快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2812|回复: 10

2020年6月5日,猴小乖移植后第42天,出仓后第22天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-5 20:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有血常规,只有功能检查,各项偏高指标逐渐在下降,偏低的也一点点在恢复,哪怕只有0.01的恢复都是进步啊。

       自从前几天小猴肚子疼了一宿开始,我的觉就变得有些少,每晚10点半入睡早上4-5点就醒了,总是想着阿姨能来个微信报个平安,然后戴上蒸汽眼罩还能再睡会。这些天医院的医生护士也特别关心小猴,每天都去看他吃些什么,问问他疼不疼之类的,陈医生还特地微信给我告诉我一些常识,反正肠胃的功能性紊乱只能靠调理了,慢慢会好的吧。

       今天得到医生允许又能去看小猴啦!允许探望的天数在缩短,真巴不得每天都能去逗他一会。自从出仓后小猴就变得沉默寡言,跟移植前简直变了一个人似的。移植前只要睁着眼睛的时候就在问各种为什么,那个是什么,现在我只能用高冷来形容他了,虽说可能性格会有些像供者吧,不过也无所谓了,只要身体素质像供者就行了。每周四的病毒检查结果不错,EB和巨细胞都是阴性,但是之前的BK病毒还是阳性,不过这个就算膀胱炎好了,也会持续阳性一段时间的。昨天医生又特别仔细的给小猴做了一次B超,结果还不错,膀胱炎也在逐渐恢复中。还特地叫皮肤科来给小猴会诊,我一直觉得可能是膀胱炎尿频的关系所以周围一直有点红,皮肤科的刘晓雁主任(特别有名的儿童皮肤科主任)给了一些治疗意见,医生这里马上就把药安排上了,希望用药后可以不那么红了。


       今天陈医生还给了我许多细胞的知识资讯,就小猴而论,虽然粒细胞恢复的比较快,但是淋巴细胞本身恢复得就很慢,而且淋巴细胞不能涨太快,太快的话需要担心出排异的。移植预处理时会把所有原先细胞全部摧毁掉再重新慢慢涨起来,淋巴细胞有T淋巴细胞,B淋巴细胞还有NK淋巴细胞,一般NK最先涨,然后是T淋巴细胞最后才是B淋巴细胞,而且不能光看数,还要看质量,即使前面几个月数量涨起来了,但B还没有涨所以需要定期输丙球,半年之后B才开始涨,所以应该说一年之后免疫力才能基本上慢慢恢复到正常人。当医生真是需要好脑子,就这些东西已经给我绕晕了,真是太敬佩医生了,怪不得我每次去办公室都能看到他们在密密麻麻病人记录上还用红笔特别仔细的加各种批注什么的,脑容量必须足够大啊。

       过几天再去的时候我准备带着小猴在走廊里走走(前提是周围没有人),腿细了得有2-3圈,但护士还是说我们是这个病区里腿最粗的,必须下床走走了,否则以后怎么打篮球。每次去看小猴总能觉得有些进步,所以每次看完回来心情都挺好的,然后胃和肚子也不疼了,早上我的医生还在跟我说,我这种疼痛就是神经性的,从心理医生的角度来说,这叫心源病,反正这一天胡吃海喝的就过去了。


       要求不高,小猴稳定,我肚子胃不疼,这一天我就很满足啦。

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490250
发表于 2020-6-5 20:46 | 显示全部楼层
感谢知识的分享,加油! 周末愉快!
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2020-6-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
不错!状态很好!
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2020-6-5 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
真棒,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-5 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1471

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1471
发表于 2020-6-5 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-5 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2020-6-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
孩子和家长真棒
回复

使用道具 举报

13

主题

79

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2020-6-6 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表