快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14595|回复: 21

大家帮忙看看检查结果怎样?

[复制链接]

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2019-10-16 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        持续低烧膝盖疼,风湿免疫排除,EB病毒PBMC9月份一过性700多,血浆里没有过,肝脾正常,肝功能正常,铁蛋白低,血常规正常,淋巴结肿大10年,现在淋巴穿刺还有骨髓穿刺结果没出来,现在担心会不会是Eb病毒淋巴增值性疾病,希望有经验的大家给出意见。


172040gk33btlbmrd3bkti.png

172040m0d575mm0yf5ifyy.png

172041wu60t7wbbfu474f4.png

172041xftswb2wpbwdh45t.png

172042anptzt200aigj4at.jpeg

172042xtotzeov1pfppqa4.png
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-16 17:24 来自手机 | 显示全部楼层

      细胞因子结果

172354cghz68f4pz18i8h1.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494674
发表于 2019-10-16 19:28 | 显示全部楼层
MUNC13-4基因蛋白表达不正常,细胞因子表达过低。  不知道基因结果如何?现有结果不能诊断是否是慢活EB, 建议咨询老王,是否需要对肿大淋巴结活检?
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-10-16 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
eb亚群不太正常,不过有检测结果出错的可能,等活检结果出来看看 目前不像慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

434

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
434
发表于 2019-10-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层
静静等待穿刺结果。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-16 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-16 19:28
MUNC13-4基因蛋白表达不正常,细胞因子表达过低。  不知道基因结果如何?现有结果不能诊断是否是慢活EB,  ...

细胞因子低代表什么呀
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-16 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-10-16 19:34
eb亚群不太正常,不过有检测结果出错的可能,等活检结果出来看看 目前不像慢活

不是感染过eb
.亚群里有有么  医生没让活检做的穿刺
  
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2019-10-17 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
感觉你这个还好,看你们住院友谊的,抽血都是当天取当天验,我住圣马那儿。抽的血都快48小时了。现在回家还做基因检查,还要复查nk 那些。你这个跟我也差不多情况,没啥大的症状,就是淋巴结还在,也没变大。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494674
发表于 2019-10-17 11:30 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-16 21:39
细胞因子低代表什么呀

代表免疫功能低下,需要检查相关原因。
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2019-10-17 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
在友谊住还给穿刺,在这边我说穿刺医生给我说的不准。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-17 15:35 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 11:30
在友谊住还给穿刺,在这边我说穿刺医生给我说的不准。

管床医生说我的不够大短径,我的好像是2.2×0.7
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-17 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 11:30
在友谊住还给穿刺,在这边我说穿刺医生给我说的不准。

说是不够大,活检不了
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-17 15:37 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 11:21
感觉你这个还好,看你们住院友谊的,抽血都是当天取当天验,我住圣马那儿。抽的血都快48小时了。现在回家还 ...

那你结果都出了么怎么样还烧么
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-17 15:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-17 11:30
代表免疫功能低下,需要检查相关原因。

病毒11项出来了,金域做的,人疱疹病毒7型是阳性,不知道跟那个有没有关系
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-10-17 17:27 | 显示全部楼层
细胞因子全员低,楼主是不是免疫系统不是很好?平时总生病?munc13-4也低,相关基因检查一下。我觉得风免的疾病不能完全排除,还需要好好检查一下。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2019-10-17 17:29 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-17 15:39
病毒11项出来了,金域做的,人疱疹病毒7型是阳性,不知道跟那个有没有关系

不发烧,从昨年发病开始到现在就只烧了一下午38.5,后面低热了几个月慢慢恢复了吧。你这近期开始发烧的还是一直哦?我的淋巴结比你还小些,1.6*0.7,所以也没给做,我最近查了噬血相关基因,喊你查没?
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2019-10-17 17:31 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-17 15:39
病毒11项出来了,金域做的,人疱疹病毒7型是阳性,不知道跟那个有没有关系

有可能。我看过淋巴结穿刺个别阳性的病友,没诊断慢活,分型细胞都有病毒,这个是综合分析的。看你也不像,至少目前不像
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-10-17 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-16 21:43
不是感染过eb
.亚群里有有么  医生没让活检做的穿刺

穿刺就是活检 结果差不多的 等结果吧
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2019-10-17 17:34 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-17 15:37
那你结果都出了么怎么样还烧么

我住院在北京还查了些免疫的,那个啥子补体c1q 和抗rnp 有点点问题,还没来得及去挂免疫专家。看我帖子嘛,我细胞因子也是低得让人担心。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2019-10-17 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 17:29
不发烧,从昨年发病开始到现在就只烧了一下午38.5,后面低热了几个月慢慢恢复了吧。你这近期开始发烧的还 ...

我是低烧5个月了就是下午烧的多一些,不超过37.5 就是膝盖痛嗓子疼,基因查了还没出结果
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表