原发噬血去年沒及时移植，现在导致复发

汝城旅游诗诗

       去年12月宝宝确诊原发噬血，医生缓解病情尽快移植，化疗中家人觉得跟正常小孩一样能吃能睡能玩，又担心移植是以命博命，就不去医院 了，我那阵子心里很不安，我想一个人带去北上，就是自己又徘徊了，手里50万，还有1岁多一个人不好照顾，就打消了北上。

        宝宝前几天有些发热，肝脾肿大，现病情严重！煤气罐帅哥说前期是钱的问题，那后期可能钱也不能解决问题了，大神们的话说的很对，只是怪自己！

兜兜姐

大神们的指点还是有道理的，原发除了移植别无他法！

A昆山蓬朗液化气

那么现在你们家属所需要做的就是调整好心态，处理过一切会发生的变故，积极配合医生的治疗。
有句话：尽人事，听天命！  希望你能够坚持下去，那啥有一丝希望也不要选择放弃。
加油！祝早日好转，康复！
有啥事情可以跟我说，我能帮的也会帮。

Superfrezh-猫猫

有个孩子是基因问题 当时也因为状态好家长没有选择移植，一年半后复发了，当时骨髓库配型的供者也不愿意再捐献了，后来用的爸爸的，已经3年多了，一切都好，不要放弃

潘潘

基因问题还是不能抱有侥幸心理，现在能做的就是稳定下病情带好钱尽快进京吧，希望还能有机会挽回

阳光灿烂22

抓紧去权威医院治疗，不能再犹豫。

yuuka

现在要做的就是配合医生控制病情，和家人沟通好稳定之后马上移植！

菜菜子12

       先积极治疗，北京经验多些，北京儿童医院（ 张蕊 ），京都（ 孙媛 ），北京航天中心医院（ 罗荣牡 ）这些医生都可以看看 。

听涛观海

其实大家都是抱着一样的心里，说实话移植真的是在赌但是这个原发没办法，只有移植！不管怎样积极面对吧，加油

汝城旅游诗诗

兜兜姐 发表于 2020-7-19 10:24
大神们的指点还是有道理的，原发除了移植别无他法！

是的，他们说的很对的！

汝城旅游诗诗

A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-7-19 10:42
那么现在你们家属所需要做的就是调整好心态，处理过一切会发生的变故，积极配合医生的治疗。
有句话：尽人 ...

谢谢！煤气罐帅哥，幸好还可以跟你们说说！

汝城旅游诗诗

Superfrezh-猫猫 发表于 2020-7-19 10:46
京有个孩子是基因问题 当时也因为状态好家长没有选择移植，一年半后复发了，当时骨髓库配型的供者也不愿意 ...

谢谢你，小猴妈妈！

汝城旅游诗诗

潘潘 发表于 2020-7-19 10:48
基因问题还是不能抱有侥幸心理，现在能做的就是稳定下病情带好钱尽快进京吧，希望还能有机会挽回

嗯嗯，谢谢！

汝城旅游诗诗

阳光灿烂22 发表于 2020-7-19 10:51
抓紧去权威医院治疗，不能再犹豫。

嗯嗯是的！

汝城旅游诗诗

菜菜子12 发表于 2020-7-19 10:52
先积极治疗，北京经验多些，北京儿童医院（ 张蕊 ），京都（ 孙媛 ），北京航天中心医院（ 罗荣牡 ...

菜总谢谢！

汝城旅游诗诗

听涛观海 发表于 2020-7-19 10:52
其实大家都是抱着一样的心里，说实话移植真的是在赌但是这个原发没办法，只有移植！不管怎样积极面对吧，加 ...

谢谢涛哥！

漂泊

积极科学治疗吧！该移植还是要移植，目前没有更好的手段

汝城旅游诗诗

漂泊 发表于 2020-7-19 11:11
积极科学治疗吧！该移植还是要移植，目前没有更好的手段

嗯嗯谢谢！

归去来

Superfrezh-猫猫 发表于 2020-7-19 10:46
京有个孩子是基因问题 当时也因为状态好家长没有选择移植，一年半后复发了，当时骨髓库配型的供者也不愿意 ...

免疫缺陷病基因问题呢？不是噬血相关基因突变，要移植吗！

汝城旅游诗诗

归去来 发表于 2020-7-19 11:32
免疫缺陷病基因问题呢？不是噬血相关基因突变，要移植吗！

这个我不是很懂哦！你问问里面大神看看！