快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5085|回复: 9

小魔女来打call! 为病友祈福! 为武汉加油!

[复制链接]

11

主题

74

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
发表于 2020-1-28 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        来,女儿,对着妈妈的镜头,Ye……;咔嚓,正在和哥哥疯玩的妹妹,在大年初四的此刻,我拍到了这张打call的照片,今天,离女儿患噬血细胞综合征停药刚好一年零五个月十三天,也是女儿正常上幼儿园半学期,此刻,幸福,喜悦的泪水夺眶而出,只有经历过生命的黑暗,才懂得享受每一道光的热度和亮度,我们是幸运的,勇敢的!


192150iwih9v63v3i71w31.png


        在论坛发过一些贴,而今天的贴,却如此的有温度,有力量。经历了女儿发病,治疗,停药再到停药后一年多的每次发烧,个中滋味相信所有的病友家庭都懂,都感同身受,但是,我们和所有的家庭一样,勇敢而乐观,坚韧而坚强,因为我们坚信,我们的孩子,一定会战胜怪兽,成为真正的英雄!

        古灵精怪的女儿也许已记不得她在icu的日子,但是,她一定知道将来要做一个有爱的人,希望她能去播种爱,传递爱。也许她现在并不知道噬血是什么,但是我们全家希望等她在大一点,给病友们讲她的故事,去鼓励更多的病友。女儿今天一切健康如常人,古灵精怪,在家里像个开心果,全家为此倍感欣慰。此刻,最想把这样的接力棒传递给正在治疗和康复中的每一个家庭,为每一个病友祈福,因为,爱,让世界更美!


        今年的春节,始料未及,武汉的疫情牵动着所有人的神经,祖国的强大,人民的团结,疫情一定会过去,生活还要继续,世界依然精彩,武汉,加油!!


2A812F55-D4E7-4169-8A28-8D593C706060.jpeg



    来,女儿,我们再来一张为病友祈福,为武汉加油,Ye...咔嚓,幸福的泪水,再次夺眶而出……感恩,惜福!





回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-1-28 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
咋没有相片。祝孩子健健康康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2020-1-28 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
武汉加油,大家都加油
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-1-28 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
Sorry,原来是我的网速慢的问题,照片之后才看到了。/storage/emulated/0/iFlyIME/doutucache/qq_tmp_picture1580214118172
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2020-1-28 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
厉害了我们的小美女啊,健康到永远!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

284

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
284
发表于 2020-1-28 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
幸福快乐,健康成长新年快乐
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-1-28 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
接好运,谢谢分享  祝小美女健康成长!
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2020-1-28 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
感动,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-1-29 01:31 来自手机 | 显示全部楼层
真好,健康平安
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-29 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表