快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2347|回复: 10

2020年6月5日,猴小乖移植后第42天,出仓后第22天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-5 20:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有血常规,只有功能检查,各项偏高指标逐渐在下降,偏低的也一点点在恢复,哪怕只有0.01的恢复都是进步啊。

       自从前几天小猴肚子疼了一宿开始,我的觉就变得有些少,每晚10点半入睡早上4-5点就醒了,总是想着阿姨能来个微信报个平安,然后戴上蒸汽眼罩还能再睡会。这些天医院的医生护士也特别关心小猴,每天都去看他吃些什么,问问他疼不疼之类的,陈医生还特地微信给我告诉我一些常识,反正肠胃的功能性紊乱只能靠调理了,慢慢会好的吧。

       今天得到医生允许又能去看小猴啦!允许探望的天数在缩短,真巴不得每天都能去逗他一会。自从出仓后小猴就变得沉默寡言,跟移植前简直变了一个人似的。移植前只要睁着眼睛的时候就在问各种为什么,那个是什么,现在我只能用高冷来形容他了,虽说可能性格会有些像供者吧,不过也无所谓了,只要身体素质像供者就行了。每周四的病毒检查结果不错,EB和巨细胞都是阴性,但是之前的BK病毒还是阳性,不过这个就算膀胱炎好了,也会持续阳性一段时间的。昨天医生又特别仔细的给小猴做了一次B超,结果还不错,膀胱炎也在逐渐恢复中。还特地叫皮肤科来给小猴会诊,我一直觉得可能是膀胱炎尿频的关系所以周围一直有点红,皮肤科的刘晓雁主任(特别有名的儿童皮肤科主任)给了一些治疗意见,医生这里马上就把药安排上了,希望用药后可以不那么红了。


       今天陈医生还给了我许多细胞的知识资讯,就小猴而论,虽然粒细胞恢复的比较快,但是淋巴细胞本身恢复得就很慢,而且淋巴细胞不能涨太快,太快的话需要担心出排异的。移植预处理时会把所有原先细胞全部摧毁掉再重新慢慢涨起来,淋巴细胞有T淋巴细胞,B淋巴细胞还有NK淋巴细胞,一般NK最先涨,然后是T淋巴细胞最后才是B淋巴细胞,而且不能光看数,还要看质量,即使前面几个月数量涨起来了,但B还没有涨所以需要定期输丙球,半年之后B才开始涨,所以应该说一年之后免疫力才能基本上慢慢恢复到正常人。当医生真是需要好脑子,就这些东西已经给我绕晕了,真是太敬佩医生了,怪不得我每次去办公室都能看到他们在密密麻麻病人记录上还用红笔特别仔细的加各种批注什么的,脑容量必须足够大啊。

       过几天再去的时候我准备带着小猴在走廊里走走(前提是周围没有人),腿细了得有2-3圈,但护士还是说我们是这个病区里腿最粗的,必须下床走走了,否则以后怎么打篮球。每次去看小猴总能觉得有些进步,所以每次看完回来心情都挺好的,然后胃和肚子也不疼了,早上我的医生还在跟我说,我这种疼痛就是神经性的,从心理医生的角度来说,这叫心源病,反正这一天胡吃海喝的就过去了。


       要求不高,小猴稳定,我肚子胃不疼,这一天我就很满足啦。

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455436
发表于 2020-6-5 20:46 | 显示全部楼层
感谢知识的分享,加油! 周末愉快!
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2020-6-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
不错!状态很好!
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2020-6-5 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
真棒,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-5 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1462

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1462
发表于 2020-6-5 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-6-5 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2020-6-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
孩子和家长真棒
回复

使用道具 举报

13

主题

81

帖子

876

积分

高级会员

Rank: 4

积分
876
发表于 2020-6-6 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表