4岁多宝宝嗜血二次复发必须要做移植了吗？基因没有问题

莉Li゛

       我家儿子4岁多 ，平常身体都挺好 ，7月9号那天孩子突然发烧38.5 ，以为只是普通的感冒去诊所拿了药 ，吃了没用 ，第二天第三天连着去医院查了血常规又换了药吃还是不行， 医生说只是病毒感染 ，之后来了郑州 ，查血还是没有问题， 可是烧还是止不住， 然后就带着孩子来了儿童医院 ，挂了主任的号，还说我们是病毒细菌感染， 开了药让回去吃 ，晚上还是烧不停， 于是又来医院挂了急诊， 然后让我们住院了， 没想到这一住就是一个多月， 接下来还是没有止住烧 。

       住院的第二天下午，医生叫来了血液科的医生来看我们， 跟我们说了很多他们怀疑的这个病 ，其中就是嗜血， 当时也不懂， 只听到了医生说这个病有多可怕 ，快崩溃了， 从来没有想过孩子会得这种病 ，而且医生说我家孩子发病特别急 ，肝脾肿大， 淋巴结肿大 ，高烧不退， 血小板和细胞都在减少 ，接着让我们做了骨穿 ，查了基因 ，等骨髓穿刺结果的这几天孩子还是止不住的烧 ，两种退烧药轮流着吃 ，平均两个多小时就吃一次， 每次都是高烧到39度多， 这样持续到结果出来， 说我们骨髓里已经发现有细胞吞噬现象， 确诊嗜血细胞综合症 。





       接着开始用化疗vp16和地米 ， 化疗的时间是4个小时， 在看着药快滴完的时候孩子还在发烧， 我都快绝望了！一直到上完疗的后半夜开始不烧了 ，之前从没降到过正常的体温也下来了， 之后就没有再烧了 ，我的心情一下子好了起来， 后来遇到了同病房一样的病 ，心里也没有当初那么害怕了， 就这样医生说化疗8周 之后再看情况 ，说是基因没问题的话八周一般就好了， 就这样盼着 ，在医院住了一个多月 ，孩子情况稳定了就让我们出院了 。

       回到家照顾孩子也是心惊胆战 ，但是后来每个星期来上疗查指标恢复的都挺好 ，直到八周治疗结束 ，只有一个EB病毒还有一点高， 医生说只要不是血浆里的就不具备复制功能， 是没事的！我们悬着的心也落下了 ，后来回了家， 慢慢也停了药 ，可是好景不长， 9月4号上的最后一个疗 ，才9.16号也就半个月的时间， 那天我摸着宝宝的手很烫， 心里就开始害怕了起来， 结果一量体温， 又是38.5 ，我顿时心一凉 ，赶紧和老公带着孩子来医院。

       医生看了之后说我们嗓子红考虑是感染 ，根本都没有往复发的方面想， 拿了药查了血又让我们回去了， 两天还是没有退烧 ，接着又来了 输了消炎和抗病毒的没有用， 第四天一查血血小板下去了， 我心里已经有了底 ，肯定是复发了 ，接下来的几天又像上次一样高烧不退 ，重复着第一次的所有检查 ，这一次医生让我们做了淋巴结活检 ，考虑是不是淋巴瘤引起的 ，我们当时的基因结果也没有问题， 医生就下了两个结论， 如果不是淋巴瘤引起的， 就说只能做骨髓移植了。


        我听到这里都快晕过去， 一下子也不知道该怎么办了， 有类似的情况吗？想问问大家， 到底该怎么办 ？一定要做骨髓移植吗？

A昆山蓬朗液化气

如果是确诊复发，可能就没得跑了。

小样

听医生的吧，我家停药第十三天发烧，也没啥感冒等其他症状，回去住院，也是一顿检查，输了丙球、和七天万古好了，你稳住了，积极配合就好，也许真的没那么严重

听涛观海

       我家也是2周停药复发的，没有移植，后来吃的芦可替尼，目前情况良好，群里也有几个复发后没移植的；我想说的是并不是所有的复发都需要移植的

       首先我想知道几点：

       1、8周停疗评估时候的结果是怎样的？

       2、停药两周后是什么引起的复发，感染感冒激发的噬血，还是噬血本身没压制住再次爆发？

       看你家做了淋巴瘤活检是有淋巴瘤嘛？建议带着孩子和当前就医的检查结果北上寻求更高级儿童医院会诊，淋巴活检去找友谊病理科或者北京医学院病理科会诊一下；具体需不需要移植还是看专家意见了

