现第九周评估，待移植心里乱

汝城旅游诗诗

       本昨天要去我们市里评估的，现已经做完了八个疗，但由于新冠状病肺炎，我们县城管理严，如果出去回来会要隔离14天，我老公说噬血前期就控制了，后面维持不用做，反正他现等待移植，不用去评估！之前咳起肺炎，打了有一周消炎针，情况好些了，医生建议我们回家给宝宝吃药。

       今天有两句咳，我心里烦躁不安，还有想想现移植的事，心里不知道怎么好，求大神你们之前是如何解压的  ？  


       我知道这时候需要冷静但只要宝宝哪里不舒服或者要去医院，没去成我就担心噬血细胞又会出来，求大神指点谢谢！

Math邱

确定是原发性了吗？宝宝有四位全相合，很幸运！如果确定必须要移植才能痊愈，那就去之前化疗的医院附近租房子住下，按计划维持治疗，做好移植前的过渡准备。移植前身体各方面都好，对移植后期影响也很重要。

菜菜子12

群主夫人曾经说过，当你只有一条路可走的时候，你就不会犹豫，不会彷徨，只有拼了

听涛观海

维持还是要继续的，原发的谁也不晓得啥时候出现什么意外情况啊

向往

如果噬血控制的好，个人建议不要太多打疗。尽早在最佳身体状态下移植（必须移植的前提下）。每个病人和家属都是这么熬过来的，勇敢去面对积极治疗！祝好！加油

以心印心

是要去哪移植呢？目前的疫情确实不适合外出呀，建议一是一定把宝宝照顾好，千万千万不要有什么不适，因为早晚都要移植的话，移植前不出状况比较利于移植及康复；二是试试从网上或拜托你们家要去移植的医院的病友咨询下专家，你家这种情况是需要立即去评估做移植还是可以拖一段时间？

海若

Math邱 发表于 2020-2-17 19:35
确定是原发性了吗？宝宝有四位全相合，很幸运！如果确定必须要移植才能痊愈，那就去之前化疗的医院附近租房 ...

同意这位大神的！全相合、移植前身体状态好，会提高移植成功率！做好充分准备！加油 会顺顺利利的！

M7068

给不了意见，加油

小束

积极治疗，别想太多，只想当下每一天，更好地护理，一切都会熬过去的，加油

落笔画忧伤轻点

您好！您的孩子在哪里评估的需要移植呢？你们是属于噬血细胞综合征的哪一种呢？做基因检测和免疫测试了吗？孩子化疗维持尊医嘱，在疫情期间一定要细心照顾孩子，多喝水，按时吃必吃的药 ，勤观察，有状况及时和医生沟通，祝好！

汝城旅游诗诗

落笔画忧伤轻点 发表于 2020-2-17 21:14
您好！您的孩子在哪里评估的需要移植呢？你们是属于噬血细胞综合征的哪一种呢？做基因检测和免疫测试了吗？ ...

在郴州市儿童医院，属于原发性噬血细胞综合症，基因检测做了，免疫这个没做！之前想过完年就北上评估的！想再确定一下要是否真的要移植，问了大神们都说原发就得移植哦

汝城旅游诗诗

小束 发表于 2020-2-17 20:18
积极治疗，别想太多，只想当下每一天，更好地护理，一切都会熬过去的，加油

嗯嗯谢谢！好好照顾宝宝！

汝城旅游诗诗

M7068 发表于 2020-2-17 20:17
给不了意见，加油

谢谢！我会加油的！

汝城旅游诗诗

海若 发表于 2020-2-17 20:05
同意这位大神的！全相合、移植前身体状态好，会提高移植成功率！做好充分准备！加油 会顺顺利利的！

嗯嗯！谢谢你们！

汝城旅游诗诗

以心印心 发表于 2020-2-17 20:01
是要去哪移植呢？目前的疫情确实不适合外出呀，建议一是一定把宝宝照顾好，千万千万不要有什么不适，因为早 ...

嗯嗯，我在网上再问问！谢谢你们给的建议，感谢！

汝城旅游诗诗

向往 发表于 2020-2-17 20:01
如果噬血控制的好，个人建议不要太多打疗。尽早在最佳身体状态下移植（必须移植的前提下）。每个病人和家属 ...

嗯嗯！谢谢！

汝城旅游诗诗

听涛观海 发表于 2020-2-17 19:57
维持还是要继续的，原发的谁也不晓得啥时候出现什么意外情况啊

嗯嗯是的就怕复发，谢谢！

汝城旅游诗诗

菜菜子12 发表于 2020-2-17 19:50
群主夫人曾经说过，当你只有一条路可走的时候，你就不会犹豫，不会彷徨，只有拼了

嗯嗯是的！谢谢你的分享！

汝城旅游诗诗

Math邱 发表于 2020-2-17 19:35
确定是原发性了吗？宝宝有四位全相合，很幸运！如果确定必须要移植才能痊愈，那就去之前化疗的医院附近租房 ...

嗯嗯！好的谢谢！

独行鱼

加油！