快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3600|回复: 13

2020年5月25日,猴小乖移植后第31天,出仓第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-25 20:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:2.79;中粒:2.5;血红蛋白:108;血小板:74


       买一个病友建议的硬枕头,昨晚睡觉前躺了20分钟,果然管用!今天一整天没有嗜睡,除了还有一丝丝的痛感外,其他不适感基本消失,真是神清气爽!

       阿姨又来告状,说猴小乖带着我给他买的手套竟然还能扣手,也不知道是不是遗传了爸爸强迫症的毛病,手上不能有一根倒刺或者死皮,半夜睡觉都得起来找指甲刀,主要还是怕他感染,阿姨只能有拿袜子给他套上了。今天的好消息是小猴尿频情况又好转了,医生要求每4小时就给他泡一次药照一次灯,虽然妨碍了他的睡眠,但是为了尽快好起来也是没有办法的事。血项报告一如既往,没给他吃鸡蛋大肉什么的胆固醇还是偏高,医生说这跟食物没关系,药物引起的,只能慢慢来了,现在每天早上也只是给他吃炒蛋白,蛋黄都扔掉了。晚上时候阿姨来微信说鲈鱼应该是发物吧,明天不要给宝宝吃了,虽然西医没有这个说法,中医却有,我上网查了一下还真是!鲈鱼和昂刺鱼都属于发物,明天换一种鱼吧,只要对小猴好怎么都行。


       马上就六一儿童节了,我想为孩子们做点事,尽管有着病痛,但是不能剥夺他们快乐的权利。我联系了医生,医生帮我找了医院的社工,一点小心意先卖个关子,尽我自己小小微薄之力,能换得孩子们一个微笑也是值得的,用小猴的名义来做这件事,希望也能为他积些福报,给到别的小病友一些鼓励,希望孩子们都能远离病痛,都快快好起来。

回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-5-25 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感觉孩子生病,我们也跟着成长,给猴妈点赞
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-5-25 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-5-25 21:01
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感 ...

他爸家族遗传血脂高 但是小猴生病以前都是正常的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509228
发表于 2020-5-25 21:57 | 显示全部楼层
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇 ?
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

在医院住院的 4-5岁的应该会收到吧 就那么点能耐啦
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2268

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2268
发表于 2020-5-25 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
点个赞
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

我也报名
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞。去年我们在医院就收到儿童节礼物了
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-5-25 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个,你真的很棒
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-5-25 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
满满的正能量
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-5-26 05:23 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2020-5-26 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
赞赞赞
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4340
发表于 2020-5-27 00:03 来自手机 | 显示全部楼层
蛋黄:为什么我会被扔掉?~
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表