快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9658|回复: 22

2020年4月17日,猴小乖进仓第五天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-17 17:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
        4月17日,猴小乖进仓的第五天,对我来说这五天过得满满登登,但又度日如年的。。。

        不知道什么原因,昨晚一宿没怎么睡,索性早起给小猴蒸一个新鲜的馒头吃。

        昨天接到医院通知要汇款给供者所在地医院准备入院采集了。今早爸爸送完饭就去了银行,这个消息对我这个不懂吃辣的人来说,虽然吃的满头大汗,满嘴发麻,但是觉得爽。(不知道这个比喻你们能不能get到,原谅我这个一宿没睡的人吧)医院说准备一份礼物给供者和一封感谢信,下午回自己家拿些东西的时候,我找了很久,真的不知道我该如何感谢这样一个20来岁就懂得无私奉献的孩子。再贵重的礼物也比不上我此刻的心情,我老公说就买个实用或者不喜欢可以转手的吧。确实,处理时候带来的痛苦都是这个素不相识的年轻人人生中额外的付出的,也许他想到要做这件事的时候,是希望跟我一样善良的对待这个世界吧(不好意思连自己一起夸了)。总之,由衷的感谢他的付出,好人一生平安!

        我原本今天想分享给大家的是从确诊到移植,我都经历了哪些程序,今天脑袋确实不灵光,希望明天可以整理清楚分享给你们(如果你们有兴趣的话)附件中是一些零碎的生活片段和心情。


        猴小乖,我等你。。。



171741l06068hj6jgq6862.jpeg


171724pcwbtc0812h1200c.jpeg


171711icb5ldlckrs1rxor.jpeg


171701q2515d9dq2496ju2.jpeg


171650xze1fc15czofhebo.jpeg


171641na22oqf3yuzia9a3.jpeg


171632cn46bwch66quqnz1.jpeg


171618llygvb4cu2t4uu4q.jpeg




回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4340
发表于 2020-4-17 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-4-17 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1542

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1542
发表于 2020-4-17 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-17 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你们每天都在给我加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2020-4-17 18:26 | 显示全部楼层
加油!祝好运常伴!
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2020-4-17 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2020-4-17 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油猴妈妈
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2417
发表于 2020-4-17 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2020-4-17 19:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-4-17 20:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!宝宝和妈妈都快快好起来!
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
发表于 2020-4-17 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
加油,宝贝!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1221

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1221
发表于 2020-4-17 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
加油( _)
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好起来的。愿宝宝风雨过后都是彩虹。
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2020-4-17 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

27

帖子

339

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
339
发表于 2020-4-17 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

670

积分

高级会员

Rank: 4

积分
670
发表于 2020-4-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油!愿每个热爱生命的人都能被岁月温柔以待!
回复

使用道具 举报

9

主题

103

帖子

1918

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1918
发表于 2020-4-17 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-4-18 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

292

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
292
发表于 2020-4-18 15:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表