生活总是伴随着惊喜和意外。
2019年10月底，小宝出生，医院待产期间，大宝开始发烧。从产科出院后，我独自带着大宝奔跑于各大医院，几日后病情急剧恶化，由于深儿呼吸科无床位，急诊医生又不放心我们回家，于是临时收入肾中医科。
住院初期，各种治疗均无效，小孩发烧频率越来越高，且慢慢出现高烧不退现象，精神状态也越来越差，每天完全清醒的时间越来越少。幸运的是，三天后遇到有血液科工作经验的肾中医科贾实磊副主任出夜班，在抢救其他病人期间密切关注小孩各项指标，在满足噬血五项后及时上丙球冲击，医嘱从两瓶、五瓶、增加十瓶。幸运的是，抢救当晚，父亲从老家赶过来，与我撑过了最困难的时期。
第二天，十瓶丙球打完后，没到四个小时，体温又逐渐上升，已经接近一周没怎么睡觉的我有点接近崩溃边缘。贾实磊医生果断骨穿后，未等报告出来，及时上甲强龙冲击。自此，从未发烧。 病情稳定后，我开始了解噬血知识，急切的想知道治愈的希望。网络及文献了解到的知识太散，疾病凶险及治愈率低增加了我的恐惧，至此，我对噬血始终感觉没个清晰的概念。我转向寻找病友帮助，血液科社工啊卓在小孩白血病治愈多年后，依然服务于患者家庭，他介绍了同是噬血的enya给我。enya小孩已康复上学，她说自己也帮助过几个同院噬血家庭，什么问题都可以随时向他咨询，并把我拉入亮哥的噬血病友群。 论坛及病友群就像一束光照进了我的噩梦，我逐渐对噬血有了大致的概念，知道了及时有效治疗和科学护理是痊愈的两大关键因素，同等重要！
看到了出院希望后，我才把经历告诉了正在做月子的妻子，其间，我只敢报喜不报忧。双方父母身体不好，也忙前忙后，感谢他们陪我度过最困难时期。父母对孩子的爱是世界上最伟大的吧！ 目前，小孩通过激素治疗，停药近一个月，已经恢复发病前调皮捣蛋的状态，每天总有几个时刻让作为老父亲的我血压飙升，这就是生活美好的样子吧。可能接下来还会有意外，我还会向当初一样害怕，但下次我会充满信心坚定的走下去！
我爱的人和爱我的人都还在我的身边，我就是世界上最幸福的人之一吧！ 为还在治疗及康复中的病友打call！为所有在冠状病毒肺炎治疗前线的医护及科研攻关人员打call！ 为义无反顾志愿前往前线的医护人员打call！ 请你们一定要保护好自己， 平安归来！
| 
发表于 2020-1-25 07:52
