快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8247|回复: 9

急淋合并噬血,现在暂时缓解了

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-20 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       小孩2岁,确诊急淋,还未化疗,6号皮疹,高烧,上了各种抗生素,无效,12号确诊合并噬血,下了第一次病危通知书,考虑到感染,先用丙球和激素冲击,高烧逐渐降下,血小板从两天输一次到每天一次,16号开始尿血,血小板每天输两次,输注无效,凝血因子也无效,连续尿血。18号下第二次病危通知。

       经过方教授关键时候的治疗方案,同日开始上一点急淋的化疗,地塞米松和长春新碱,同时上特比澳,当晚还有尿血,继续输血小板,输完验血板33。19号中午,板53,开始没有肉眼尿血,晚上输配型血小板。今天20号,医生认为缓解。


       感谢亮哥和各位帮助支持的战友!还有漫漫长路和一道道关要走。剩下问题就是我们这样有没有基因问题,需不需要移植了。

回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-5-20 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
不说噬血,白血病很多也得移植吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479950
发表于 2020-5-20 16:46 | 显示全部楼层
急淋也分类的,你家情况还是复杂,能在关键时候挽回,医生方案和家长决心都很重要的,等待其他结果吧,加油!祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2020-5-20 17:52 | 显示全部楼层
缓解的话看其他结果吧,祝好
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

3991

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3991
发表于 2020-5-20 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
控制了嗜血就该好好治疗白血病了,这两种病合并,你还是提前做好移植准备
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-5-20 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-20 20:27
控制了嗜血就该好好治疗白血病了,这两种病合并,你还是提前做好移植准备

必须要做移植吗
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-20 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-5-20 21:06
必须要做移植吗

同一个疑问。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-20 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
等待急淋的分型在做出有效的治疗方案,家长不要随意猜测,配合医生,急淋很好治疗的。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

3991

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3991
发表于 2020-5-21 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-5-20 21:06
必须要做移植吗

做好准备,比如配型,骨髓库搜索都需要时间,提前做好准备,万一需要不耽误病人时间,不需要就更好了。当时我们家人都做了配型,然后去骨髓库搜索,搜索不需要花钱的。
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1646

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1646
发表于 2020-5-21 09:27 来自手机 | 显示全部楼层
急淋尤其是小孩子的急淋,预后相对较好,单纯化疗成功率也较高,合并噬血一般先处理噬血,问题不大 加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表