潘潘

短时间复发，有可能是根本没控制好，当然还要完善免疫功能检测。复发过不是小事，建议情况稳定北上咨询

亮哥

在群里也看了你家的聊天记录，个人大概认为你家现有情况，不排除是停药初期感染导致的，因为相关专家对这方面有过解释，化疗或停药初期，一个感冒或其他感染都有可能导致复发。 但是你家血浆是阳性，可能也和化疗后免疫力有关系，免疫力低下会导致病毒重复阳性，个人认为有机会可以北上检查诊治，但是要做好移植的准备，如果不移植是最好的结果。 另病友群多位小病友在地方医院复发，也是EB阳性，最后在北京治疗，都是没有移植的，现在恢复的也挺好。     具体诊治请以医生医嘱为准，祝好！

__昪

建议等孩子病情稳定，有条件就北上，北京医生经验丰富，会少走很多弯路！复发了不一定非要移植，如果检查结果确定必须移植只能尽早做好移植准备！目前还是精细的护理好孩子，相信孩子会好起来的，祝早日康复！加油！

18952259874

建议孩子稳定后去
北京，不是所有复发都要移植的，还是听听专家怎么说，另外祝早日康复

莉Li゛

小样 发表于 2019-9-29 10:44
听医生的吧，我家停药第十三天发烧，也没啥感冒等其他症状，回去住院，也是一顿检查，输了丙球、和七天万古 ...

控制住了 可是医生说还是要移植 我也不知道到底要不要做

莉Li゛

听涛观海 发表于 2019-9-29 10:44
我家也是2周停药复发的，没有移植，后来吃的芦可替尼，目前情况良好，群里也有几个复发后没移植的； ...

第一次评估结果医生说恢复的挺好的 血液里面还有一点EB病毒 这一次也没有感冒就还只是发烧

莉Li゛

__昪 发表于 2019-9-29 20:23
建议等孩子病情稳定，有条件就北上，北京医生经验丰富，会少走很多弯路！复发了不一定非要移植，如果检查结 ...

谢谢

漂泊

我们在北儿治疗期间发生过一次血小板减少！后来经过排查是免疫性血小板减少—-免疫力低引起的！故望医院的医生看是否有免疫性血小板减少的判断！若是就不算是噬血复发

莉Li゛

漂泊 发表于 2019-9-29 20:51
我们在北儿治疗期间发生过一次血小板减少！后来经过排查是免疫性血小板减少—-免疫力低引起的！故望医院的 ...

确诊是复发了 嗜血的 好几项指标都达到了

亮哥

莉Li゛ 发表于 2019-9-29 20:56
确诊是复发了 嗜血的 好几项指标都达到了

群里好几个确诊复发的，但是你家没有其他问题，又是才停药，有必要考虑是感冒感染类似的原因引起复发，建议还是北上咨询权威专家，如果不移植是最好的，但是选择权在你自己，病友也是好心，也怕耽误移植。祝顺利！

Vito

听群主的，找权威医生再次检查

郭郭

单一项血小板降低和发烧
我个人觉得不一定是噬血复发
铁蛋白和Cd25要通步查下
而且 就算复发 也不一定必须移植

Math邱

1.孩子四岁了，不算小宝宝了，从年龄上考虑，还有可能不用走上移植的路，可以再坚持做几次维持治疗，或者挽救治疗方案（挽救治疗方案建议考虑北京），争取一下机会，排除一下之前八周做的不够，或者停疗时机过早（饭没熟，就停火了）。2.即使移植，也不是马上立刻就做移植的，也还需要继续上疗稳定身体情况，等待配型等等事宜，这期间也算是给孩子争取时间。3.无论以上那种情况，建议同时诊断一下其他疾病筛查，积极寻找原发病，如果能确定原发病，那通过控制原发病，噬血也就容易抚平了。就是找病根，另外的确有些噬血是不明原因的。4.身体免疫力恢复是比较漫长的，在此期间也不容易干过EB，所以有可能会有浮动，此消彼长。

菜菜子12

建议北京看看，要移植也是北京厉害啊

珍爱每一秒

刚停药，复发的问题有疑问，要怀疑是治疗周期不够

arroa

第一次噬血是什么原因？
第二次噬血有可能是因为第一次化疗，免疫抑制的感染造成的。再一次引发了噬血。
就目前来讲，虽然有很多基因不是明确，但是一般基因检查没有问题的话，基本上可以排除基因问题。不知道你家基因第一次查了多少。
建议孩子稳定，去北京。那里的权威多。
移植不是小事，需要谨慎处理。但是一旦需要，就要坚定走下去
祝早日康复。