快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4203|回复: 6

我是佳佳,来自无锡,新年为自己打CALL !为武汉加油 !

[复制链接]

14

主题

43

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2020-1-29 05:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2018年9月中旬,小佳佳因为发烧去医院,血常规显示有感染,吃了两天药不见好转,又去挂水两天,那几天每天都39度以上,一天得吃四次美林才能降温,但精神还可以。到第五天不想吃东西老睡觉,又去医院,我问了医生一个问题:为什么他没吃东西肚子还这么大?医生开了B超发现肺积水,开始住院。    我本以为是肺炎到最后确认噬血,三天时间一天升级一次病房,最后转上海复旦,看着小佳佳的样子不知哭了多少回。好在化疗后退烧了,除了后来因化疗引起的疑似胰腺炎被禁食,又感冒咳嗽了一次,整个治疗还算顺利。

       这里要说一下,我家那张病床之前也是噬血,他妈妈来聊过,他家因为发现早(医院有人)发烧三天就确诊了,只是激素治疗就控制了。噬血就是与时间赛跑,时间太重要了。
   

       佳佳出院后定期化疗,我无意间加入了这个群从而知道了"8周停药评估",在化疗9周后去南京儿童医院作了检查,方拥军医生认为可以停药,EB病毒全血未转阴可以观察。
   

      

    生病后全身都浮肿  ↓


050728wn5f003jcg4j051g.jpg


    激素等药物影响,又黑又馋  


050859egpgzgtpu1otpaof.jpg



    和哥哥一起拿到压岁钱   


050939o4xez8u16vvtxgv6.jpg



      到2020年3月小佳佳就算停药整一年了,加油!妈妈为你打call !  也为大家加油 !  武汉加油 !




回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-29 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480047
发表于 2020-1-29 11:51 | 显示全部楼层

      五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1111

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1111
发表于 2020-1-29 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
可爱的小佳佳加油
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2020-1-29 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
还算顺利了。祝孩子健健康康的!越来越好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2020-1-29 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-2-5 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
你好!南京方拥军对噬血这块也很厉害是吗?我宝宝是原发性噬血细胞综合症
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表