快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3367|回复: 14

2020年6月3日,15岁大男孩治疗日记的第3天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-3 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      2020年6月3日


       从昨天开始有一些咳,因为细胞低,我真是怕他感染啊,昨晚还记了咳的频率,发现并不是很高,天天晚上做梦,梦到喊医生说没液了 ....哈哈哈 真是希望好一点的结果能多些,稍微一点不舒服,我都觉得是不是自己没有照顾好的原因,挺自责的。

       早上换病房了,其实换病房我特别有情绪很烦躁,因为东西很多,乱七八糟的,搬家是我讨厌的事情里面排名最高的,收拾了一个小时总算清好了,医院的医生和护士我就不说了,有个阿姨真的是很好,帮你搬床,搬柜子,提东西,帮了很大的忙,要不然我觉得我早上一定是头顶着一把火搬东西,哈哈哈哈哈哈,平时是个小炮仗的我,今天没把自己点着。

       查房的时候我告诉医生有点咳,医生说开始做雾化,加些抗生素,勤量体温,做痰培,温度一高马上说,他说细胞低就是容易感染,很正常,可能现在你不感染,后面几天也会轻微感染的,我在群里问做雾化难受吗,小猴妈和煤气罐大哥跟我说跟万物复苏的感觉一样,我说做痰培难受吗,亮哥说就是吐口痰....... 我觉得原本我挺紧张的也不是那么惊慌,准备好了痰培的盒子,居然一下午也没有咳了 ... 这是什么操作???

       中午睡了一个午觉,接我爸爸电话说要交钱,医院给他发短信说欠费了,我一下就醒了,马上跑到护士站去问,因为昨天就欠费了我交了一万了,今天又欠费了,感觉我交的不是一万,是一百块,可能因为这两天的情绪绷的紧再加上早上搬病房烦躁的情绪,我发誓我真的只想问问为什么一万一天就没了,并不是想哭,但是那时候真的是情绪崩盘了,哇哇哭,护士都不知道我为什么,给我念交费的明细,告诉我有问题帮我解决,我就是想哭会儿....跟小猴妈妈互相鼓励了几句,后来也就不哭了,下去交费的时候出门卡看了一下,  嚯····  !  好大的太阳,人啊总是不能太难过,阳光正好!

       医生说第八天可以适当加点肉,本来买好了牛肉准备明天做了,但是群里的病友还是劝我不要,尽量等到15天以后,我把亮哥的那个 医院培门冬禁忌条儿 给我妈妈看了,送饭的时候还跟我说没事吃一点点吧 ,不放油,给个三块儿,后来回去看到手机了,跟我说还是算了吧,明天还是别做了,我的情绪有时候导致我说话有些着急,我爸爸也是天天担心,他今天在我最烦的时候又给我发他在百度查的东西,我就急眼了,我说百度不能治病,相信医生,我要睡觉了,他回我好的, 是爸爸打扰你了,当时我又觉得我说话很过分,是不是应该情绪稳定了再回他。。。   哎... 亲人总是我的软肋,我这天不怕地不怕的性格在医院硬是磨的平平的,贤良淑德以后是否能嫁给刘昊然??


       希望我弟弟一切顺利,平平安安,健健康康,做个快乐的美食博主,多笑笑,也许好运就多一些呢,加油呀 !!希望所有小朋友早日康复。

回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-6-3 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油!骚猪一直都在。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-3 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
照顾都比较容易奔溃,其实我现在遇到事情也会有些不正常,慢慢就好了,从一开始煤气罐就跟我说心要大一些,我也还是在自学中。要加油呀
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-3 20:46
照顾都比较容易奔溃,其实我现在遇到事情也会有些不正常,慢慢就好了,从一开始煤气罐就跟我说心要大一些, ...

挺容易的 生怕自己照顾不好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-3 20:42
加油!骚猪一直都在。

哈哈哈哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437561
发表于 2020-6-3 20:52 | 显示全部楼层
      
       你把护士小姐姐吓到了。。。

       培门冬酶是治疗 NK/T淋巴瘤高效低毒的化疗药物,但是就是有饮食禁忌,必须严格控制,避免胰腺炎。  NK/T淋巴瘤现阶段还有PD1新研究治疗方案,使用的类似病友不少,但是就是还不知道因人而异的效果及具体副作用的问题,看报道是有个例CR的。 先积极配合医生治疗吧。 加油!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-3 20:52
你把护士小姐姐吓到了。。。!

       培门冬酶是治疗 NK/T淋巴瘤高效低毒的化疗药物 ...

保佑一切顺利啊
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-6-3 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
心态要调节好,爸爸也是担心
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-3 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-3 20:50
挺容易的 生怕自己照顾不好

心定才不容易出错 咱俩一起深呼吸
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-3 20:54
心态要调节好,爸爸也是担心

对啊 爸爸是真的担心
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-3 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-3 20:56
心定才不容易出错 咱俩一起深呼吸

呼    吸
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1136

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1136
发表于 2020-6-4 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
一切都好了之后,肯定有一个刘昊然一样的帅哥在等你
回复

使用道具 举报

14

主题

282

帖子

1943

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1943
发表于 2020-6-4 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
万一没有嫁给刘昊然,好歹还有个彭于晏
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
殷红 发表于 2020-6-4 18:51
万一没有嫁给刘昊然,好歹还有个彭于晏

甚是有理 哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-6-4 15:03
一切都好了之后,肯定有一个刘昊然一样的帅哥在等你

哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

热门推荐
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表