快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9582|回复: 16

成人嗜血细胞综合征,今天第一次化疗

[复制链接]

3

主题

12

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2020-7-10 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
反复高烧20天,脾大,肺部少量积液,腹胀,昨天骨穿,今天第一次化疗
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2020-7-10 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
楼主加油
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-7-10 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,先积极治疗控制住噬血,关注噬血指标是否好转,比如体温,血常规,肝功能,铁蛋白,scd25,细胞因子等等,另外是什么原因的噬血呢
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-7-10 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油,化疗后稍微有点难受,忍忍
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
 楼主| 发表于 2020-7-10 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-10 21:47
噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,先积极治疗控制住噬血,关注噬血指标是否好转,比如体温,血常规,肝功能 ...

eb噬血
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2020-7-10 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
用上激素以后会饿,一定要多吃东西,保护好胃。
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
 楼主| 发表于 2020-7-10 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-7-10 21:53
用上激素以后会饿,一定要多吃东西,保护好胃。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2020-7-10 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-7-10 21:53
用上激素以后会饿,一定要多吃东西,保护好胃。

三个月的宝宝上激素后,会容易饿,医生怎么让我控制饮食?
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2020-7-10 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
上化疗药的时候要多喝点一下水,病友告诉我的
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2020-7-10 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 吖Amelia 发表于 2020-7-10 21:56
三个月的宝宝上激素后,会容易饿,医生怎么让我控制饮食?

少吃一点,多吃几餐
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
 楼主| 发表于 2020-7-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
然7977 发表于 2020-7-10 21:56
上化疗药的时候要多喝点一下水,病友告诉我的

一直腹胀,喝水也胀
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2020-7-10 22:15 来自手机 | 显示全部楼层
冰3729 发表于 2020-7-10 22:05
一直腹胀,喝水也胀

你没乱吃东西吧?不能吃外卖,水果都要加热吃,最好吃自己家里做的饭菜,如果没有租房子的话,就吃圣马克医院里的饭菜…
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
 楼主| 发表于 2020-7-10 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
然7977 发表于 2020-7-10 22:15
你没乱吃东西吧?不能吃外卖,水果都要加热吃,最好吃自己家里做的饭菜,如果没有租房子的话,就吃圣马克 ...

嗯,是吃的圣马克医院里的饭,水果也都加热吃。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-7-10 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
有可能腹部也有积液,所以腹胀难受,才化疗一次,之后看看效果吧,坚持
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-7-10 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-10 21:47
噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,先积极治疗控制住噬血,关注噬血指标是否好转,比如体温,血常规,肝功能 ...

附议,同问
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-7-11 07:53 来自手机 | 显示全部楼层
什么原因噬血?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490254
发表于 2020-7-11 08:41 | 显示全部楼层
既然已经在友谊医院了,就安心配合医生治疗吧!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表