EB病毒淋巴组织不典型增生

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-2 09:17

孩子15周岁，6月6日鼻腔发病有肿物，6月29日在哈尔滨医科大学医院手术取活检做病理结果是ebv病毒淋巴组织增殖性疾病，不排除和T/NK淋巴瘤无法分辨，之后到北京友谊找的周老师（周小鸽）活检病理会诊确诊为EB病毒淋巴组织不典型增生，现在在华中科技大学同济医院就诊，鼻腔一个月肿物又长满了，又去北肿找李向红活检病理会诊，还是确诊EB病毒淋巴组织增生，不除外NK/T淋巴瘤，求治疗方案，谢谢各位病友。

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-2 09:39

这种病在哪里治疗好啊都不知道上哪里看了，老怕走弯路啊

亮哥 · 发表于 2019-10-2 09:51

先问下，有没有发烧，肝脾肿大等其他病情症状？

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-2 10:17

就是鼻腔肿物做完手术一个月又长的，现在就是鼻子老流分泌物，黄色，不发烧，没有别滴症状，就是眼角泪囊堵塞眼角

leviathan · 发表于 2019-10-2 10:32

可以去北儿看一下

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-2 10:48

你说的是北京吗还是别滴什么地方

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-2 11:02

六月28号做的手术，做病理哈医大一（帖子有结果报告），到7月17号北京会诊（周小鸽）7月17号鼻子肿物还没长呢，到7月25号肿物长满（有ct报告），都没给出治疗方案，都说定期随访，表示再取活检，到8月2号又取滴活检结果和以前一样（北京一大，有报告），这回是9月份在同济医院做的病理会诊结果是（有报告），eb病毒T/NK型淋巴组织增殖性疾病1，2期之间，大家有没有什么好的治疗办法？现在就是着急，怕变成淋巴瘤。

医生说这种病有增生期 /交接期 /肿瘤期，现在不是最好治疗的时候吗？怎么还没有医院能治疗这种疾病？

小良子 · 发表于 2019-10-2 15:25

淋巴瘤有的就是很难确诊，我老婆现在就是等，等看网那方面去，东跑西跑没有一家确定淋巴瘤也没有一家排除，很麻烦

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-2 16:56

等到是淋巴瘤了那滴多久啊，早期能治疗不是更好吗

菜菜子12 · 发表于 2019-10-2 17:01

看过友谊王昭吗

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-2 18:20

没看过，

亮哥 · 发表于 2019-10-2 21:30

你家这情况感觉还是比较罕见：第一点：个人认为需要复查EB病毒全血和血浆，再查个EB病毒细胞亚群。 第二点： 你家鼻腔组织病理活检多次，EB病毒都是阳性，这点符合EB病毒淋巴增殖性疾病标准。 第三点：你家病理结果情况，个人认为，每个EB患者病情表现不一样，你家可能属于淋巴细胞增殖期与淋巴瘤之间的情况，需要严重重视。 第四点： 你家孩子眼睛方面的病情，因为不知道具体严重程度，如果是长期肿大，那要考虑是否符合慢活EB的症状。 第五点： 建议把鼻腔组织做个流式细胞的检查，看是否有细胞克隆增生。 总体来说： EB病毒如果持续感染鼻腔组织，建议需要对症检查慢活EB 这种疾病，因为EB病毒感染过程中不会单一感染某个部位，当然也可能你家现在是初期。至于治疗选择，你家此年龄可以选择北京多家医院，楼上病友已经提到，建议你去相关权威医院咨询诊治。先确诊是否有慢活EB的症状，这个是关键问题了。

以心印心 · 发表于 2019-10-2 23:07

同意楼上的，咱也弱弱问一句：看过北京友谊医院血液科王昭主任吗？

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-3 06:39

亮哥发表于 2019-10-2 21:30
你家这情况感觉还是比较罕见：第一点：个人认为需要复查EB病毒全血和血浆，再查个EB病毒细胞亚群。 ...

北京世纪坛医院不留，北京301不留，北京大学第一医院也不留，北京大学肿瘤医院也不留，北京大学国际医院也不留，这病我也知道罕见可是这些医院都不留，都是定期检查，必要时再取活检，意思就是现在没太好的治疗方法，咱们这么多病友，真心想知道具体哪几个医院，能治疗这种疾病，我们现在在武汉同济医院呢，这地方倒是把我们留下治疗了，一星期就一次利妥昔单抗（100毫克）打完就出院，