刚加入论坛，发个孩子的噬血病情简介

子欢爸

       女儿，四岁差一个月。4月确诊EB病毒感染引起噬细胞综合症，八周化疗出院，两天后发烧又回医院，诊断噬血复发，现在执行挽救方案五天。 医生告之必须进行移植手术，不然无法治愈。  想问问大家，没别的办法了吗？ 移植成功率高吗？ 预后怎么样？

听涛观海

挽留方案后现在状态各项指标如何？基因有无问题？不是所有复发都是要移植的，得看病人各项指标是否达到移植标准，如果当地坚持移植还是建议北京看看！我家是停疗2周复发过得，现在停疗一年半了，稳定恢复中
然后

子欢爸

听涛观海 发表于 2020-6-16 17:24
挽留方案后现在状态各项指标如何？基因有无问题？不是所有复发都是要移植的，得看病人各项指标是否达到移植 ...

各项指标明天开始进行检查，状态不佳，嗜睡，没味口，进食少。基因检测第一次没有发现问题，复发后又进行第二次检查在等结果

听涛观海

子欢爸 发表于 2020-6-16 17:35
各项指标明天开始进行检查，状态不佳，嗜睡，没味口，进食少。基因检测第一次没有发现问题，复发后又进行 ...

稳定后建议北上

菜菜子12

有部分儿童患者复发后去北京控制住又停药观察的，比如楼上涛哥，建议北京看看，移植事关重大，找经验多的医生看看要好些

亮哥

        需要结合基因检测结果 和 基因蛋白表达 及 免疫功能检查结果综合判断患者的综合情况，不知道你家这些检查结果如何 ？

        另病友群也有多位噬血复发的小朋友没有移植，移植与否的关键问题在于判断噬血复发的原因，是EB病毒驱动？ 是感冒发烧引起 ？还是自身基因和免疫有缺陷问题？   很需要临床医生的治疗经验。

        个人建议： 如果噬血缓解后，还是尽量联系权威医生，北上评估检查下，评估复发的原因，是否需要移植这些。  当然，评估结果如果是移植，类似复发需要移植的病友，需要尽快移植，避免病情进一步恶化。  稳定后，尽快找权威医生评估吧， 祝好！

子欢爸

谢谢大家了，忙着弄吃的这才看到

arroa

基因没有问题的话，移植要谨慎。楼上诸神说的对，找机会去北京，估计这两天难。先积极控制这次噬血吧，祝早日康复。