快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3398|回复: 13

2020年5月25日,猴小乖移植后第31天,出仓第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-25 20:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:2.79;中粒:2.5;血红蛋白:108;血小板:74


       买一个病友建议的硬枕头,昨晚睡觉前躺了20分钟,果然管用!今天一整天没有嗜睡,除了还有一丝丝的痛感外,其他不适感基本消失,真是神清气爽!

       阿姨又来告状,说猴小乖带着我给他买的手套竟然还能扣手,也不知道是不是遗传了爸爸强迫症的毛病,手上不能有一根倒刺或者死皮,半夜睡觉都得起来找指甲刀,主要还是怕他感染,阿姨只能有拿袜子给他套上了。今天的好消息是小猴尿频情况又好转了,医生要求每4小时就给他泡一次药照一次灯,虽然妨碍了他的睡眠,但是为了尽快好起来也是没有办法的事。血项报告一如既往,没给他吃鸡蛋大肉什么的胆固醇还是偏高,医生说这跟食物没关系,药物引起的,只能慢慢来了,现在每天早上也只是给他吃炒蛋白,蛋黄都扔掉了。晚上时候阿姨来微信说鲈鱼应该是发物吧,明天不要给宝宝吃了,虽然西医没有这个说法,中医却有,我上网查了一下还真是!鲈鱼和昂刺鱼都属于发物,明天换一种鱼吧,只要对小猴好怎么都行。


       马上就六一儿童节了,我想为孩子们做点事,尽管有着病痛,但是不能剥夺他们快乐的权利。我联系了医生,医生帮我找了医院的社工,一点小心意先卖个关子,尽我自己小小微薄之力,能换得孩子们一个微笑也是值得的,用小猴的名义来做这件事,希望也能为他积些福报,给到别的小病友一些鼓励,希望孩子们都能远离病痛,都快快好起来。

回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-5-25 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感觉孩子生病,我们也跟着成长,给猴妈点赞
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2020-5-25 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-5-25 21:01
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感 ...

他爸家族遗传血脂高 但是小猴生病以前都是正常的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504533
发表于 2020-5-25 21:57 | 显示全部楼层
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇 ?
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

在医院住院的 4-5岁的应该会收到吧 就那么点能耐啦
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2020-5-25 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
点个赞
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

我也报名
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞。去年我们在医院就收到儿童节礼物了
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-5-25 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个,你真的很棒
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-5-25 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
满满的正能量
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-5-26 05:23 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2020-5-26 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
赞赞赞
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4229

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4229
发表于 2020-5-27 00:03 来自手机 | 显示全部楼层
蛋黄:为什么我会被扔掉?~
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表