eb噬血综合征望不要移植能痊愈？

姚7163 · 发表于 2020-1-28 19:01

   孩子今年14周岁，原来在11月8号到厦门儿童医院治疗，医生以为是腺病毒感染，治疗到第7天，做骨穿外送才发现有噬血现象，外送血有EB病毒，主任说没办法，要转院，当时我们根本不知道，这是什么病，就转到福州最好的医院，福州协和医院从2019年11月14号入院也是高烧不退，

   第一回，94方案vp16，加地塞米松，下去两天后烧退了，发现伴有肺部感染严重，岀现便血，治疗肺部感染，治疗便血，因为孩子，以前有十二指肠溃疡，医生怀疑是用药后十二指肠溃疡岀血，止血用了4天，好了，孩子恢复正常了，肺部感染也好了，体温也正常了，但因检查ptct，会辐射别的小孩，就要我们岀院，11月28号岀院，体温正常了。岀院，

   这期间检验，铁蛋白，600多，eb少于1000，主任说连噬血都不是，就叫我们在院外观察了，体测也正常，到12月1号左右，又发现孩子底烧，37.5左右去医院想住院，主任说先门诊治疗，月头胞药，用药几天都是底烧，到7号晚又高烧起来了，8号又住院了。

   8号到28号期间用了5回的vp16，加原来第一回，用了6回，等二，三，四，回没用地塞米松，感效果不好，好几天，又烧起来了，后来做了胃镜检查，发现没有溃疡第五回，才用少量的地米，然后一周没烧了，又叫我们岀院，第6回打完，叫我们一周来一回，在院外走疔，26号岀院，刚到酒店吃完饭，又烧起来了，27，28一样，在门诊治疗，加了地塞米松15豪克，和头胞，控制了发烧时间，但，还是发烧，正12月29号早上来到北京友谊医院，

   12月31号入院，

   铁蛋白11万，各项指标都不是很正常，

   1号，用了化疔，多美素，16，中间，还是肝功能问题，结核问题，我也不知道是并发症还是什么问题，来的时候都没问题的，药一用就岀现这样，哪样的问题。

   17号，用了化疔，多美素，16

   从6号到现在体温控制住，孩子指标也好转了，状态也好了，我们夫妻也给孩子做了前期的配型，接下来，理论程序，因该是3，4疗，然后进仓。

   看到上面一个14岁，没移植，就想没移植多好！！！望上帝，给我儿最好的方案，能痊愈回家。问一下大神们，下图是t细胞，nk细胞有病毒，b细胞没有，这种eb，好治吗？

小树妈妈 · 发表于 2020-1-28 19:17

eb血浆转阴了，但有关噬血的IL几项还高着。已经到友谊了，就安心治疗吧。祝你家孩子各项指标转好。健康起来。

潘潘 · 发表于 2020-1-28 19:22

听听王大神怎么说，有没有不移植的机会，之前有过病友也是确定要移植了，然后等仓的时候指标干起来了，又回家观察了。当然你必须做好移植的心理建设。

田2847 · 发表于 2020-1-28 19:26

建议治疗稳定期间详细咨询咨询京都孙媛或北儿张蕊，毕竟孩子还小，我个人觉得适合看儿童医院

菜菜子12 · 发表于 2020-1-28 19:32

医生怎么说呢，化疗还是移植

亮哥 · 发表于 2020-1-28 19:39

看了你家的之前的记录情况，你家存在停药和减量即再次发烧的问题，不排除是噬血复发，也不能排除是之前的治疗没有缓解。因不了解你家其他情况，建议你家多咨询下医生，医生也会看你家3和4疗后的治疗情况，说不定会给予其他医嘱，当然，EB噬血反复发作的，肯定需要移植的，具体请以医生医嘱为准，因为医生比我们更了解你家的临床情况。