25岁发烧一个多月，现在确诊嗜血细胞综合症。

多年以后， · 发表于 2020-7-18 19:03

25岁，女，持续发烧一个月，去医院检查不出什么原因后突发咳血，吐血，随后去医院急诊就诊。急诊住了6天后转去ICU病房，10天后确诊嗜血综合症。原发性还是继发性的结果还在化验中。现在医生建议转去普通病房，说实在的在ICU住了10几天了，费用每天10000多确实有点吃不消。但是医院没有床位，也不太愿意收我们说是不太好治疗。联系转院，别的医院：西京医院，交大一附院等都联系过了也没有床位。现在都不知道怎么办？我老婆的这个病到底能不能治好？

钱叶琴 · 发表于 2020-7-18 19:14

建议联系一下北京友谊医院的王昭教授，看看能不能转到他那里去，成人噬血，他是权威。

Qianqian · 发表于 2020-7-18 19:15

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林丹 · 发表于 2020-7-18 19:16

北京友谊医院找王昭

菜菜子12 · 发表于 2020-7-18 19:16

确诊噬血的话应该积极治疗，因为噬血是威胁生命的疾病，一般需要化疗来控制病情，至于能不能治好的话，要看原因，成人噬血如果是eb病毒或淋巴瘤引起的话就比较麻烦，其他相对较好，前提是控制住噬血，如果医院一直不给治疗说不能治的话建议尽早往上级医院转，北京友谊经验要多一些

潘潘 · 发表于 2020-7-18 19:18

成人噬血北京是权威，建议在当地控制下病情后尽快进京

阳光灿烂22 · 发表于 2020-7-18 19:23

关键在于当地医院对该病的经验怎样，看描述病情较重，应及时控制住病情，如病人身体情况允许，尽快转北京友谊。

然7977 · 发表于 2020-7-18 19:29

成人噬血到北京友谊找王昭主任

必胜 · 发表于 2020-7-18 19:29

先看是不是符合嗜血的几项指标，心包积液和肺的问题都可能是发烧引起，只要控制住噬血就会好转，可以让当地的大夫找王昭会诊一下，先出方案和检查，还需要再做很多检查才能知道是什么原因引起的，实在不行好医生上电话联系老王，就是有点贵，一次电话五百。控制住胃出血等问题，最好还是能去北京友谊找老王看看。要有信心，只要找到病因，噬血很快就能控制住，其他的问题慢慢都会下去的。

必胜 · 发表于 2020-7-18 19:32

你要相信噬血肯定能治好，多去求求医院，在联系看看能不能转到友谊治疗。只要对症治疗，噬血肯定能控制住。你现在还应该在找一下是什么原因引起的噬血，是EB病毒还是风湿，还是不明原因引起。要有信心！

亮哥 · 发表于 2020-7-18 20:00

首先咨询当地医院有多少几率救治。另如果病人身体条件允许转院，可以尽快北上，群里的成人噬血病友基本上都是在北京友谊医院治疗。至于费用问题，有效治疗肯定比无效治疗节约。

多年以后， · 发表于 2020-7-18 20:03

必胜发表于 2020-7-18 19:29
先看是不是符合嗜血的几项指标，心包积液和肺的问题都可能是发烧引起，只要控制住噬血就会好转，可以让当地 ...

这边医院怎样和王大夫会诊呢

亮哥 · 发表于 2020-7-18 20:05

多年以后，发表于 2020-7-18 20:03
这边医院怎样和王大夫会诊呢

你可以向医院医生申请北京友谊医院远程会诊，就是不知道当地医院认为你家有无必要性，是否同意是关键了。

多年以后， · 发表于 2020-7-18 20:07

亮哥发表于 2020-7-18 20:05
你可以向医院医生申请北京友谊医院远程会诊，就是不知道当地医院认为你家有无必要性，是否同意是关键了。 ...

好的非常感谢！

多年以后， · 发表于 2020-7-18 20:21

必胜发表于 2020-7-18 19:29
先看是不是符合嗜血的几项指标，心包积液和肺的问题都可能是发烧引起，只要控制住噬血就会好转，可以让当地 ...

已经确诊嗜血综合症各项指标都符合做了NK活性细胞和可溶性CD25检测结果都呈阳性。现在心包积液基本控制胃出血只有入院前的那一次后面没有出过血。现在还在做抗结核治疗

淸淸18642605039 · 发表于 2020-7-18 20:22

Scd25指标高，NK细胞低，包括发烧一个多月，出现了很多并发症，嗜血的表现，家属需要尽快来北京挂星期一王晶石的号，安排住院以后在转运病人，这个病发病特别急，必须抓紧治疗，治疗嗜血北京友谊医院王昭是成人的权威，我老公也是烧了俩个月，来到这里治疗，上了方案就控制住了，没有在高烧，所以我想说，只要有信心，找到治疗的方案，很快就会控制住的，祝好！