快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6934|回复: 12

2岁5个月刚确诊嗜血

[复制链接]

2

主题

10

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
发表于 2019-9-6 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       女儿2岁5个多月,是个活泼可爱、精力旺盛的小朋友,只是过完2周岁生日以来每个月均有发热,2月前还因支原体肺炎住院一次。8月24日女儿开始有低热,以为是普通病毒感染,没有重视,到第三天时体温开始持续上升,去门诊查血常规见粒细胞低,淋巴细胞高,考虑病毒感染,回家吃奥司他韦,体温持续升高到40度以上,去急诊拍片说有少量肺炎,入住儿科,予头孢加阿奇霉素抗感染,仍持续高热,4到5小时烧一次,入院时查血常规、肝功能还基本正常。

       到住院第三天小孩精神开始不好,老想睡觉,当晚复查血常规发现白细胞及血小板下降,当晚给予激素跟丙球,但第二天仍反复高热,复查血常规白细胞、血小板进一步下降,凝血功能及肝功能极差,连夜去到广州妇女儿童医院,这边要求复查及做骨穿,在这过程中小孩持续高热,不吃不喝,精神状态越来越差,到第二天晚上才入住ICU,入住ICU后予气管插管、血滤、输血同时完善相关检查,目前已上化疗,指标观察中,三系仍低。

回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
 楼主| 发表于 2019-9-6 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
上化疗后目前孩子三系仍低,纤维蛋白原也低,不知从各位以往的治疗经历来看,这种情况对治疗反应好不?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-9-6 11:06 | 显示全部楼层
龚梅 发表于 2019-9-6 11:00
上化疗后目前孩子三系仍低,纤维蛋白原也低,不知从各位以往的治疗经历来看,这种情况对治疗反应好不?

医生说什么原因造成的噬血没有?   现在化疗第几次了?  发烧情况有好转没有?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
 楼主| 发表于 2019-9-6 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-6 11:06
医生说什么原因造成的噬血没有?   现在化疗第几次了?  发烧情况有好转没有?

EB是阳性,基因结果没出,医生暂时没确定原因,耳后和颈部有淋巴结肿大,不排除肿瘤其他原因。 才刚上化疗,目前还在ICU,先保命。
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2019-9-6 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
看上化疗后是否退热,三系是否回升,如果这些好转问题不大,继续治疗,如果仍不好转,则比较麻烦,另外关注eb病毒定量,scd 25,铁蛋白,肝功能等指标,完善基因检查
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-9-6 15:53 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-6 13:02
看上化疗后是否退热,三系是否回升,如果这些好转问题不大,继续治疗,如果仍不好转,则比较麻烦,另外关注 ...

赞成楼上观点,另大多数噬血患儿在发病期都伴有淋巴结肿大,如果EB病毒阳性,还是要考虑EB病毒引发的噬血,建议完善相关检查后请医生判断。 现阶段积极配合医生,先缓解病情抢救生命。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
 楼主| 发表于 2019-9-6 16:46 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-6 13:02
看上化疗后是否退热,三系是否回升,如果这些好转问题不大,继续治疗,如果仍不好转,则比较麻烦,另外关注 ...

三系目前好转不明显,凝血功能纤维蛋白原低,发热就没有。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-9-6 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
不发热是好转现象,其他慢慢会恢复的,早日康复
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-9-6 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
凝血功能不好的话,血浆置换是快速缓解病情的方法之一,不过一切还是听医生的,自己在论坛多看看,有备无患,儿童度过初期凶险的时间段,治愈率较高的,祝好!
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-9-6 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发初期,炎症高,不发烧了就是对症了,继续治疗吧。多关注点肺炎,这个好的慢。这个需要时间的,在治疗期间注意饮食卫生,干净干净干净!翻翻论坛里的帖子,有专门饮食篇。尽量戴口罩,避免招惹其他是非。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-9-6 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
小朋友如果基因没问题,大多都能康复,相信宝宝,也祝她早日康复。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
 楼主| 发表于 2019-9-6 23:41 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-9-6 21:25
凝血功能不好的话,血浆置换是快速缓解病情的方法之一,不过一切还是听医生的,自己在论坛多看看,有备无患 ...

现在主要就是凝血跟血常规的结果不理想,不知道是不是化疗初期都会有这种现象呢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-9-12 08:19 | 显示全部楼层
龚梅 发表于 2019-9-6 23:41
现在主要就是凝血跟血常规的结果不理想,不知道是不是化疗初期都会有这种现象呢

疾病爆发初期和化疗都会造成血细胞低下,但是要综合其他检查和体征来判断,判断整体症状有没有好转。
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表