快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3351|回复: 13

2020年5月14日,猴小乖进仓第32天,移植后第20天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-14 20:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:3.2;中粒:2.89;血红蛋白:94;血小板:76(又涨了)


       特别忙碌的一天,因为明天小猴乖要出仓的缘故吧,中午休息的时间都没有了。早上起来连我自己都对自己蒸的馒头失去信心了,于是就给他做了个南瓜鸡蛋疙瘩汤,孩子他爸醒来跟我说做了个梦一直在揉馒头,差点给我笑岔气了,馒头真是我俩的噩梦。这几天激素原因一直在喊饿,除了正常三餐不敢多给他吃,每次就喝120点小白肽能,阿姨说:你看看这激素多厉害,都能逼着他主动要求喝这个奶。小猴现在的身材就是典型的激素身材,大脸盘加大肚皮,特别是吃饱饭后,就跟怀孕了似的。

       中午送完饭就回城里的家中拿猴小乖的新玩具,我想他明天转入病房后能有惊喜。医生跟我说猴小乖的EB和巨细胞目前都是阴性的。如果每天都能给我一个好消息,那我就幸福的像花儿一样了。后期还是主要检测巨细胞病毒,因为免疫因素所以容易出巨细胞。

       晚饭后我跟他爸迫不及待的送了碱性水,消毒湿巾,消毒包等病房日常用品过去,怕耽误明天10点接他出仓。好久没去医院了,那时候的心情太沉重了,无法面对即将发生的一切,一直把自己关在屋里。今天再走进医院的时候脚步没有那么沉了,心里也坦然了许多,虽然出仓只是万里长征第一步,但总是一个好的开始。

       距离下一个“解放日”还有80天(移植后100天),到时候能吃的也多了,说不定还能带他出去走走。明天就能看到臭猴子啦!真是心花怒放的感觉,静候春暖花开,一切终会过去,成功就在前方,加油啊!


       配图:有这样的管床医生,沟通毫无压力啊!

3E4EA4D8-DC01-4A69-9555-7FE6AB59EE46.jpeg
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-5-14 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
我移植半年了血红蛋白才99,小家伙真棒
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-14 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝太棒啦,加油
回复

使用道具 举报

4

主题

68

帖子

2446

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2446
发表于 2020-5-14 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
呵呵,我家孩子现在和她同学聊天说,你不知道呀,吃激素的时候就是啃呢干馒头,都有一种麦香味,就是香。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-5-14 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
恢复得很好啊!宝宝真棒!继续加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-5-14 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
越来越好
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3944

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3944
发表于 2020-5-14 23:14 来自手机 | 显示全部楼层
加油,探望的人不要多,在北儿普通病房全程只让一位家长陪护,不让探视,防止感染
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-15 05:56 来自手机 | 显示全部楼层
沐艺 发表于 2020-5-14 21:51
呵呵,我家孩子现在和她同学聊天说,你不知道呀,吃激素的时候就是啃呢干馒头,都有一种麦香味,就是香。:l ...

上学了吗
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-15 05:56 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-14 23:14
加油,探望的人不要多,在北儿普通病房全程只让一位家长陪护,不让探视,防止感染

医生不让换人陪护 我就今天去接他 然后一周看一次行么 怪想的
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-15 07:36 来自手机 | 显示全部楼层
小吴同学怀孕,也是怀的快乐,孕的是康复!哈哈哈哈!加油!猴宝他爹娘
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474022
发表于 2020-5-15 07:51 | 显示全部楼层
顺利出仓! 加油!加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-15 08:31 来自手机 | 显示全部楼层
顺利出仓,不错哦,
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3944

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3944
发表于 2020-5-15 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-15 05:56
医生不让换人陪护 我就今天去接他 然后一周看一次行么 怪想的

北儿病房条件差,人太多,所以这么规定,京都应该病房条件比较好,注重干净卫生,带好口罩
回复

使用道具 举报

7

主题

28

帖子

718

积分

高级会员

Rank: 4

积分
718
发表于 2020-5-15 16:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表