求大神解答。

强爸 · 发表于 2018-8-15 09:10

孩子17年12月份确诊EB，用了8周依托泊苷，吃鲁索替尼至今淋巴细胞亚群里还有病毒，现在是不是要继续观察？还是要进一步治疗？

猪哥亮 · 发表于 2018-8-15 10:30

看你家第一个帖子是2017年12月发的，当时怀疑慢活EB感染。看你家检查报告，有正常的和非正常的，你家吃鲁索替尼至今，鲁索替尼属于治疗噬血的新药，有三个病友无法解答的问题，1. 继续吃下去会不会好转？ 2. 继续吃下去会不会掩盖相关病情？ 3. 如果后期停了鲁索替尼，又是什么症状？最终康复情况如何？这几个问题都是病友无法回答的。另外个人看法，虽然目前噬血症状已经没有，但是NK和EBV病毒淋巴细胞亚群还是非正常的，鉴于鲁索替尼没有EB这方面的实例，建议你还是找权威医生综合判断，以医生医嘱为准。祝早日康复。