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噬血细胞综合征之家

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王昭说高度疑似噬血,请有相似情况的大神们支招。

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发表于 2020-3-15 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       儿子5岁2个月,1月底开始反复发烧,医院查血,白细胞,中性,c蛋白高,门诊医生诊断急性咽炎,细菌感染,门诊抗生素点滴治疗5天,反复高烧,复查血项依然高。

       2月6日入州级人民医院全面检查,肺部有炎症,铁蛋白高,乳酸脱氢酶高,全身浅表淋巴结肿大,诊断支气管肺炎,其余检查结果都正常,抗生素治疗15天,血项基本恢复正常,骨穿为感染骨髓象,仍发烧反复,发烧间隔有改善,但热峰改善不明显,期间布洛芬基本每天热峰时喂一次,次数最多一天服用了4次。

       2月20日州级人民医院出院复查时有肝功能轻微损伤,谷丙100多,铁蛋白2000,其他检查基本正常。

       2月21日转诊省儿童医院,期间20号服用一次布洛芬,21凌晨服用一次,入院当天体温一直正常,检查有肝损伤,谷丙400多,铁蛋白7600多(这项才间隔一天波动这么大,不知道是不是两家医院仪器检测的问题),进行保肝治疗,检查支原体阳性,口服罗红霉素5天,2.25复查肝功,谷丙陡增至1900多,铁蛋白2000,停了口服药,加甲强龙1mg/kg剂量保肝治疗,

       2.21至3.4(13天)期间体温都正常,临床症状就是肝损伤,恶心,厌油腻,加激素甲强龙1mg/kg治疗5天后,谷丙1000左右,铁蛋白600多。

       3.5凌晨发烧,热峰39.4,由于肝损伤不能服用布洛芬,早上9点恢复正常体温,3.5发烧当天医生说观察,未用任何药,血常规白细胞,中性,C蛋白升高,铁蛋白1280,

       3.6医生考虑孩子病程长,上了丙球,10g,当天仍然发烧,热峰38.4,

       3.7继续丙球10g,热峰40,后退烧,复查血常规白细胞,中性,c蛋白基本恢复正常,铁蛋白2000,骨穿有嗜血,体温正常(至今8天),但孩子出现胆红素升高,胆汁淤积症状,目前仍然保肝治疗,指标有小幅下降,今天复查结果,谷丙800,胆红素指标也有改善~


       昨天电话问诊王昭教授,答复高度疑似嗜血,建议尽早完善检查,积极治疗,怕病情反复,后果严重~临床答复指征不足,尚未确诊,怕延误孩子,想北上问诊,但是现在又是疫情期间,急! 哪位病友能支下招 ?


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发表于 2020-3-15 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
查查scd 25,细胞因子这些噬血敏感的指标,北上目前有困难,也可以转到市级医院看看
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发表于 2020-3-15 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
应该来北京检查,当地骨穿好多看不出来嗜血,因为没有遇到过,你家情况和我当时差不多,嗜血可能性大,应该去北京儿童医院血液三科检查,用了地塞米松之类激素体温能下来,反复出现发热,应该来北京
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发表于 2020-3-15 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
好多市级医院查不了嗜血因子和cd25,应该也查一下eb病毒
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发表于 2020-3-15 20:22 | 显示全部楼层
小浩子 发表于 2020-3-15 20:20
好多市级医院查不了嗜血因子和cd25,应该也查一下eb病毒

你现在微信的名字改成什么了 ?  你在几群哦 ?
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发表于 2020-3-15 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
        我家开始也诊断编桃体发炎,挂水一周仍高烧,布洛芬一天4次。住院后肺积水,肝脾大,相关检查后认为噬血,后转上海确诊EB噬血。

        你们现在先得把噬血相关检查做下,抓紧时间对诊治疗。现在外面的情况外出不确定行不行,只能先咨询。


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发表于 2020-3-15 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-3-15 20:18
查查scd 25,细胞因子这些噬血敏感的指标,北上目前有困难,也可以转到市级医院看看

请问细胞因子指的是NK细胞么?
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发表于 2020-3-15 20:36 | 显示全部楼层
前期用抗生素治疗,血项恢复,铁蛋白一直2000多,两这点不太像噬血。祝早日康复
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发表于 2020-3-15 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
小浩子 发表于 2020-3-15 20:20
好多市级医院查不了嗜血因子和cd25,应该也查一下eb病毒

是呀,省儿童医院也查不了NK和scd25,EB病毒查了好几次了,结果是没有感染,孩子在疫情期间生病真是增加了好多困难
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发表于 2020-3-15 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血8条中5条不是说就可以判断嗜血,发烧,铁蛋白,肝损,淋巴大,骨髓有嗜血活动,这5条不是符合条件吗?还是这5个要同时出现才符合判断条件。我估计医生在等其他指标吧,cd25,nk活性,活检,另外是不是三系不下降,都不好意思称嗜血?希望尽快对症下药!
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发表于 2020-3-15 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-3-15 20:36
前期用抗生素治疗,血项恢复,铁蛋白一直2000多,两这点不太像噬血。祝早日康复

8条指征查过的够4条,就诊医院医生判断临床指征不足,没确诊,一直只在甲强龙+保肝,3天复查
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发表于 2020-3-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-3-15 20:34
请问细胞因子指的是NK细胞么?

不是,噬血是炎症因子风暴,细胞因子就是反映这个的,在北京是外送金域,你看看能不能联系到
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发表于 2020-3-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-3-15 20:36
是呀,省儿童医院也查不了NK和scd25,EB病毒查了好几次了,结果是没有感染,孩子在疫情期间生病真是增加 ...

所以还是就近找权威医院可以做相关检查的,疫情国内有好转,还是建议早点确诊为好
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发表于 2020-3-15 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
陈湘-湘真华房产 发表于 2020-3-15 20:39
嗜血8条中5条不是说就可以判断嗜血,发烧,铁蛋白,肝损,淋巴大,骨髓有嗜血活动,这5条不是符合条件吗? ...

我们继续跟医生沟通,尽快完善相关检查
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发表于 2020-3-15 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-3-15 20:40
8条指征查过的够4条,就诊医院医生判断临床指征不足,没确诊,一直只在甲强龙+保肝,3天复查

用激素掩盖病情,来北京至少停激素7天,甚至半月到一个月才能查出来,我家那时候用了半支地塞米松,过了7天才抽的细胞因子和骨穿啥的,我家没有肿大淋巴结,最后做了骨髓活检确诊的
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发表于 2020-3-15 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
你家3月7日至今体温正常,这期间是在上激素吗?还是没用任何激素或者退烧类药物?
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发表于 2020-3-15 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
抓紧完善检查,配合医生积极冶疗,预防感染!
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发表于 2020-3-15 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-3-15 20:52
你家3月7日至今体温正常,这期间是在上激素吗?还是没用任何激素或者退烧类药物?

用着甲强龙,剂量1mg/kg,医生在保肝针水外加了这个,一天2次,一次10mg
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发表于 2020-3-15 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
小浩子 发表于 2020-3-15 20:44
用激素掩盖病情,来北京至少停激素7天,甚至半月到一个月才能查出来,我家那时候用了半支地塞米松,过了7 ...

这可怎么办,激素的问题跟医生沟通过好几次,说不停,要用
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发表于 2020-3-15 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
陈湘-湘真华房产 发表于 2020-3-15 20:39
嗜血8条中5条不是说就可以判断嗜血,发烧,铁蛋白,肝损,淋巴大,骨髓有嗜血活动,这5条不是符合条件吗? ...

是啊,着急啊
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