八岁儿童慢性活动性EBV病毒感染两次移植过程

PMVOJ · 发表于 2020-3-13 13:34

我是一位87年两个孩子的宝妈，2011和宝爸闪婚后来到上海开始了艰难的创业之路，创业虽然艰难但是也看到了成绩，随着2011.1 .7号大宝的出生，我们的家庭生活和事业都很红火，顺利，2016.7.22号二宝出生了，我们以为幸福的生活一直会持续下去。。。

2018年3月份我们夫妻两人带着大宝去三亚旅游了10天，回来后一个月大宝开始厌食. 疲惫. 消瘦，（因工作比较忙的原因大宝和二宝一直爷爷奶奶在上海帮忙带）爷爷让我带大宝去医院看看，当时去了一家离我家比较近的仁济医院儿科检查，医生给查了血常规做了B超都没什么事，医生就开了健胃消食的药让回去吃，接下来2个月的时间大宝也没什么事，虽然厌食但是他从小挑食，我们都没太在意。6月份大宝幼儿园毕业典礼，大宝表演完节目就有点疲惫的坐在我的身旁，典礼结束大宝吵着要回家说他很累，我摸了下头他发烧了。我又带他儿童医院检查，血常规验下来又说没事说夏天小孩体温高点没事，开了退烧药，大宝吃完退烧药真的就不发烧，有时候发烧吃退烧药就退了，跟正常小孩一样，就这样持续到8.28号小学一年级开学第一天大宝又开始发烧了。我老公说老是发烧也不行啊，带他去了上海儿童医院，做了详细的检查医生说是EBV病毒感染，需要住院治疗，住院期间大宝一直发烧肝脾大，当时我们怎么也没想到一个很大的疾病正在发生在我大宝身上，经过半个月的治疗没有任何的好转，做了腰穿，及各种检查确定是慢性活动性EBV病毒感染，医生说这个病很严重，目前没有任何特效药，能根治的只有骨髓移植，国内对这个病的骨髓移植手术还不是特别专业，听到这个消息感觉天都塌了，我做梦都没想到这种病能发生在我儿子身上，我哭了很久很久，感觉真的是像做梦一样，真希望是做梦，梦醒了我儿子还是健康的。

现实就是现实是逃避不了的，我开始了每天在医院照顾儿子的生活，治疗期间治疗用了可耐，美罗华，阿昔洛韦，复方甘草片....经过两个月的治疗大宝的肝功能好转了，肝脾没有那么大了，也不发烧了，但是病毒载量还是高的6次方左右徘徊。18年12月底经病友介绍，我们来到了北京，医生看了我们的病例及检查报告建议我们尽快做骨髓移植，因为孩子在身体状态好的情况下移植，恢复起来是最好的，医生安排我们住院，做了移植前的检查，我们住院住了3天时间，因为公司有些事情需要回上海处理，还有就是大宝和正常小孩一样，所以和我们主治医生商量过完年我们再来移植。过完年我家大宝外观看着还是和正常小孩一样的，虽然病毒载量还是高的，但是不发烧，肝功能稍微高，吃饭也是可以的，我们就不想给大宝做移植手术了比较这个手术是一个有风险的手术。

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   我们开始寻求别的治疗方案，2019年3月初经朋友介绍，有一种免疫细胞治疗说不定能治好我儿子的病，当时听到这个消息我们很兴奋，第二天和老公坐飞机来到了北京，在北京某医院咨询了免疫干细胞治疗的原理，当时医生也说了他们没有治疗过慢性EBV病毒感染，也没什么成功案例，原理上免疫干细胞治疗慢性EBV是可以治愈的，就算没有治愈对人人体不会有伤害，做父母的就算有万分之一的希望也是付出百分之百的努力，我们当即决定给大宝做干细胞治疗并付了一笔不小的费用。我们回上海等了半个月左右医院通知我们，细胞培养好了可以回输了，回输后我们回到上海期待着免疫干细胞发挥它的作用把EBV病毒杀死，等待了10天去移植测病毒载量，病毒载量还是高的，肝功能有好转。我们感觉到这次的免疫干细胞治疗应该是失败了，但是心里还是有幻想，是不是时间还不够免疫干细胞还没成长起来？ 20天后去检查，病毒载量还是高的，我们确认了失败了。

