快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2731|回复: 13

2020年5月25日,猴小乖移植后第31天,出仓第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-25 20:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:2.79;中粒:2.5;血红蛋白:108;血小板:74


       买一个病友建议的硬枕头,昨晚睡觉前躺了20分钟,果然管用!今天一整天没有嗜睡,除了还有一丝丝的痛感外,其他不适感基本消失,真是神清气爽!

       阿姨又来告状,说猴小乖带着我给他买的手套竟然还能扣手,也不知道是不是遗传了爸爸强迫症的毛病,手上不能有一根倒刺或者死皮,半夜睡觉都得起来找指甲刀,主要还是怕他感染,阿姨只能有拿袜子给他套上了。今天的好消息是小猴尿频情况又好转了,医生要求每4小时就给他泡一次药照一次灯,虽然妨碍了他的睡眠,但是为了尽快好起来也是没有办法的事。血项报告一如既往,没给他吃鸡蛋大肉什么的胆固醇还是偏高,医生说这跟食物没关系,药物引起的,只能慢慢来了,现在每天早上也只是给他吃炒蛋白,蛋黄都扔掉了。晚上时候阿姨来微信说鲈鱼应该是发物吧,明天不要给宝宝吃了,虽然西医没有这个说法,中医却有,我上网查了一下还真是!鲈鱼和昂刺鱼都属于发物,明天换一种鱼吧,只要对小猴好怎么都行。


       马上就六一儿童节了,我想为孩子们做点事,尽管有着病痛,但是不能剥夺他们快乐的权利。我联系了医生,医生帮我找了医院的社工,一点小心意先卖个关子,尽我自己小小微薄之力,能换得孩子们一个微笑也是值得的,用小猴的名义来做这件事,希望也能为他积些福报,给到别的小病友一些鼓励,希望孩子们都能远离病痛,都快快好起来。

回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-5-25 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感觉孩子生病,我们也跟着成长,给猴妈点赞
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2020-5-25 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-5-25 21:01
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感 ...

他爸家族遗传血脂高 但是小猴生病以前都是正常的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474000
发表于 2020-5-25 21:57 | 显示全部楼层
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇 ?
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

在医院住院的 4-5岁的应该会收到吧 就那么点能耐啦
回复

使用道具 举报

1

主题

165

帖子

2179

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2179
发表于 2020-5-25 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
点个赞
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

我也报名
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞。去年我们在医院就收到儿童节礼物了
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-25 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个,你真的很棒
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-5-25 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
满满的正能量
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-26 05:23 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2020-5-26 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
赞赞赞
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3944

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3944
发表于 2020-5-27 00:03 来自手机 | 显示全部楼层
蛋黄:为什么我会被扔掉?~
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表