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噬血细胞综合征之家

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18岁EB噬血无钱医治了

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发表于 2019-10-6 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       18岁,之前在青岛附属医院确诊治疗EB噬血,后来回当地县城中医药了,前后花了几十万了,治疗效果不好,现在已经没钱医治了。


微信图片_20191006200353.jpg
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发表于 2019-10-6 15:38 来自手机 | 显示全部楼层
2019.8.3据说噬血也进大病救助了 是真的吗
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发表于 2019-10-6 17:12 | 显示全部楼层
没钱也不能放弃,网络筹款啊,地方民政部门寻求补助等,加油
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发表于 2019-10-6 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
你们真不应该接受中医治疗的,咱们这种病在中药方面只适合适当时候调理身体,就算是能治也就是跟血液净化一样,治标不治本。经济方面可以通过当地政府寻求帮助或者找公益基金会帮忙筹款,渠道还有多的,社会好心人还是有的,千万不要放弃,加油!
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发表于 2019-10-6 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
找一下有没有慈善组织,现在国家重视起儿童血液病来了,想想办法
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发表于 2019-10-6 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-10-6 17:12
没钱也不能放弃,网络筹款啊,地方民政部门寻求补助等,加油

想多了,治疗到现在发现这个病还是基本看家底的,什么轻松筹,水滴筹,媒体,这些筹钱渠道大不如从前,即使不错,多了几万,十几万。说残酷点,没钱了就只能听天由命!
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发表于 2019-10-6 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
我建议病友应该把你的基本病情信息发给大家给你参考参考,至于钱的问题,你可以找当地民政救助、红十字基金会、网络捐款筹资等等,只要情况属实,我相信希望很大的,前提是自己不能放弃,一定要坚持努力!
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发表于 2019-10-6 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
不要轻言放弃,钱可以去慢慢的筹,生命只有一次!
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发表于 2019-10-6 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
之前网络上曝光有钱的也蓄意筹款 , 没钱的人真心想筹的时候,社会人士已经对此麻木了 ,  就是平台多了   ,当地一些几千的补助,真是杯水车薪~~大家说点现实的吧 , 鼓励是应该鼓励一下  , 说不定有希望
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发表于 2019-10-6 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
溜小猫 发表于 2019-10-6 20:24
想多了,治疗到现在发现这个病还是基本看家底的,什么轻松筹,水滴筹,媒体,这些筹钱渠道大不如从前,即 ...

你要这么说那你就听天由命吧
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发表于 2019-10-6 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
县医院胆子也真大,花这么多冤枉钱。不要轻言放弃,筹款要制造热点。有了热点媒体会主动找你,不然很难筹到。可以策划一下,我们不是骗钱,是真的走投无路了寻求社会帮助。加油!有了钱不要再相信小医院所谓的中医治疗了。赶紧去北京吧
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发表于 2019-10-6 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
我的孩子也是,现在血管出血,移不起啊,明天出院,听天由命吧
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发表于 2019-10-6 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
阿利10 发表于 2019-10-6 21:14
我的孩子也是,现在血管出血,移不起啊,明天出院,听天由命吧

你家情况个人认为应该去儿童医院看看,说不定还有机会!
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 楼主| 发表于 2019-10-6 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
这是好几家医院的报告
mmexport1570351348458.jpg
mmexport1570351130260.jpg
mmexport1570351181819.jpg
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发表于 2019-10-6 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
做众筹,卖可以卖的东西啊,是生命啊!!
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发表于 2019-10-7 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
不要轻言放弃,竭尽全力,不留遗憾。
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发表于 2019-10-7 13:04 来自手机 | 显示全部楼层
比较麻烦,加油鸭,办法总是比困难多的
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发表于 2019-10-7 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
钱是硬道理,筹款说的容易办起来很困难,没有人际圈子到那去筹,水滴筹爱心心筹,大多都是自己亲戚朋友给捐的,其他基金的钱不是那么好拿的,需要符合相关程序,我都问过,我们也是差钱移植
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发表于 2022-12-11 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
天道酬勤16 发表于 2019-10-7 18:55
钱是硬道理,筹款说的容易办起来很困难,没有人际圈子到那去筹,水滴筹爱心心筹,大多都是自己亲戚朋友给捐 ...

实话,我们这种平头百姓哪里能筹到那么多钱移植
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