EB病毒噬血4岁移植后半年，胰腺炎和嵌合问题

晓伟 · 发表于 2020-4-5 11:03

1、在八一移植后六个月，移植的时候可能因为药物原因导致胰腺炎，怀疑环孢素，胰腺肿大又压迫了胰管和胆管，导致胆囊淤积，先做了胆囊造瘘，后来又通过ERCP做了胆管支架，禁食期间输营养液现在替换为奶粉，半年了胰腺还没完全恢复，想问一下大家有没有遇到过这种情况，胆管支架多久更换或者取出呢？

2、移植后细胞一直不好，出仓也是打了升白针出来的，后来白细胞一直维持1.3左右血红80多血小板四五十左右基本上能脱离输注，上个月因为他克莫司引起肝毒性加大激素量，后来血红和血小板就往下掉，血红能坚持两周输一次，血小板一周一次，查骨髓嵌合率掉到94，还有骨髓巨核细胞5，正常好像20以上，EB噬血的孩子嵌合率低问题严重吗？

家有仨宝 · 发表于 2020-4-5 12:34

我家移植十个多月了，血常规一直还行。就嵌合度还不到九十。最近几个月都没怎么涨，也怪急人。也没敢北上检查，慢慢来吧。希望孩子们都快好起来！

朋8392 · 发表于 2020-4-5 15:56

我家孩子移植后一年半了，也是胰腺损伤，嵌合率低。胰腺的问题我们秦主任说没别的办法只有靠自己保养，少食多餐，低脂再低脂。我家孩子都一年多没有吃油了。早餐:一碗豆浆，一个笨鸡蛋，一小碗山药。午餐:一小块牛肉加点青菜做面条或是包子。晚餐:花生小米粥，清水煮点豆角或是芹菜。晚上再喝点小佳善奶粉（不是低脂的，小百肽是低脂的），前期的时候每天就是小米粥，后来早餐换的豆浆。现在已经基本恢复了，隔三差五的炒次菜。嵌合率的问题我也不知道怎么弄，应该也就是回输骨髓刺激下或是等着停药后看会不会自己涨上来。我家正在减药，疫情原因都三个多月没验了，期待奇迹出现！

晓伟 · 发表于 2020-4-5 17:48

谢谢分享，胰腺炎真是麻烦，我家刚开始就是淀粉酶高，好了之后就让吃饭，一吃就反复，反复三次就成这样了，慢慢养吧。听说嵌合率对噬血和慢活要求没那么高，只要不是特别低不用干预，但是我们已经开始减药就怕出现排异，下周在做一次骨穿期待奇迹出现吧

听涛观海 · 发表于 2020-4-5 17:59

嵌合率95以上才达标，94还不算低，可以观察看看，要么问问医生调整下药物或者通过使用干扰素等方法提高一下；
胰腺炎的问题要注意低脂饮食，奶粉也要选择这样的

CuCu · 发表于 2020-4-5 19:27

我弟移植后42天也出现了急性胰腺炎，当时表现为淀粉酶高出正常指标五倍，脂肪酶高出正常指标十倍。京都的医生考虑是环孢素浓度的影响或是胰腺排异。我妈也反思了一下饮食的问题，那时候的确有给我弟吃一些比较油腻的食物，比如用猪油做蔬菜炒饭，（一定要用植物油啊啊！）医生的处理方案是禁食三天，把环孢素等一系列药物改掉，每天检测脂肪酶和淀粉酶的指标。三天后开始喝白粥，重新用回环孢素。饮食一定要注意清淡！