儿童慢活 EB.艰辛之路

。Smile°^_^ · 发表于 2019-9-2 13:41

孩子现在五周，在河北石家庄中西医结合儿童医院就诊，目前由北京儿研所血液专家师晓东主任治疗，之前三年一直没有确诊，后于2018年11月左右在师晓东主任那里确诊慢活EB，之前孩子七窍流脓，胸闷气短，皮疹等很多症状，看着孩子难受，心里也难受，后在师晓东主任的治疗下于今年五月见好转。

潘潘 · 发表于 2019-9-2 16:32

慢活的话目前根治手段就是移植，看你观察了好几年了，建议多走访几个医生参考下意见吧

亮哥 · 发表于 2019-9-2 17:53

3年没有确诊，可以说正常，也可以说不正常，毕竟这疾病很少，很多地方医院的医生不知道这病。另你家北上很关键，确诊了慢活EB疾病，你在群里说你家属于肿痘样皮肤病变，还有其他发烧的情况。虽然说现在缓解了，但是你家也要做好造血干细胞移植的准备，因为现阶段的医学，慢活EB的最终治疗方案还是造血干细胞移植，祝好！