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噬血细胞综合征之家

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请大家帮忙分析下,检查结果不正常了,是不是嗜血 ?

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发表于 2020-4-9 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
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发表于 2020-4-9 22:25 来自手机 | 显示全部楼层

噬血需要满足以下8条中的5条诊断标准:
①发热;
②脾大;
③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;
④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;
⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);
⑦铁蛋白≥500μg/L;
⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。


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发表于 2020-4-10 07:06 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒结果 和 细胞因子结果呢?基因结果呢?现在孩子发烧等噬血症状如何?
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 楼主| 发表于 2020-4-10 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-10 07:06
EB病毒结果 和 细胞因子结果呢?基因结果呢?现在孩子发烧等噬血症状如何?

好像没细胞因子这项!基因医生说不太好,要在查父母的,已经化疗了一次了。三天没发热了,现在就是精神不太好,嗓子哑了。嘴里有泡!


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 楼主| 发表于 2020-4-10 09:49 来自手机 | 显示全部楼层
这是今天刚出来的检查
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发表于 2020-4-10 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
血象降低,血清铁蛋白,甘油三酯升高这些都符合噬血,还要看看scd 25和细胞因子,另外肝功能也很高,对症治疗
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发表于 2020-4-10 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
噬血没控制住,需要及时治疗,指标还很不理想!虽然没发全所有检查,但已发的都是符合噬血指标的!结合海若发的对照一下!预祝早好
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发表于 2020-4-10 10:07 来自手机 | 显示全部楼层
看各项指标,甘油三酯,血项,铁蛋白这些符合噬血活动的标准呢
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发表于 2020-4-10 10:17 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-4-10 09:49
这是今天刚出来的检查

看了你家各项指标,个人认为都比较符合噬血诊断标准了,请以医生临床诊断为准。 另噬血的诊治方案是早诊断,早治疗。
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 楼主| 发表于 2020-4-10 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-10 10:17
看了你家各项指标,个人认为都比较符合噬血诊断标准了,请以医生临床诊断为准。 另噬血的诊治方案是早诊 ...

又是刚出来的检查,帮忙分析一下

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发表于 2020-4-10 10:27 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-4-10 10:20
又是刚出来的检查,帮忙分析一下

SCD25检查结果完全符合 噬血爆发时期 的参考值,另NK和CD107结果都还不错。   结合之前的结果,你家噬血应该可以完全确诊了,建议排除其他病因,  尽快配合医生诊断治疗。 祝好!
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 楼主| 发表于 2020-4-10 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-10 10:27
SCD25检查结果完全符合 噬血爆发时期 的参考值,另NK和CD107结果都还不错。   结合之前的结果,你家噬血 ...

这能看出是原发还是集发吗?
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发表于 2020-4-10 10:33 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-4-10 10:31
这能看出是原发还是集发吗?

现在几个免疫功能都还正常,是否原发需要基因检测,另需完成其他免疫功能检查和基因蛋白检测。
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发表于 2020-4-10 17:23 来自手机 | 显示全部楼层
看着血象,甘油三酯,scd25,发烧,都卡到标准了,铁蛋白虽然现在超标不是特别多,但是一旦上升也会非常快,基本快达到噬血标准了,不知道用了什么药,激素上了吗,如果能退烧,还可以观察
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发表于 2020-4-10 18:32 来自手机 | 显示全部楼层
甘油三酯和铁蛋白,还有个D-二聚体,这几个都是作为早期预估噬血的首选,后面的scd25又那么高了,基本就可以确定了。按噬血及早介入治疗,好些。看免疫系统相关的NK和107都很好,如果后期诊断是继发性的,那就更好了。遵医嘱,祝好
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发表于 2020-4-10 22:04 | 显示全部楼层
各种指标显示噬血爆发期,既然上疗控制住了体温,积极配合医生治疗,各项指标还没好,不要掉以轻心,好好护理孩子,口中有溃疡更要好好护理,一旦有感染那就是雪上加霜。

移植后小知识分享   ——  病友转载

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3716&fromuid=826

(出处: 噬血细胞综合征之家)

这个里面有详细的口腔护理

小新的康复之路 ,停疗11个月,停药6个半月               ——燊燊不息

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3447&fromuid=826

(出处: 噬血细胞综合征之家)

这个里面有一些住院和 日常的护理

在论坛多学习,吸取大家的经验,祝好




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 楼主| 发表于 2020-4-11 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-4-10 17:23
看着血象,甘油三酯,scd25,发烧,都卡到标准了,铁蛋白虽然现在超标不是特别多,但是一旦上升也会非常快 ...

化疗一次到现在3天没发烧了!精神也好点了!自己要吃东西。现在屁股红,容易吐!嘴里溃疡好多了,嗓子还有点哑
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