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噬血细胞综合征之家

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先诊断急性淋巴白血病,后又诊断噬血细胞综合征

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发表于 2020-5-12 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我的小孩庭庭2岁4个月,先是4月中旬发现:大概一周多时间,低烧,走路无力,脚部有出血点,血小板只有13。然后4月25日在本地市人民医院住院,输了八瓶丙种球蛋白和输了一次血小板。4月29日,进入中山大学孙逸仙医院儿科住院。第一次骨穿后,确诊是急性淋巴白血病。

        经过五一假期后,六号继续检查。同一天开始高烧,并发红疹,肝脾肿大。这些天进行多种抗生素治疗,不能退烧,高烧到40度。今天12号,诊断为噬血细胞综合征。目前医生说先进行激素治疗,不行,就进ICU进行血液过滤。作为母亲,家人,我们很焦虑,请各位出手相助,多多指导。


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发表于 2020-5-12 18:20 来自手机 | 显示全部楼层
大家帮帮忙!
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发表于 2020-5-12 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
白血病并发了噬血细胞综合征,应该还是控制噬血治疗白血病,噬血的治疗主要还是得化疗,光靠激素和血浆置换恐怕还是不行,积极治疗吧
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发表于 2020-5-12 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
你家急淋分型了么?相对噬血的话急淋还是比较好治疗的,就是化疗的周期比较长,期间注意饮食和作息时间,好生护理,
你这噬血可能就是急淋发病时出的并发症(猜测)
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发表于 2020-5-12 19:30 | 显示全部楼层
建议先问下医生,是两种疾病合并的吗 ? 还是先前的急淋只是初步诊断 ?
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 楼主| 发表于 2020-5-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-12 18:29
白血病并发了噬血细胞综合征,应该还是控制噬血治疗白血病,噬血的治疗主要还是得化疗,光靠激素和血浆置换 ...

是的,急淋合并噬血
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 楼主| 发表于 2020-5-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-12 19:30
建议先问下医生,是两种疾病合并的吗 ? 还是先前的急淋只是初步诊断 ?

问了,两者合并
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发表于 2020-5-13 08:28 | 显示全部楼层

先缓解噬血,噬血起病急,不及时治疗会非常的危险。 急淋需要分型,急淋合并噬血的病友还是比较少,先积极配合医生治疗,看看治疗效果。
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发表于 2020-5-13 17:03 | 显示全部楼层
激素 丙球和血液置换效果肯定不好。既然是急淋合并的噬血,要先上化疗控制噬血,然后慢慢的治疗急淋。祝早日康复。
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发表于 2020-5-13 23:03 | 显示全部楼层
噬血急,先控制噬血。
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 楼主| 发表于 2020-5-14 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-13 17:03
激素 丙球和血液置换效果肯定不好。既然是急淋合并的噬血,要先上化疗控制噬血,然后慢慢的治疗急淋。祝早 ...

激素丙球两天了,还烧。
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 楼主| 发表于 2020-5-16 15:05 来自手机 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-14 13:11
激素丙球两天了,还烧。

昨天激素丙球第五天,傍晚18点37.8度,后自己退去,昨晚深夜没发烧,到今天现在15点,快24小时没发烧了。昨天输了血红蛋白和血小板,血红蛋白今早93,血小板又低了,还尿血了,刚又输了血小板。中粒0.01,今天仍然激素丙球。
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