快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1834|回复: 10

2020年5月31日,猴小乖移植后第37天,出仓后第17天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-31 18:10 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有检查报告,医生说休息一天


       每天等小猴的报告似乎变成了我每天必不可少的一部分,今天突然说没有报告这一整天都让我心里空空的,就好像读书时等考试成绩那种感觉。早上跟小猴视频好像不是那么想说话,特别不耐烦那种感觉,阿姨说今天确实没有昨天欢实,不过其他倒也没什么不舒服。中下午那会阿姨说小猴拉了3次,我就紧张了一下,但好像有一次是没拉干净。我立即决定晚餐减量,会不会是小猴这几天吃多了,现在的任何风吹草动都能让我特别紧张,尽管我今天在家坐了一整天,但是我心里就是七上八下的。

       明天就是六一儿童节了,我跟医生申请了进去看小猴,现在跟小猴说我给你买个玩具去看你之类的话,已经没有什么强烈的反应了,病了这么长时间对玩具可能已经免疫了,还没有吃播来的有兴趣,我考虑要不要让爸爸每天给他表演一下。

       晚饭时候跟病友聊天,同是孩子他妈,同样焦虑得不行,真是可怜天下父母心。昨晚群里都在发照片,我翻了一下手机发现自从小猴生病后手机里一张自拍的照片都没有,头发白了了,也变少了,脸上更是一着急就长痘,希望能快点熬过去。


       晚上我要出门放松一下,不然又要钻进死胡同里了。

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-5-31 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
你晚上要去哪里潇洒
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-5-31 19:54 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-31 19:16
你晚上要去哪里潇洒

大富翁和大富婆今晚联手去采购!
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-5-31 19:57 来自手机 | 显示全部楼层
带带我嘛,在下菜菜子
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-31 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-31 19:16
你晚上要去哪里潇洒

我去救救自己的脸
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-31 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-31 19:54
大富翁和大富婆今晚联手去采购!

大富翁挺好玩的 有机会一起 哈哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-31 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-31 19:57
带带我嘛,在下菜菜子

菜总 你绕了我 你们带带我
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-6-1 01:42 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-6-1 07:45 来自手机 | 显示全部楼层
貌似焦虑的母亲就是我 尽管头发没白,但离地中海已经不远了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-1 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 07:45
貌似焦虑的母亲就是我 尽管头发没白,但离地中海已经不远了

等孩子好了 咱俩相约植发
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-6-1 07:56 来自手机 | 显示全部楼层
坚守,胜利!加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表