快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8551|回复: 10

移植后快半年了,血小板依旧会掉到个位数,怎么破 ?

[复制链接]

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-6 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       成人EB噬血,移植完快半年了,血小板始终没真正涨起来。期间最高79,一二十,三四十都是常态,不输板的话会掉到个位数。为啥移植完这么久了,血小板还不见恢复呢?有相似情况的病友吗,服用了哪些药物或者经过了哪些治疗后,最终血小板得以恢复正常了呢?求分享,感谢。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-2-6 17:20 | 显示全部楼层
        你家这个情况比较复杂的, 首先你家因为细胞移植后没涨,涉及2次回输细胞,2次回输后又引起肠排,至今仍在抗肠排,这个过程,排异和药物肯定会影响血小板和其他细胞的,从以前肠排的病友的恢复来看,需要在控制肠排的情况下,相关情况在后期稳定后才会好转。
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2020-2-6 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
我们是孩子也经历了肠排,肠排那段时间血小板也就60到100之间徘徊,肠排控制了血小板就涨起来了,希望对你有用,加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-2-6 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。可以买点涨板的血吃吃。
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-2-6 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
先稳住吧,也没什么太好的办法,只能对症治疗
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-2-6 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
我只能为你们加油!移植后的情况我不懂
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2020-2-6 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
排异也会压血项的,保持好心态,把排异熬过去,注意不要感染,给它时间肯定可以涨起来的,加油丫!
回复

使用道具 举报

0

主题

35

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2020-2-6 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
移植后做过骨穿吗?巨核细胞有多少?如果有巨核细胞,就是与药物有关系,有抑制,如果没有就得等等看看,有时候做骨穿可能正好没采集到!我见到几个孩子就是这样,后来慢慢涨起来了!
回复

使用道具 举报

8

主题

52

帖子

337

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
337
发表于 2020-2-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
如果可以喝汤,喝点牛尾巴汤,也是病友告诉我的,我孩子喝了,效果好呢。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

335

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
335
发表于 2020-2-7 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-6 17:49
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。 ...

个人认为你这个情况与排异和用免疫抑制剂有关,排异好了,抗免疫的药慢慢的减下来了,各项指标会慢慢恢复,北儿现在就有一个回输半年和回输2个月,共回输2次了,血小板还是个位数,并且伴随着其他感染,反正移植手术复杂多变,变化多端,专科医医生有的也回答不了很多问题,技术有待于临床研究和科学发展!
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2020-2-8 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢各位的回复目前只能继续往前熬了,祈祷肠排快快结束,愿停药后各项指标能快快恢复正常
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表