快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3651|回复: 15

成人原发嗜血+EB病毒移植后,康复中( 二 )

[复制链接]

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-2-2 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       心血来潮来写写日记,吐吐我的病史吧...                               

     (二)

       我的人生从2019年7月18日开始历劫了....


       住院第一天就开始抽血,血培养、CT、BC、发烧还在持续,因为刚住院病因不明确,医生不敢盲目用药,只能吃退烧药,这样又熬过了两天,住院第二天就转到病房,各项检查结果都出来了,我大概只知道血里面查出来是病毒感染引起的发烧,那时,老公什么结果都不跟我说,信息都绑定在他手机里......  

       记忆最深的就是20号的下午安排我去做骨穿活检,走到门诊楼的骨穿室,老公送一项检查到别的楼层去了,我一个人坐在那里等,身上开始发抖,出汗,不一会就叫到我的名字了,进去之后医生开始给我消毒打麻药,我卷着像一只大龙虾,虽然疼痛能忍受,我还是害怕,身上不停的发抖出汗,做活检的时候那叫一个酸爽,医生人很好一直跟我聊天分散我的注意力,大概十分钟左右就做好了,做好之后医生让我在门口坐着观察二十分钟才能回病房,我一个人坐着门口的椅子上,眼泪止不住的往下流(老公那会送检查还没回来),也不敢哭出声,怕旁边的人笑话我......


       过了一会老公来了,我把眼泪擦干怕他看见了,他问我疼吗?我说不疼。回到病房后不久我的腰连着小腹开始痛了,那种痛是我这二十几年都没有经历过的痛,坐也不是站也不是躺也不是,我抱着我老公哭的稀里哗啦,我实在是受不了了,我老公看着我这么难受就去找了医生,让医生给我打止疼针,疼了一个多小时全身汗透了,疼的也没有力气了,护士把止疼针给我用上了,大概半个小时才慢慢的缓解,晚上我妈坐火车赶到了医院,看见妈妈的那一刻,眼泪止不住的流,妈妈拉着我的手也跟着哭......

       疼痛减轻了以后到了夜里开始发高烧,一量体温40.2度,把我妈和我老公吓坏了,赶紧找医生给我打退烧针,一直到凌晨2点还是烧那么高,医生又给打了退烧针还拿了两个打冰袋放在腋下,物理降温一起,不过好像还是没有什么作用,我妈一会帮我擦身子,一会量体温,一直不停的喊我的名字,烧那么高我还没迷糊,我跟我妈说没事,我都没什么感觉,折腾一夜终于等到天明了,早上6点多我的体温开始慢慢的下降了,护士又来给我抽血了十几管血,8点开始给我用药了,当天让我老公去药店买的人血白蛋白10瓶+卡净1瓶,费用就不多说了,费钱.....

       用上激素药就没有发烧了,接下来还是继续检查病因,又去做了PETCT,结果都还没出来,不能确诊,只能确诊的就是EB病毒感染,这样又过了几天没有发烧,但血项都不好,血小板只有37了,输了两次血浆,结果出来了,PETCT显示没有明显的肿瘤病变,骨穿的结果也排除了白血病,这时候家人就松了一口气,医生又建议做淋巴活检,因为用了激素淋巴结都几乎没有了,用手很难摸到了,最后还是去做了活检,我问医生手术需要多久,他说很快的半个小时左右,结果我做了两个多小时...过程就不多说了,一个字疼。


       回到病房后,爸妈和老公商量说:这样不行,一直也不能确诊,费用这么高,要不去北京看看吧,毕竟北京的医院还是比较权威的,于是就联系爸妈在北京的朋友,我们当天就订了机票,第二天早上8点的飞机,跟医生说了一声我们要出院,当时办不了出院手续,就没有办理,到时候淋巴活检结果出来了再一起办,在武汉协和住了6天花了近十二万左右,每天的费用基本在两万左右,就这样我来到了北京......  充满了家人期望的北京。




(后续未完,更新中)
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-2-2 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
快点更新哦
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-2-2 23:06 来自手机 | 显示全部楼层

       等第三季
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437561
发表于 2020-2-3 10:12 | 显示全部楼层
感谢分享与疾病斗争的故事,期待下一集更新中。
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-2-3 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
北京给我们希望之光!期待更新!
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
发表于 2020-2-3 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
感觉你是恢复最快的,原来中间也受了那么大罪
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-2-3 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
发表于 2020-2-3 11:02 来自手机 | 显示全部楼层
想看下面的内容!从二看到一,又看到二!祝你早日康复!
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
娟子。 发表于 2020-2-3 10:19
感觉你是恢复最快的,原来中间也受了那么大罪

哈哈,你也在阿
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2020-2-3 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
你很幸运也很睿智选择了北京找对医生,我花了五年时间,孩子就像小白鼠一样的做实验,才到友谊王昭主任那确诊,加油你是最棒的
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
叶子 发表于 2020-2-3 11:59
你很幸运也很睿智选择了北京找对医生,我花了五年时间,孩子就像小白鼠一样的做实验,才到友谊王昭主任那确 ...

这个病拖不起,还是比较感谢北京协和医院的医生推荐我去找了王昭主任
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
幸福从这里开始 发表于 2020-2-3 11:02
想看下面的内容!从二看到一,又看到二!祝你早日康复!

谢谢支持,嘿嘿
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-2-3 10:20
祝早日康复!

谢谢
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-3 10:12
感谢分享与疾病斗争的故事,期待下一集更新中。

在家无聊,写写自己的故事,希望每个生病的人都能越来越好
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-2-2 23:06
等第三季

慢慢更,一个字一个字的打上去,回想去年的自己,还是会落泪
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-2 23:02
快点更新哦

好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表