慢活EB的移植问题

星空下__雨 · 发表于 2019-11-13 13:31

8岁确诊慢活EB，移植前后需多长时间？怎么样一过程？望大神赐教。

菜菜子12 · 发表于 2019-11-13 18:08

移植是一个漫长的过程，患者到移植仓大化疗清髓，之后回输供者干细胞，涨细胞稳定后出仓，以后就是抗排异抗感染，三月造血系统重建，两年免疫系统重建

亮哥 · 发表于 2019-11-13 19:34

慢活EB移植的这个问题，除开前期的缓解治疗。从进仓算起，到出仓的时间，顺利的情况是一个月以内，然后出仓到病房，顺利的1至2个月内出院，出院后随诊，顺利的9个月以内可以回家随诊。以上所说，都是在比较顺利的情况下，如果出现病情意外，时间及医疗花费都会有一定的增加。

思宇爸爸 · 发表于 2019-11-13 20:12

同意二楼所说

以心印心 · 发表于 2019-11-13 20:49

一、二楼说得很详细了。我孩子就是慢活移植，目前移植后一年两个月，已在老家休养。加油吧！希望好运眷顾我们！

浩瀚 · 发表于 2019-11-13 21:45

正常进仓前的治疗会有一个月左右，比如肝脾肿大要先控制恢复，EB转阴是最好，没有也可以进，然后进仓顺利的话是1个月左右可以出仓，普通病房住一两个月，等于常说的高风险期100天这样，然后回去住，外地的话只能住医院附近，一周复查一次，慢慢的一个月三个月半年一年一查。免疫重建大概2年。基本跟一二楼说的一样

浩瀚 · 发表于 2019-11-13 21:46

对了，这都是没特殊情况，而且排得上仓位的时间

苹2377 · 发表于 2019-11-13 22:53

我们家慢活移植快100天了，现在出院休养着，要看在那家医院治疗，所有一却顺利的话从进院开始治疗到出院大概四个月吧！前期化疗控制病情，之后再清髓放疗细胞为零再回输，等细胞涨起来出仓在普通病房住一两个月身体稳定了就出院观察。

让多余的情绪在 · 发表于 2019-11-14 05:04

时间的长久都是因人而异的，个人体质来说的，我家也是慢活现在移植完两年半了，前期也是很麻烦，小事一大堆，不过现在上学了，希望所有的不幸者都是幸运的，加油明天会更好！