快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6938|回复: 10

NK细胞白血病伴噬血,大家有遇到过类似病例吗 ?

[复制链接]

4

主题

22

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
发表于 2020-4-5 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我们去年12月在广西医科大被确诊为噬血细胞综合征,用了一次美罗华效果不佳,3次VP16病情有所缓解,但是病因一直找不出,刚开始医生怀疑是淋巴瘤,后来又怀疑是EB病毒引起。因无法控制住噬血疫情期间带他上北京友谊医院,医院拒收,无奈之下带他到广州,现在被确诊为NK白血病,这几天做化疗天天发烧,最高达到40.5度,吃不下,一吃就呕吐,还会不停地打嗝,不知道大家有没有碰到过类似病历? 这是比较罕见的白血病。




133902f99mj9msyf9gxtkt.jpg

133855uztihz5hp6nl96aj.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2020-4-5 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
我们就是,侵袭性nk细胞淋巴瘤白血病并发噬血细胞综合征
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2020-4-5 15:37 来自手机 | 显示全部楼层
看是原发继发吧
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2020-4-5 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
左2473 发表于 2020-4-5 15:36
我们就是,侵袭性nk细胞淋巴瘤白血病并发噬血细胞综合征

是的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-4-5 19:29 | 显示全部楼层
       NK细胞白血病,是以NK细胞病变增殖的恶性肿瘤,多数伴有EB病毒感染,这种恶性白血病预后差,家属要做好移植准备。 另化疗后打嗝是化疗药物刺激胃肠道的副作用,需要护胃对症处理,另饮食需注意,以流质食物为主。
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-4-5 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
积极治疗吧
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-4-5 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对,争取在身体缓和后尽快移植,年龄还好。别等太久再弄。
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2020-4-5 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-4-5 20:12
积极面对,争取在身体缓和后尽快移植,年龄还好。别等太久再弄。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2020-4-5 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-5 19:41
积极治疗吧

耽误了病情
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2020-4-5 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-5 19:29
NK细胞白血病,是以NK细胞病变增殖的恶性肿瘤,多数伴有EB病毒感染,这种恶性白血病预后差,家属要 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2020-4-5 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
左2473 发表于 2020-4-5 15:37
看是原发继发吧

可以加您为好友吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表