   免疫细胞治疗失败后，我们想到了尽快做移植手术，因为慢性活动性EBV病毒的并发症太厉害了，我们考虑到我们在上海工作，父母兄弟姐妹朋友都在上海，上海也是一线城市医疗水平和北京差不多，我们就选择在上海当地给大宝做骨髓移植手术，经过供着体检（供者是爸爸，6个点）排仓检查 4月下旬医生通知我们可以入院进行移植手术了，入院，装PICC，开始了大量的化疗，化疗开始儿子开始不吃饭了，从52斤短短几天瘦到48斤。进仓前医生找我们进行常规的谈话，告诉了我们手术的风险，同时也告诉我们我家大宝是他们第二个慢性EBV病毒移植的患者，第一个患者移植没有成功，植入失败了。当时我们想可能是他们运气不好，这种事不会发生到我家儿子身上（当时真的是对骨髓移植太陌生了，不知道移植手术方案有很多种，白血病再障  免疫缺陷。。。这些病都需要移植但是方案用药是不一样的）

   5.26号上午大宝进仓了，5.26号下午4点左右库里的脐带血回输给大宝，5.27号爸爸的外周干细胞回输给大宝，我感觉这些造血干细胞代表着新生，象征的生的希望，经过了漫长的11天的等待大宝细胞涨出来了，同时也开始了皮排，细胞长出来的第三天我们抽了血查植入率，第四天我们出仓了，出仓后大宝的细胞开始降，白细胞降到1点多血红和血小板都在降需要2天输一次血小板，5天输一次血红，血象都在持续的掉、白细胞、红细胞  、中性细胞都掉到零点几了，植入率出来了，90.43%。医生把抗排异的药停了，又回输了2毫升爸爸冻存的造血干细胞，几天后又查了植入率，结果出来植入率43%，大宝的细胞几乎是0的状态，医生又回输了5毫升爸爸的干细胞，回输后又查了植入率是0%，移植失败了！听到这个结果我们是崩溃的，我儿子我的心肝宝贝白受罪了，好在大宝的自身的细胞长出来了，虽然细胞很低但是感染的机率相对来说小点了，期间大宝的血红和血小板一直要输的。医生说移植虽然失败了但是病毒是阴性，如果病毒一直这样病毒阴性状态大宝的病也算是痊愈了，给我们的接下来的方案是如果病毒一直转阴就这样就算是好了，如果复发就养几个月二次移植。就这样我们在细胞相对来说稍微高点的时候出院了 7.16号我们出院了。

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   接下来复查中大宝的EB病毒载量上来了，EB病毒复发了，医生说没有办法只能养好身体二次移植，就这样我们在家养着每周去2次医院输血小板和血红蛋白，有次和医生聊天的过程中，医生说某某医生在弄CTL免疫细胞治疗这病，我当即去问了某某医生，医生说在实验阶段，理论上可以治疗这病的，让我们回家等待，有消息通知我，当时感觉上帝给你关上门但是总会帮你开扇窗这句话是真理，我们大概等了半个月医生帮我们免费做了 CTL免疫细胞治疗，抽了大宝的血分离出CTL细胞进行培养，培养好回输10天后我们检测结果真的是阴性了，我们很兴奋，很激动，我们打电话告诉父母，亲戚朋友孩子病好了，我们一年来所有的压抑情绪一扫而光......一周后的常规复查大宝的病毒又出来了5次方。。。。😭，哎！想着是不是大宝的细胞有缺陷对EBV病毒没有抵抗能力，经过医生和实验团队商量后用爸爸的细胞进行培养，经过培养等待回输爸爸细胞后，病毒检查结果还是5次方，后来又用了爸爸剩余的CTL免疫细胞回输2次，但是病毒一直是阳性的5次方作用。12月中旬大宝开始发烧，流鼻血，医院检查有点肺炎，吃药一个礼拜左右肺炎好了，但是大宝还是发烧每天晚上6点左右开始低烧37.5左右， 9点左右高烧，吃完美林温度会降到正常，第二天还是这样发烧。嗯！大宝的病毒开始活动了，我们得马上进行二次移植，二次移植我们一定得选有经验得专业医疗团队，我就此和噬血病友群的病友进行了交流，讲诉了我家现有的棘手情况，病友群的病友们也给出了中肯的分析。由此，我们决定北上再次移植！

