5岁儿童慢活eb病毒感染的治疗疑问

沉默是金 · 发表于 2019-10-12 12:32

大家好，我家孩子从四月份反复高烧，确诊慢活eb肝脾硬化增大，七月份出现腹水后来上了激素甲泼尼龙到九月七号激素减停，就在还没停服半片用四天又发高烧，通过一切检查别的都还好，eb全血四次方，血浆阴性，没办法激素又加上去这次用的地塞米松，八月份用激素和中药调理肝脾小了不少，这次发烧肝脾又大了很多，孩子现在胖的不成样子，像我家这种情况激素不敢停怎么办？麻烦大家了。

亮哥 · 发表于 2019-10-12 13:47

你家现在在哪个医院治疗呢？

沉默是金 · 发表于 2019-10-12 13:55

亮哥发表于 2019-10-12 13:47
你家现在在哪个医院治疗呢？

吃着激素在家里

亮哥 · 发表于 2019-10-12 14:22

沉默是金发表于 2019-10-12 13:55
吃着激素在家里

激素最多是缓解下病情，不是长久之计。慢活EB简单的说就是反复EB传单症状，后期病情加重。你家这情况，建议还是尽快去权威医院有效治疗，慢活EB的治疗也是一个长期的过程，国际治疗方案都涉及造血干细胞移植，你家要有这方面足够的心理准备，祝好！切记，不可再耽误了。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-10-12 18:31

同意亮哥所述，千万不可抱有侥幸心理。

浩瀚 · 发表于 2019-10-12 18:40

我儿子也是慢活，确诊一个星期不到我们就北上了。慢活的病因就是他自身免疫缺陷无法产生对抗EB病毒的抗体，所以无论化疗还是吃激素，只是一个治标不治本的做法，因为你药一停，病毒就又卷土重来，而化疗以及激素是无法长期吃的。目前我们已经马上要进仓移植了，而且目前根治的办法也是只有移植。建议你们别拖，这个病会随之时间的进展，越来越严重