快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14657|回复: 22

成人斯蒂尔噬血 ? 急求帮助

[复制链接]

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-7-8 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       50岁,女, 今年6月子5日在302医院,检查肝病,肝只是药物性受损,发烧4天,按成人斯蒂尔症治疗,10片美卓乐,外检有噬血现象。6月29日住友谊,检查肺部CT有轻微感染,头孢治疗。美卓乐减至7片。外检一切正常,血常规,肝功正常。本人现在跟正常人一样,只是腕关节稍疼。现在友谊给两个方案,一是出院观察。二是做2到4个化疗。我不知道怎么办了? 请大家给个建议。
回复

使用道具 举报

3

主题

55

帖子

230

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
230
发表于 2020-7-8 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
你就自己考虑吧  毕竟年纪大了,化疗过程会打血象,觉得能熬过去就试试, 熬过去最好 这样保证大概率不复发。如果不想化疗 就出院观察勤点,因为复发一次比一次严重而且复发了还是会上一模一样的化疗。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1361

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1361
发表于 2020-7-8 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
带着说有化验结果去协和风湿确诊是否是斯蒂尔,最好找个专家
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1361

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1361
发表于 2020-7-8 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
血三系正常,就赶紧去确定一下是否风湿
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-7-8 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
邢波 发表于 2020-7-8 20:56
带着说有化验结果去协和风湿确诊是否是斯蒂尔,最好找个专家

我想加您聊聊
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-7-8 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
邢波 发表于 2020-7-8 20:58
血三系正常就赶紧去确定一下是否风湿

13894908240我微信号
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-7-8 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
邢波 发表于 2020-7-8 20:58
血三系正常就赶紧去确定一下是否风湿

4月份15号,皮疹,高烧,关节疼,北大人民医院查一个多月说不是成人斯蒂尔症,这期间查肝有点问题,进302医院,结果又高烧了,301医阮风湿科会诊说不确定什么病。后来307血液科怀疑成人斯蒂尔症,正好检查有噬血现象,302就用上激素了,后又转到友谊通州。一直糊涂着
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2020-7-8 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
有选择观察的,也有选择化疗的,这个各有利弊,还是得自己做决定,但是风湿斯蒂尔得正常诊治
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-7-8 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
这个别人替你做不了决定,不过如果大夫给你两个选择,说明这两个选择都是可行的,原发病你可以上回复里病友说的去别的医院问问专家
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-7-8 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
年龄有点大了,先观察吧,后期可以去风湿免疫科随诊治疗。有条件去协和最好。
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28308
发表于 2020-7-8 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
既然是两个方案,说明都是可行的!要是我的话我会选择观察,具体怎么样还是需要你们抉择
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-7-8 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-7-8 21:49
年龄有点大了,先观察吧,后期可以去风湿免疫科随诊治疗。有条件去协和最好。

謝谢,那我挂个协和的风湿免疫科,你当时哪个大夫看的,太不好挂号了
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-7-9 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
你现在情况还可以,主要是去风湿免疫科具体检查一下是否是其他风湿病问题?风湿免疫科谁有号就挂谁的,都可以。或者挂国际部曾学军教授的号。
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-7-9 08:15 来自手机 | 显示全部楼层
心若莲花张国芝1 发表于 2020-7-8 21:21
4月份15号,皮疹,高烧,关节疼,北大人民医院查一个多月说不是成人斯蒂尔症,这期间查肝有点问题,进302 ...

成人斯蒂尔病五项指标要符合三项就可以算是,关于风湿免疫系统问题的治疗方案都类似。
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-7-9 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-7-9 08:11
你现在情况还可以,主要是去风湿免疫科具体检查一下是否是其他风湿病问题?风湿免疫科谁有号就挂谁的,都可 ...

太谢谢您了,我挂了13号曾学军的。我昨天听代夫建议化疗都哭了,总感觉自己的病没那么严重。我手机号13894908240,也是微信号。方便我想加您个微信。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2020-7-10 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
我妈和您情况差不多,是在协和风湿免疫科治好的
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-7-10 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
肖了个嘉 发表于 2020-7-10 14:16
我妈和您情况差不多,是在协和风湿免疫科治好的

你妈妈噬血这块怎么治的,协和挂谁的号?我微信号13894808640。急想跟您细了解下
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2020-7-10 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
心若莲花张国芝1 发表于 2020-7-10 17:38
你妈妈噬血这块怎么治的,协和挂谁的号?我微信号13894908240。急想跟您细了解下

15871454566  您可以电话我
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-7-13 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
今天去协和了,曾学军的号,说我这个激素治疗还是对的。我问她是成人斯蒂尔吗?她说你别管啥病,激素减着看,不发烧你病就过去了,发烧再说。又给我开了好多项的检查。我说用做派特cT吗?她说不用。她说这病挺简单的,看复杂了,我说有噬血,她笑了笑,不以为然
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-8-13 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
激素减到4片了,一切正常!
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表