快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17568|回复: 19

NK/T淋巴瘤伴随噬血细胞综合征

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-5-15 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     昨天检查出来的结果, 一宿没睡, 无疑是增加了难度, 更加严重 ,前辈们大神 ,帮忙看一下情况 ,如果发现的早是否治疗预后就会好一些  ? 感谢!

192724b65tleexj7bfj7fj.jpeg



回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474034
发表于 2020-5-15 21:09 | 显示全部楼层
       NK/T细胞淋巴瘤(鼻型)的治疗效果 要看分期,早晚期 。也要看放化疗的应答效果。  NK/T细胞淋巴瘤一般都有EB病毒,如果再合并噬血,就是相当棘手了。

       当然,现在也有不少新方案,比如 PD1加西达本胺 的临床研究方案,研究组的治疗效果还是很不错的 。  但是如果治疗中伴 噬血复发 和 EB病毒高载量,可能最终的治疗方案还是移植。

        具体治疗还是以医生诊治检查为准,加油! 祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-15 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
赞同楼上大神所述,nk/t细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的一种,多见于鼻腔,如果早期接受治疗还是有治愈的希望的,
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-5-15 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
向楼上大神学习了。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-5-15 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
看治疗效果了,药用下去逐渐恢复就有机会,用了药还发烧之类的就比较棘手
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-15 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-15 21:49
看治疗效果了,药用下去逐渐恢复就有机会,用了药还发烧之类的就比较棘手

谢谢菜大哥
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-15 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-15 21:09
NK/T细胞淋巴瘤(鼻型)的治疗效果 要看分期,早晚期 。也要看放化疗的应答效果。  NK/T细胞淋巴瘤 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-15 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-15 21:25
赞同楼上大神所述,nk/t细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的一种,多见于鼻腔,如果早期接受治疗还是有治愈的希望 ...

希望能好起来
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-5-15 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
一般如果是单纯nkt.北儿一般是化疗吧。虽然说NKT虽然对化疗敏感度相对其他而言来说比较低。如果是慢活EB进展成的NKT那可能最后还要考虑移植。这还得看你病的分期。医生给你治疗方案了没?
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-15 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-5-15 22:26
一般如果是单纯nkt.北儿一般是化疗吧。虽然说NKT虽然对化疗敏感度相对其他而言来说比较低。如果是慢活EB进 ...

我们之前在协和 后来我发现协和根本不太行 可能治别的病好吧 今天刚转的院 转的京都
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-15 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
祝早好!望能准备好干粮,无论是淋巴瘤治疗或移植都需要大额资金!祈祷一切顺利
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2020-5-16 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
加油!

回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-5-17 06:52 来自手机 | 显示全部楼层
猪哥回答完美,学习了。安心治疗,睡不好觉,焦虑没有任何好处。祝早日康复 。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2020-5-17 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-17 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
志!踩云追 发表于 2020-5-17 08:26
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?

我们是鼻型的 刚发现 我们是eb病毒引起的嗜血治了一个月  然后在上周发现鼻子有淋巴瘤 刚转完医院 之前在协和 现在转到京都儿童医院 具体怎么样我们是要看病理结果更加确认一下 然后医院在看治疗方案  你要是地方医院的话如果身体允许的话  我建议还是来北京一趟 我其他的也不太清楚给不了你很好的建议 但是我知道友谊医院的王昭治成人的这个病是很好 祝早日康复
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-17 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-5-15 22:26
一般如果是单纯nkt.北儿一般是化疗吧。虽然说NKT虽然对化疗敏感度相对其他而言来说比较低。如果是慢活EB进 ...

周二去那活检切片
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-17 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-17 06:52
猪哥回答完美,学习了。安心治疗,睡不好觉,焦虑没有任何好处。祝早日康复 。

谢谢强哥
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-17 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
志!踩云追 发表于 2020-5-17 08:26
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?

你可以先咨询一下王昭 其他的我可能也不太清楚了 看看怎么先联系他 好像我记得可以电话还是线上咨询
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-5-17 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
志!踩云追 发表于 2020-5-17 08:26
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?

好像可以网上问诊王昭 你可以在群里问一下
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2020-5-20 07:34 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-5-17 09:21
你可以先咨询一下王昭 其他的我可能也不太清楚了 看看怎么先联系他 好像我记得可以电话还是线上咨询

兄弟,我在友谊医院公众号上线上问诊不了,只有现场挂号,去北京要隔离14天吧,现在你是什么打算啊,用什么方案,移植的话需要哪些准备
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表