5岁宝宝确诊为噬血，第六次化疗后发烧

胡平 · 发表于 2020-7-6 18:23

      大家好！我女儿胡宝贝今年5岁，6月1日发烧，6月3日进入中南大学湘雅三医院，6月8日确诊由EB病毒引起的噬血，6月9日开始化疗，化疗第一次后才控制住发烧，前两周每周2次化疗，6月23日第五次化疗后，各项血液情况良好（除白细胞3.16，中性粒细胞2.32较低外），医生建议出院，后续的5个星期化疗每周来医院住3天。基因检测结果正常，没有原发性噬血。

      6月30日再次住院进行第6次化疗（第四周化疗），化疗完后发烧到38.2℃，马上抽血做了检查，初步怀疑是支原体引起的感染，用了3天阿奇霉素，但一直到今天（7月6日）是发烧37.8℃，医生担心噬血细胞在活动，今天又做了scd25外检（需要3天后出结果），医生今天让我们密切观察体温变化，如果是反复，后期只有移植的方案治疗，恳请群里的各位大神看下我我女儿的各项指标，提出宝贵意见。

      以下是今天的常规检查结果：

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小萌她爸46 · 发表于 2020-7-6 18:52

这个时候只能听医生的建议了

dearfor · 发表于 2020-7-6 18:54

eb病毒载量多少铁蛋白多少

漂泊 · 发表于 2020-7-6 19:02

整体这些指标看不出来噬血是否在波动，还是要看噬血的八项指标检查结果，支原体感染的确需要治疗周期较长，因为真菌相对比较难清除干净.如果只是支原体感染引起噬血，希望能先咨询一下北京这边建议再决定是否需要移植.

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2020-7-6 19:06

血红蛋白，中性粒低，你这才治疗一个月就喊移植太早了点。后面化疗方案也还有蛮多，给机会观察的停药，建议控制发烧后寻求更多的方案

亮哥 · 发表于 2020-7-6 19:08

   现在要等待你家的几个重要的噬血结果： EB病毒结果，铁蛋白结果，SCD25结果。看下以上的结果如何，才能更加准确的判断病情。

   现阶段看你这几个生化结果，血常规白细胞，中性粒低,，容易导致感染发烧，但是C反又是正常的。而且你家现在血红蛋白也低于80的分界线，需要输血。建议问下医生，你家打生白针没有？另你家肝功结果和凝血结果都还不错。

      综上所诉，个人认为凭现有几个常规结果，无法准确判断发烧原因。只能怀疑有可能是细胞过低造成的发烧，也有可能是噬血导致的细胞持续过低。建议咨询医生，先积极对现有病因对症治疗，然后等待外送噬血指标结果，加以综合判断。

      如果细胞能升起来，发烧即止，那就说明不是噬血活动，也是最好的结果。

菜菜子12 · 发表于 2020-7-6 19:33

白细胞低，升白针搞起，再观察看看，偶尔一次发烧控制住就好，别反复就行

海若 · 发表于 2020-7-6 19:47

先积极治疗吧，该输血输血，该升白升白，尽早控制发烧，缓解噬血。不要太担心，细心呵护宝宝，不移植的可能性很大。

Math邱 · 发表于 2020-7-6 19:53

   1、回忆孩子近期接触的环境和人，排除人为传染。

   2、噬血指标全部检验，铁蛋白虽然不能充分表示活动，但是是必要条件。目前甘油三酯高一丁点，不足以佐证。

   3、基因没问题就是好事情，可以暂时排除原发。

   4、大白片有没有伴随化疗，同步服用？预防卡氏肺炎，这个东西很重要，主要以预防为主，如果染上，治疗很困难。这是噬血时常规问题。卡氏肺炎很讨厌，具体自己百度，有必要了解一下。

   5、如果确诊是EB病毒引起的继发性噬血，在及时积极的治疗下，是可以治愈的。请坚定一些。

   6、目前EB多少，建议每次检测病毒载量，全血和血浆两种都要做，而且这个检测费用不高。