慢活eb化疗的副作用 容易爆发嗜血吗？

海上明月

       我来自河南 ，孩子8岁了 ，16年省医诊断慢活eb  ，反复出疱疹伴随发烧 ，蚊虫叮咬过敏 ， 此前按水痘治疗 ， 头孢，  更昔洛韦点滴无效 ，近两年服用中药 ，疱疹不怎么出了， 本以为好了 ，但蚊虫叮咬后（12个小时后）发高热一周不退， 7月份检查又发现了肺动脉高压， 已经累及了心血管系统， 现在医生建议先vp16化疗 ，但有可能爆发嗜血， 请教大家各位老病友化疗副作用及风险情况？ 谢谢 ！先前见到王昭教授 ，说建议免疫治疗 ，但有可能没效果 ，所以没接受！

亮哥

心血管系统有那些问题呢？ EB累及的？

海上明月

三尖瓣反流  肺动脉高压可能是细胞增殖结垢在血管

飞4717

我是成人慢活，跟你小孩症状差不多，我在友谊DEP化疗了五次，化疗后也没什么副作用，但化疗只能缓解症状，要移植才能治愈，但移植风险大。我打算去试试王昭的免疫疗法，万一免疫疗法成功消灭病毒了总比移植好啊！！试试总比坐以待毙好！

亮哥

飞4717 发表于 2019-8-30 10:15
我是成人慢活，跟你小孩症状差不多，我在友谊DEP化疗了五次，化疗后也没什么副作用，但化疗只能缓解症状， ...

大哥，这家孩子情况不一样，我个人认为他家情况移植概率很大了，因为血浆EB病毒始终阳性，发高烧，有多种并发症，慢活EB病程的时间长，这些情况肯定满足移植的标准了。 而且慢活EB患者，基本都是基因和免疫的缺陷问题，无论是化疗还是免疫疗法，属于缓解治疗方案，治标不治本，最终治疗方案还是造血干细胞移植。  免疫疗法只是试验，但是对慢活EB患者来说，个人认为病友还是要多方咨询和考虑，个人最担心的是，病友钱花了一大堆，最后治疗试验失败，还是得移植，结果没钱了！那就有点尴尬了！

你若安好便是晴

和我家孩子症状一样，特别是蚊虫叮咬到脸部了，整个脸和眼睛淋巴结都肿，随之而来的就是高烧41度，但是蚊子咬到四肢了只是肿起水泡不会发烧。

海上明月

飞4717 发表于 2019-8-30 10:15
我是成人慢活，跟你小孩症状差不多，我在友谊DEP化疗了五次，化疗后也没什么副作用，但化疗只能缓解症状， ...

前两天先见的王昭 也说是可以试试免疫疗法  但有可能效果不大  下来也没就继续， 附心血管检查

海上明月

你若安好便是晴 发表于 2019-8-30 10:40
和我家孩子症状一样，特别是蚊虫叮咬到脸部了，整个脸和眼睛淋巴结都肿，随之而来的就是高烧41度，但是蚊子 ...

我家现在出门的身上打驱蚊液 在家点蚊香

飞4717

亮哥 发表于 2019-8-30 10:25
大哥，这家孩子情况不一样，我个人认为他家情况移植概率很大了，因为血浆EB病毒始终阳性，发高烧，有多种 ...

主要是移植风险太大···尝试下其他途径看看呗！移植与否还是听医生的家属自己决定！！

海上明月

你若安好便是晴 发表于 2019-8-30 10:40
和我家孩子症状一样，特别是蚊虫叮咬到脸部了，整个脸和眼睛淋巴结都肿，随之而来的就是高烧41度，但是蚊子 ...

夏天蚊香都不能断

你若安好便是晴

海上明月 发表于 2019-8-30 10:46
我家现在出门的身上打驱蚊液 在家点蚊香

我们出门就带帽子，帽檐大的，周围用蚊帐那种网眼布缝起来，把胳膊手都能盖住，带出去都成为焦点，人人都盯着看

你若安好便是晴

海上明月 发表于 2019-8-30 10:46
我家现在出门的身上打驱蚊液 在家点蚊香

给孩子制作一个防蚊帽吧，有的驱蚊液虽然说有效果，用久了也不好，家里有缝的地方都封闭好。

殷红

EB病毒血浆两年来一直是阳性吗？

以心印心

同意亮哥分析。

海上明月

谢谢各位大佬的分析建议

亮哥

补充一点，如果确诊得了慢活EB这疾病，拿句话来说：生死有命！富贵在天！  不论何种治疗方案，在治疗过程中都会出现不可预料的情况，当然，没有其他情况是最好的。 家长要保持好心态，积极配合医生治疗，不要老去质疑，说句难听的，慢活EB不治疗，肯定是越拖越严重。你家这种水痘样慢活EB，我见过几个移植的，有成功的，也有失败的，现在还有个吃卢克的，能暂时缓解，但是根本不能治本。 慢活EB有些患者真是自身免疫缺陷和基因的问题。

小样

之前听说慢活要移植才能痊愈，免疫疗法好像没出来多久，感觉应该在实验阶段吧，建议多看几个这方面的专家，比如北儿张蕊等等，权威医生综合一下意见，家长积极配合治疗，别越拖越严重。

arroa

楼主家eb淋巴亚群感染是不是NK感染严重？如果eb长时间阳性，说明免疫或基因缺陷，可能暂时查不出来什么原因。最终解决大概率要移植。多询问几家权威，找到最佳方案。祝早日康复。