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噬血细胞综合征之家

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各位大神帮我看看,我家孩子还没有找到噬血的原因。万分感谢……

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发表于 2020-6-22 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     发烧第二天血常规正常第三天就不正常了。输了3天的丙球,3天激素就不烧了是不是有好转,饮食上有什么要注意吗?



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发表于 2020-6-22 15:52 来自手机 | 显示全部楼层
血常规不错,肝功能高,继续治疗,另外建议上传其他噬血重要的指标铁蛋白,scd 25,细胞因子,eb 病毒等等
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 楼主| 发表于 2020-6-22 16:02 来自手机 | 显示全部楼层
上次铁蛋白20956这次没有查,这次就查这几项,谢谢
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发表于 2020-6-22 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题
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 楼主| 发表于 2020-6-22 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-22 16:18
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题

需要做什么检查啊?谢谢
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发表于 2020-6-22 17:03 来自手机 | 显示全部楼层
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血
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发表于 2020-6-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你的报告一样。
你们是在郑大住院么?
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 楼主| 发表于 2020-6-22 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
月月鸟月长 发表于 2020-6-22 17:53
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你 ...

是的我在东院儿科你在?
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 楼主| 发表于 2020-6-22 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-22 17:03
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血

哦万分感谢……
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发表于 2020-6-22 19:05 | 显示全部楼层
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再检查发现病因的,比如黑热病等寄生虫或其他病原体感染的。 另激素能缓解发烧,但是还要看后期治疗情况。  建议进一步完善铁蛋白,SCD25的检查,以明确现在治疗的效果。 治疗期间注意事项也就那几点: 大白片预防卡肺,护肠胃保肝,饮食干净卫生易消化,加强护理,避免感染。
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发表于 2020-6-22 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-6-22 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-22 19:05
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再 ...

谢谢亮哥……
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发表于 2020-6-22 22:05 | 显示全部楼层
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发烧了,首先是好事情,激素本身就会让身体的炎症反应减低,所以并不能肯定就是对症了。当然如果只是激素就搞定,后期不反复了,那最好了。尽量把楼上亮哥说的那些都排查一下,尽力去寻找病原。  有病友只是激素就搞定的,希望你家也是这样。祝好。把基因测序尽早做一下把,这个出结果比较慢。
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 楼主| 发表于 2020-6-23 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-6-22 22:05
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发 ...

非常感谢
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