快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9285|回复: 12

二次回输,嵌合率一度下跌,怎么回事 ?

[复制链接]

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-3-20 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       二次回输已过半个月,还是没有任何排异,回输的第六天做了骨穿,今天才出结果,下降到了88%,每次复查血项和CT,EB和亚群全部正常,为什么嵌合会一直下降?是不是第二次回输跟做骨穿的时间太近了? 我现在除了力气小点,其他都跟正常人一样,特别精神,好郁闷啊,心态要崩溃了。。。。。。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2020-3-20 17:47 | 显示全部楼层
血常规结果如何 ?  其他没有任何症状? 都是正常的 ?
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-3-20 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-20 17:47
血常规结果如何 ?  其他没有任何症状? 都是正常的 ?

血常规从出仓后半个月左右到现在一直正常,偶尔中性粒细胞低,慢慢又会正常,其它一切都正常,没有任何症状,一切正常
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-3-20 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
是否服用免疫制剂?之前的嵌合率是多少?掉的幅度大吗?
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-3-20 18:43 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-3-20 18:17
是否服用免疫制剂?之前的嵌合率是多少?掉的幅度大吗?

就一天一次恩替卡韦,其它的药全部停了,出仓时是,99.8%,复查94.7,把环孢素停了,又涨到97.2,再复查时又降到94.2,直到降到90,二次回输后88了
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-3-20 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-3-20 18:43
就一天一次恩替卡韦,其它的药全部停了,出仓时是,99.8%,复查94.7,把环孢素停了,又涨到97.2,再复查 ...

首先考虑的可能是先减掉免疫制剂,同时减免免疫制剂也有风险的,嵌合率有的会涨,有的会掉。也可以查一下外周血cd25的嵌合率看看。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2020-3-20 20:02 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-3-20 18:14
血常规从出仓后半个月左右到现在一直正常,偶尔中性粒细胞低,慢慢又会正常,其它一切都正常,没有任何症 ...

      因为不了解你家其他情况,如果按你说的现有情况,只有看医生怎么采取方案了,是继续回输,还是观察,由医生决定的。

       在噬血移植方面,是不同于其他疾病的。 因为噬血移植是近几年才开展,涉及基因和免疫学, 医学上认为在噬血移植上,完全供者嵌合者临床复发率低,混合嵌合状态与噬血复发的关系还存在很大争议。医生担心供者嵌合状态重新出现受者自身细胞,这种情况 可能预示着 或 会直接造成 疾病复发。所以,在噬血移植方面,都是以供者100%嵌合为佳。另我见过好几例小朋友移植后排斥掉供者细胞,后期自身细胞完全嵌合的,都在以后不同的时间段复发了噬血,均二次移植。

        我只能说以上个人和部分医学概念观点,至于你家嵌合的情况,还需医生进一步诊治和后期观察。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-3-21 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
你是病友吗
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-3-21 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-3-20 19:09
首先考虑的可能是先减掉免疫制剂,同时减免免疫制剂也有风险的,嵌合率有的会涨,有的会掉。也可以查一下 ...

周一住院再看主任怎么安排吧
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-3-21 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-20 20:02
因为不了解你家其他情况,如果按你说的现有情况,只有看医生怎么采取方案了,是继续回输,还是观察 ...

嗯,谢谢亮哥,我周一住院复查一下看看情况吧,问过王昭主任了,他说如果还掉嵌合的话,需要输供者的淋巴细胞
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-3-21 22:42 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-3-21 19:49
你是病友吗

是的,已经移植4个半月了
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2020-4-25 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
我弟弟出仓嵌合率80吧。二次回输没有上去,掉到60,没有办法我又给他输了淋巴细胞,现在嵌合率99了。看看医生评估要不要输淋巴细胞,加油
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-4-26 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
橘子味奶茶茶 发表于 2020-4-25 21:33
我弟弟出仓嵌合率80吧。二次回输没有上去,掉到60,没有办法我又给他输了淋巴细胞,现在嵌合率99了。看看医 ...

我跟你弟弟病房就住挨着,我现在没有回输淋巴细胞,已经长上来了,已经出院
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表