快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6558|回复: 12

慢活EB移植前病情缓解的疑问

[复制链接]

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
发表于 2019-11-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      如果化疗后各方面恢复正常还有必要移植吗?在哪种情况下不需移植?移植事太大,所以多问问了解,请大神们多赐教。


回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-11-16 05:14 来自手机 | 显示全部楼层
不是原发和慢活,化疗效果好,基本不需要移植,大部分都能停药观察。以上两种加上不明原因反复发作的,一般需要移植。基本情况是这样,还需要医生综合判断。希望能帮到你。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449053
发表于 2019-11-16 08:21 | 显示全部楼层
    首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解状态,符合进仓的状态。  另慢活EB是一个反复EB传单危及生命的症状,慢活EB后期基本都会反复的。 现在化疗缓解了,只是为进仓做准备。  当然,也有化疗没有缓解的,基本就只有强行进仓 或 没有进仓移植 的机会了。因为不了解你家具体情况,只有说下个人对于慢活EB治疗上的初步理解,具体治疗请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
 楼主| 发表于 2019-11-16 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-16 08:21
首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解 ...

谢亮哥
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2019-11-16 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查,四个月检查结果都是未检出。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2019-11-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
再移植最佳时期,如果不移植,可能失去了移植机会。
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
 楼主| 发表于 2019-11-16 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2019-11-16 11:48
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查, ...

你是在哪治疗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-11-16 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
如果是确诊慢活的话,目前只有通过移植才能达到治愈,如果前期化疗得到不错的缓解,那也是表面上的,其实身体里还是有着不适的,请家属谨慎考虑。。。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2019-11-16 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
星空下__雨 发表于 2019-11-16 12:35
你是在哪治疗?

北京友谊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449053
发表于 2019-11-16 16:58 | 显示全部楼层

老师,你应该告诉病友,属于试验阶段,而且也有那么多无效治疗的。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2019-11-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
对   出现副作用的和无效的也有
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

184

积分

注册会员

Rank: 2

积分
184
发表于 2019-11-17 06:57 来自手机 | 显示全部楼层
移植也有成功和失败的,即使成功了也有顺利和艰难的,只要是慢活EB,针对Eb的特效药没有研制出来之前,所有治疗都是实验阶段。都要慎行!!!
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26722
发表于 2019-11-17 09:49 | 显示全部楼层
慢活已知的最有效的还是造血干细胞移植;其他的方案目前还是试验阶段,不管移植还是新方案都有风险,如何抉择还需家属斟酌!祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
今天的血结果 大家帮忙看一看
今天的血结果 大家帮忙看一看
明天出穿刺结果 怕的不行
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表