   经过多方比较，因为我家是第2次移植，我们更倾向于北上找孙媛医生，2019年1月7号我们坐最早的飞机来到了北京，见到了孙媛医生，我讲大宝的病情的时候我说话是哽咽的，病情聊的比较多，我记不清了，，但是她说了一句我记忆犹新，我们有比较丰富的慢活EB移植经验，虽然你们第一次移植失败，但是我们会尽全力救治！接下来安排我们入院，本来是1.7号当天可以住院的，但是北京当时外面有雪，大宝一直在上海生活没有见过这么厚的雪，所以想去外面打雪仗、玩雪。

   我们1月8号早上入院，开始检查，检查了我们在上海没有检查过的项目，。选供者骨髓库没有，只能在弟弟和我两个中选择，孙媛医生团队商量后决定了用我的细胞，弟弟的太小了不能抽骨髓，供者确定后开始体检，体检合格后，大宝开始了置股静脉和PICC，股静脉在上海做移植时候是没置过的，医生说置股静脉是为了进仓后做血浆置换，因为化疗放疗大宝体内有很多不好的细胞因子，所以要用好的细胞因子给换出来，减少放疗化疗对孩子内脏的伤害。置股静脉和PICC的时候，我和大宝都很紧张，因为在上海做过一次了，大宝做的时候几个护士姐姐按着他，他在里面哭，我在外面哭。这次置股静脉和PICC全程都是大宝全麻的状态下置的，大宝醒来后PICC和股静脉、骨穿全部做好了，没给孩子留下一点心里阴影。孩子开始了放疗，外院放疗3天都医生或者护士陪着过去，让我做家长的很放心，放疗后第三天1.22号大宝进仓了由爸爸陪着，开始了在仓里的化疗阶段，化疗期间我送饭的时候可以隔着窗户看见大宝和爸爸，大宝状态都不错跟爸爸玩吃鸡的游戏。大宝状态虽然不错，但是我很担心疫情原因造成的血小板紧张，给大宝治疗带来的不便，没想到医护人员带头组织捐献血液，让所有的治疗的宝宝没有感觉到血荒带来任何不便。

   1.29号我开始打升白动员针，2.1号我抽了骨髓血,在全麻的状态的抽的， 2.1号大宝回输了我的骨髓细胞 2.2号我抽了外周干造血细胞，大宝回输了我的造血干细胞和脐带血。回输后9天大宝开始涨细胞，因为我是O型血大宝是B型血。 2.12号大宝换血型原因开始有点溶血，2.14号大宝细胞涨的很好了，溶血原因医生和我们商量让大宝出仓在外面观察，新冠疫情的原因，医生他们进仓一次很麻烦，一天只能进去一次，考虑到外面病房观察比较方便，我们2.14号出仓了。（为了安全期间其他病友都住了30-40天才出仓），在病房观察治疗中一个礼拜左右大宝的溶血好了，肝肾功能正常了，尿液也正常了（其实我没给任何人讲过大宝溶血我挺害怕的，之前在上海的一个小朋友溶血原因有了阴影，怕影响我老公的心情，没给他说过）。。。。现在我们回输39天细胞正常了，肝肾功能也很好，大宝说；刘叔叔今天查房说我跟全和的差不多"。。。。未来我知道很有很长的一段路要走，我们也一定会坚强的走下去！

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   在此，由衷的感谢全体的医护人员，非常感谢京都儿童医院孙媛医生团队。感谢一直帮助我们的人们！也特别感谢论坛病友群的热心病友！

   人生在世不会总是一帆风顺和美妙动人的！山重水复疑无路，柳暗花明又一村！

   今天所有的一切不幸，都会过去的，希望始终就在明天，只要你不曾放弃！相信自己，相信医生！病友们加油！