慢活EB准备治疗了！

旅途56 · 发表于 2019-12-22 15:12

这三个来月跑了七八家省级以上医院了，每家都说没事，只是自己不放心通过各种渠道了解到了这种连大部分医生都不是很懂的病，最终确诊慢活EB了。。。。被确诊的那一瞬间没有恐惧，只有无限的放松，跑了这么久，心里的感觉只有自己能体会。

珂4934 · 发表于 2019-12-22 17:47

在友谊王昭确诊的？血浆eb病毒阴性，组织中病毒量也很少啊。王昭让移植还是观察？

旅途56 · 发表于 2019-12-22 17:52

让免疫治疗，如果没有这个免疫疗法应该就会让观察，最后移植吧

亮哥 · 发表于 2019-12-22 18:07

确诊慢活EB？你这种看上去也还没到非常严重的地步，另EB病毒细胞亚群的结果如何呢？

漂泊 · 发表于 2019-12-22 19:12

不懂！不发表建议！祝早日康复

珂4934 · 发表于 2019-12-22 19:44

不理解啊，看了你别的帖，全血自己转阴了也能诊断慢活？

珂4934 · 发表于 2019-12-22 19:45

亮哥发表于 2019-12-22 18:07
确诊慢活EB？你这种看上去也还没到非常严重的地步，另EB病毒细胞亚群的结果如何呢？

淋巴亚群楼主另一个帖有，但我不理解他全血自己转阴居然能诊断为慢活

旅途56 · 发表于 2019-12-22 20:24

亮哥发表于 2019-12-22 18:07
确诊慢活EB？你这种看上去也还没到非常严重的地步，另EB病毒细胞亚群的结果如何呢？

这里

旅途56 · 发表于 2019-12-22 20:26

珂4934 发表于 2019-12-22 19:44
不理解啊，看了你别的帖，全血自己转阴了也能诊断慢活？

问了医生了，问题是我淋巴结活检里面eber阳，除非组织里面转阴了才算

旅途56 · 发表于 2019-12-22 20:27

漂泊发表于 2019-12-22 19:12
不懂！不发表建议！祝早日康复

谢谢

旅途56 · 发表于 2019-12-22 20:30

珂4934 发表于 2019-12-22 19:44
不理解啊，看了你别的帖，全血自己转阴了也能诊断慢活？

而且我没有症状和体征，除了淋巴结肿大还有两个多月前有几天发烧其他时候没有任何症状，所有检查都是正常。我也稀里糊涂的

珂4934 · 发表于 2019-12-23 13:05

旅途56 发表于 2019-12-22 20:30
而且我没有症状和体征，除了淋巴结肿大还有两个多月前有几天发烧其他时候没有任何症状，所有检查都是正常 ...

传单也会累及组织，你这也没有反复的病史，怎么就诊断慢活了。。

珂4934 · 发表于 2019-12-23 13:08

旅途56 发表于 2019-12-22 20:30
而且我没有症状和体征，除了淋巴结肿大还有两个多月前有几天发烧其他时候没有任何症状，所有检查都是正常 ...

你这组织中才20个。是王旖旎给你诊断的吗？

好奇害死猫 · 发表于 2019-12-23 13:43

我淋巴结病理当时是个别细胞阳性，没诊断的说可能就是严重点的传单

旅途56 · 发表于 2019-12-23 14:34

珂4934 发表于 2019-12-23 13:08
你这组织中才20个。是王旖旎给你诊断的吗？

王旖旎和王昭都诊断了。。。。。。

旅途56 · 发表于 2019-12-23 14:34

好奇害死猫发表于 2019-12-23 13:43
我淋巴结病理当时是个别细胞阳性，没诊断的说可能就是严重点的传单

那你现在怎么样

SOAEU · 发表于 2019-12-23 17:11

我跟你一样能不能加下微信15501698086

SOAEU · 发表于 2019-12-23 17:16

哥能不能聊聊

珂4934 · 发表于 2019-12-23 19:21

旅途56 发表于 2019-12-22 20:30
而且我没有症状和体征，除了淋巴结肿大还有两个多月前有几天发烧其他时候没有任何症状，所有检查都是正常 ...

淋巴结肿大多久了？为什么三个多月你一直跑医院？就是因为颈部淋巴结肿大么？为什么取鼻咽部组织呢？鼻咽部有症状？

旅途56 · 发表于 2019-12-23 21:19

有症状才跑医院啊，结果跑着跑着症状都跑没了