王昭说高度疑似噬血，请有相似情况的大神们支招。

骆骆麻麻

       儿子5岁2个月，1月底开始反复发烧，医院查血，白细胞，中性，c蛋白高，门诊医生诊断急性咽炎，细菌感染，门诊抗生素点滴治疗5天，反复高烧，复查血项依然高。

       2月6日入州级人民医院全面检查，肺部有炎症，铁蛋白高，乳酸脱氢酶高，全身浅表淋巴结肿大，诊断支气管肺炎，其余检查结果都正常，抗生素治疗15天，血项基本恢复正常，骨穿为感染骨髓象，仍发烧反复，发烧间隔有改善，但热峰改善不明显，期间布洛芬基本每天热峰时喂一次，次数最多一天服用了4次。

       2月20日州级人民医院出院复查时有肝功能轻微损伤，谷丙100多，铁蛋白2000，其他检查基本正常。

       2月21日转诊省儿童医院，期间20号服用一次布洛芬，21凌晨服用一次，入院当天体温一直正常，检查有肝损伤，谷丙400多，铁蛋白7600多（这项才间隔一天波动这么大，不知道是不是两家医院仪器检测的问题），进行保肝治疗，检查支原体阳性，口服罗红霉素5天，2.25复查肝功，谷丙陡增至1900多，铁蛋白2000，停了口服药，加甲强龙1mg/kg剂量保肝治疗，

       2.21至3.4(13天)期间体温都正常，临床症状就是肝损伤，恶心，厌油腻，加激素甲强龙1mg/kg治疗5天后，谷丙1000左右，铁蛋白600多。

       3.5凌晨发烧，热峰39.4，由于肝损伤不能服用布洛芬，早上9点恢复正常体温，3.5发烧当天医生说观察，未用任何药，血常规白细胞，中性，C蛋白升高，铁蛋白1280，

       3.6医生考虑孩子病程长，上了丙球，10g，当天仍然发烧，热峰38.4，

       3.7继续丙球10g，热峰40，后退烧，复查血常规白细胞，中性，c蛋白基本恢复正常，铁蛋白2000，骨穿有嗜血，体温正常（至今8天），但孩子出现胆红素升高，胆汁淤积症状，目前仍然保肝治疗，指标有小幅下降，今天复查结果，谷丙800，胆红素指标也有改善～


       昨天电话问诊王昭教授，答复高度疑似嗜血，建议尽早完善检查，积极治疗，怕病情反复，后果严重～临床答复指征不足，尚未确诊，怕延误孩子，想北上问诊，但是现在又是疫情期间，急！ 哪位病友能支下招 ？

菜菜子12

查查scd 25,细胞因子这些噬血敏感的指标，北上目前有困难，也可以转到市级医院看看

小浩子

应该来北京检查，当地骨穿好多看不出来嗜血，因为没有遇到过，你家情况和我当时差不多，嗜血可能性大，应该去北京儿童医院血液三科检查，用了地塞米松之类激素体温能下来，反复出现发热，应该来北京

小浩子

好多市级医院查不了嗜血因子和cd25，应该也查一下eb病毒

亮哥

小浩子 发表于 2020-3-15 20:20
好多市级医院查不了嗜血因子和cd25，应该也查一下eb病毒

你现在微信的名字改成什么了 ？  你在几群哦 ？

yy3296

        我家开始也诊断编桃体发炎，挂水一周仍高烧，布洛芬一天4次。住院后肺积水，肝脾大，相关检查后认为噬血，后转上海确诊EB噬血。

        你们现在先得把噬血相关检查做下，抓紧时间对诊治疗。现在外面的情况外出不确定行不行，只能先咨询。

海雨云

菜菜子12 发表于 2020-3-15 20:18
查查scd 25,细胞因子这些噬血敏感的指标，北上目前有困难，也可以转到市级医院看看

请问细胞因子指的是NK细胞么？

arroa

前期用抗生素治疗，血项恢复，铁蛋白一直2000多，两这点不太像噬血。祝早日康复

海雨云

小浩子 发表于 2020-3-15 20:20
好多市级医院查不了嗜血因子和cd25，应该也查一下eb病毒

是呀，省儿童医院也查不了NK和scd25，EB病毒查了好几次了，结果是没有感染，孩子在疫情期间生病真是增加了好多困难

陈湘-湘真华房产

嗜血8条中5条不是说就可以判断嗜血，发烧，铁蛋白，肝损，淋巴大，骨髓有嗜血活动，这5条不是符合条件吗？还是这5个要同时出现才符合判断条件。我估计医生在等其他指标吧，cd25，nk活性，活检，另外是不是三系不下降，都不好意思称嗜血？希望尽快对症下药！

海雨云

arroa 发表于 2020-3-15 20:36
前期用抗生素治疗，血项恢复，铁蛋白一直2000多，两这点不太像噬血。祝早日康复

8条指征查过的够4条，就诊医院医生判断临床指征不足，没确诊，一直只在甲强龙+保肝，3天复查

菜菜子12

海雨云 发表于 2020-3-15 20:34
请问细胞因子指的是NK细胞么？

不是，噬血是炎症因子风暴，细胞因子就是反映这个的，在北京是外送金域，你看看能不能联系到

小浩子

海雨云 发表于 2020-3-15 20:36
是呀，省儿童医院也查不了NK和scd25，EB病毒查了好几次了，结果是没有感染，孩子在疫情期间生病真是增加 ...

所以还是就近找权威医院可以做相关检查的，疫情国内有好转，还是建议早点确诊为好

海雨云

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-3-15 20:39
嗜血8条中5条不是说就可以判断嗜血，发烧，铁蛋白，肝损，淋巴大，骨髓有嗜血活动，这5条不是符合条件吗？ ...

我们继续跟医生沟通，尽快完善相关检查

小浩子

海雨云 发表于 2020-3-15 20:40
8条指征查过的够4条，就诊医院医生判断临床指征不足，没确诊，一直只在甲强龙+保肝，3天复查

用激素掩盖病情，来北京至少停激素7天，甚至半月到一个月才能查出来，我家那时候用了半支地塞米松，过了7天才抽的细胞因子和骨穿啥的，我家没有肿大淋巴结，最后做了骨髓活检确诊的

Math邱

你家3月7日至今体温正常，这期间是在上激素吗？还是没用任何激素或者退烧类药物？

珍爱每一秒

抓紧完善检查，配合医生积极冶疗，预防感染！

海雨云

Math邱 发表于 2020-3-15 20:52
你家3月7日至今体温正常，这期间是在上激素吗？还是没用任何激素或者退烧类药物？

用着甲强龙，剂量1mg/kg，医生在保肝针水外加了这个，一天2次，一次10mg

海雨云

小浩子 发表于 2020-3-15 20:44
用激素掩盖病情，来北京至少停激素7天，甚至半月到一个月才能查出来，我家那时候用了半支地塞米松，过了7 ...

这可怎么办，激素的问题跟医生沟通过好几次，说不停，要用

海雨云

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-3-15 20:39
嗜血8条中5条不是说就可以判断嗜血，发烧，铁蛋白，肝损，淋巴大，骨髓有嗜血活动，这5条不是符合条件吗？ ...

是啊，着急啊