快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8925|回复: 13

各位大神帮我看看,我家孩子还没有找到噬血的原因。万分感谢……

[复制链接]

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2020-6-22 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     发烧第二天血常规正常第三天就不正常了。输了3天的丙球,3天激素就不烧了是不是有好转,饮食上有什么要注意吗?



Screenshot_20200622_153244.jpg

Screenshot_20200622_153237.jpg

Screenshot_20200622_153230.jpg

Screenshot_20200622_153224.jpg

Screenshot_20200622_153204.jpg

Screenshot_20200622_153158.jpg

Screenshot_20200622_153149.jpg

Screenshot_20200622_153145.jpg

Screenshot_20200622_153109.jpg

Screenshot_20200622_153037.jpg

Screenshot_20200622_153032.jpg

Screenshot_20200622_153027.jpg

Screenshot_20200622_153021.jpg



Screenshot_20200622_153013.jpg



回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-6-22 15:52 来自手机 | 显示全部楼层
血常规不错,肝功能高,继续治疗,另外建议上传其他噬血重要的指标铁蛋白,scd 25,细胞因子,eb 病毒等等
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 16:02 来自手机 | 显示全部楼层
上次铁蛋白20956这次没有查,这次就查这几项,谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2020-6-22 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-22 16:18
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题

需要做什么检查啊?谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-22 17:03 来自手机 | 显示全部楼层
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血
回复

使用道具 举报

16

主题

183

帖子

2706

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2706
发表于 2020-6-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你的报告一样。
你们是在郑大住院么?
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
月月鸟月长 发表于 2020-6-22 17:53
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你 ...

是的我在东院儿科你在?
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-22 17:03
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血

哦万分感谢……
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2020-6-22 19:05 | 显示全部楼层
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再检查发现病因的,比如黑热病等寄生虫或其他病原体感染的。 另激素能缓解发烧,但是还要看后期治疗情况。  建议进一步完善铁蛋白,SCD25的检查,以明确现在治疗的效果。 治疗期间注意事项也就那几点: 大白片预防卡肺,护肠胃保肝,饮食干净卫生易消化,加强护理,避免感染。
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-22 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-22 19:05
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再 ...

谢谢亮哥……
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-6-22 22:05 | 显示全部楼层
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发烧了,首先是好事情,激素本身就会让身体的炎症反应减低,所以并不能肯定就是对症了。当然如果只是激素就搞定,后期不反复了,那最好了。尽量把楼上亮哥说的那些都排查一下,尽力去寻找病原。  有病友只是激素就搞定的,希望你家也是这样。祝好。把基因测序尽早做一下把,这个出结果比较慢。
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-23 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-6-22 22:05
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发 ...

非常感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表