快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2261|回复: 9

2020年6月12日,猴小乖移植后第49天,出仓后第29天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-12 16:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没报告 昨天病毒检查都是阴性的


       今天可以去看小猴啦!其实每次去医院也就只能待3个小时左右,因为都是饭点送饭时间,然后下午还是希望他能睡一小会,不过每次我都特别开心,抱着肉乎乎的小猴心里满满的爱。我带去了一个早教玩具,是一个小猴的天平,一边放数字,另一边用小猴来平衡,我发现他特别喜欢琢磨这些数字平衡类的东西,阿姨说现在看动画片都在看英文的,问他看明白了吗,好像没看明白但是就必须得看。他一边跟我一起玩玩具,我一边喂他吃馒头和西红柿土豆牛肉汤,真是吃的太多了,除了一个馒头底儿,连汤都干了,不给吃还不乐意。阿姨说他现在可养生了,早上中午吃的多晚上吃的少。吃完饭挺着个小肚子,我必须得让他走走,移植后第一次牵着他的手溜达,心里特别美,虽然走起来明显的就是腿没劲上半身带着腿走,但是护士告诉我,我家算好的了,基本上一开始走路都费劲。由于病区最近没什么患者,我带着他病区走了5圈,他说妈妈我累了,我看走路都外八了就带他回病房了,给家里拍了散步的视频,都说像我爹走路。前几天停了利尿剂,我看排尿也基本正常,我也比较担心太久的利尿剂会对肾脏有所损伤,而且会有依赖,总是有个恢复期。

       今天医生告诉我本来已经准备让我们出院了,但是有医生还是建议再缓缓。老实说真要我现在就出院,我真不敢!我相信医生觉得小猴稳定了才有这个决定的,但是我准备到时候拖一拖再走,还告诉我已经可以不用高压锅做饭了,只需要做熟了就可以,我也不敢!听说北儿要求吃满半年高压锅饭呢,我至少得让他吃满100天才可以加品种和改变烹饪方法。护士说今晚开始又减激素了,下周基本全部口服了,只要到时候肠胃各方面都好,不需要养护药品就封管了,只是手臂上的PICC最好等移植后半年再拆,以防万一。小猴也习惯了,以前还总甩着玩呢,就是特别想给他洗个澡,以后后全身变黑了,但是目前脸上蜕皮后又白回来了,身上还有没蜕完的,一块一块的看着难受,现在就是一个小泥猴。


       今天是周末啦,我约了姐们去看小香猪顺便散散心。这里的医生跟我说话总是带着一句:你不要太焦虑了。。。小猴好的情况下,我也适当放松一下。祝大家周末快乐!

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-12 17:56 来自手机 | 显示全部楼层
小香猪,这个感觉挺好玩的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2020-6-12 20:28 | 显示全部楼层
小香猪是啥 ?  玩的太高级了哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-12 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-12 20:28
小香猪是啥 ?  玩的太高级了哈

长不大的小猪
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-12 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-12 20:37
长不大的小猪

他能不知道啥是小香猪吗?嘻嘻
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2020-6-12 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
小香猪来个烤乳猪应该不错吧
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-12 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
涛哥就知道吃
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-12 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油哦 哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-13 00:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-12 20:28
小香猪是啥 ?  玩的太高级了哈

我只是看看 没有锦鲤贵
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-17 00:45 来自手机 | 显示全部楼层
小猪看看就好,小猴出院是不能养宠物的
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表