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噬血细胞综合征之家

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发表于 2020-5-29 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天的外检结果和之前的PETCT结果,确诊噬血,还没有治疗



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 楼主| 发表于 2020-5-29 21:10 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2020-5-29 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
问问医生是否适合淋巴结活检,至少排除下淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2020-5-29 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
活检了
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发表于 2020-5-29 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
scd 25是噬血的一个指标,有点高,有待治疗恢复,其他一些蛋白表达的检查,除了xiap 其他都正常,eb 病毒也是阴性挺好的,只是pet 显示可能淋巴瘤,需要取活检排查,和医生多沟通,成人如果能排除eb 和淋巴瘤的话及时控制住噬血,那么预后相对较好,eb 是阴性这一点挺好,目前就是能做活检的话,积极排查淋巴瘤,并及时上治疗控制噬血,因为噬血细胞综合征是威胁生命的疾病
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发表于 2020-5-29 21:26 | 显示全部楼层
       说重点: 你家没有EB病毒,不符合EB病毒噬血 。   XIAP基因蛋白表达过低,需要结合相关基因结果看看。 PETCT结果多出淋巴结代谢过高,需要怀疑淋巴瘤,应该医生会给你家做 病理活检,排除淋巴瘤。  另需排除风湿类噬血。  估计完善相关检查后,医生会及时给予治疗方案,因为化疗会影响淋巴结活检结果,所以你家还得再坚持下。   当时因为疫情,你家也耽误太久了,希望后期能顺利治疗。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-5-29 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
关键是现在等不了啊!情况比较严重
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发表于 2020-5-29 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
看这些外检结果,还不算差,除nk活性,xiap和cd25  有些异常,其他的正常,但是成人的噬血还是比较凶险的,一定要注意!祝早日康复
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发表于 2020-5-31 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
取suv最大值淋巴结多处活检,排除淋巴瘤,切了就可以上化疗方案退烧,不活检医生不可以直接给你退烧的
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发表于 2020-6-1 08:18 | 显示全部楼层
看各种检查结果。虽然是判定为噬血了,但是也不是很厉害。因为和噬血相关的很多指标都还好。也不是eb引起的噬血,这点对成人来讲是件非常好的事情。现在考虑就是活检结果了。祝早日康复。
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