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噬血细胞综合征之家

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发表于 2019-10-16 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        持续低烧膝盖疼,风湿免疫排除,EB病毒PBMC9月份一过性700多,血浆里没有过,肝脾正常,肝功能正常,铁蛋白低,血常规正常,淋巴结肿大10年,现在淋巴穿刺还有骨髓穿刺结果没出来,现在担心会不会是Eb病毒淋巴增值性疾病,希望有经验的大家给出意见。


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 楼主| 发表于 2019-10-16 17:24 来自手机 | 显示全部楼层

      细胞因子结果

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发表于 2019-10-16 19:28 | 显示全部楼层
MUNC13-4基因蛋白表达不正常,细胞因子表达过低。  不知道基因结果如何?现有结果不能诊断是否是慢活EB, 建议咨询老王,是否需要对肿大淋巴结活检?
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发表于 2019-10-16 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
eb亚群不太正常,不过有检测结果出错的可能,等活检结果出来看看 目前不像慢活
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发表于 2019-10-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层
静静等待穿刺结果。
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 楼主| 发表于 2019-10-16 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-16 19:28
MUNC13-4基因蛋白表达不正常,细胞因子表达过低。  不知道基因结果如何?现有结果不能诊断是否是慢活EB,  ...

细胞因子低代表什么呀
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 楼主| 发表于 2019-10-16 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-10-16 19:34
eb亚群不太正常,不过有检测结果出错的可能,等活检结果出来看看 目前不像慢活

不是感染过eb
.亚群里有有么  医生没让活检做的穿刺
  
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发表于 2019-10-17 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
感觉你这个还好,看你们住院友谊的,抽血都是当天取当天验,我住圣马那儿。抽的血都快48小时了。现在回家还做基因检查,还要复查nk 那些。你这个跟我也差不多情况,没啥大的症状,就是淋巴结还在,也没变大。
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发表于 2019-10-17 11:30 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-16 21:39
细胞因子低代表什么呀

代表免疫功能低下,需要检查相关原因。
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发表于 2019-10-17 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
在友谊住还给穿刺,在这边我说穿刺医生给我说的不准。
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 楼主| 发表于 2019-10-17 15:35 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 11:30
在友谊住还给穿刺,在这边我说穿刺医生给我说的不准。

管床医生说我的不够大短径,我的好像是2.2×0.7
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 楼主| 发表于 2019-10-17 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 11:30
在友谊住还给穿刺,在这边我说穿刺医生给我说的不准。

说是不够大,活检不了
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 楼主| 发表于 2019-10-17 15:37 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 11:21
感觉你这个还好,看你们住院友谊的,抽血都是当天取当天验,我住圣马那儿。抽的血都快48小时了。现在回家还 ...

那你结果都出了么怎么样还烧么
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 楼主| 发表于 2019-10-17 15:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-17 11:30
代表免疫功能低下,需要检查相关原因。

病毒11项出来了,金域做的,人疱疹病毒7型是阳性,不知道跟那个有没有关系
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发表于 2019-10-17 17:27 | 显示全部楼层
细胞因子全员低,楼主是不是免疫系统不是很好?平时总生病?munc13-4也低,相关基因检查一下。我觉得风免的疾病不能完全排除,还需要好好检查一下。祝早日康复。
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发表于 2019-10-17 17:29 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-17 15:39
病毒11项出来了,金域做的,人疱疹病毒7型是阳性,不知道跟那个有没有关系

不发烧,从昨年发病开始到现在就只烧了一下午38.5,后面低热了几个月慢慢恢复了吧。你这近期开始发烧的还是一直哦?我的淋巴结比你还小些,1.6*0.7,所以也没给做,我最近查了噬血相关基因,喊你查没?
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发表于 2019-10-17 17:31 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-17 15:39
病毒11项出来了,金域做的,人疱疹病毒7型是阳性,不知道跟那个有没有关系

有可能。我看过淋巴结穿刺个别阳性的病友,没诊断慢活,分型细胞都有病毒,这个是综合分析的。看你也不像,至少目前不像
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发表于 2019-10-17 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-16 21:43
不是感染过eb
.亚群里有有么  医生没让活检做的穿刺

穿刺就是活检 结果差不多的 等结果吧
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发表于 2019-10-17 17:34 来自手机 | 显示全部楼层
韩1990 发表于 2019-10-17 15:37
那你结果都出了么怎么样还烧么

我住院在北京还查了些免疫的,那个啥子补体c1q 和抗rnp 有点点问题,还没来得及去挂免疫专家。看我帖子嘛,我细胞因子也是低得让人担心。
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 楼主| 发表于 2019-10-17 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-17 17:29
不发烧,从昨年发病开始到现在就只烧了一下午38.5,后面低热了几个月慢慢恢复了吧。你这近期开始发烧的还 ...

我是低烧5个月了就是下午烧的多一些,不超过37.5 就是膝盖痛嗓子疼,基因查了还没出结果
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