快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8143|回复: 3

看基因报告,北京哪个医生看的最好 ?

[复制链接]

7

主题

114

帖子

1078

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1078
发表于 2020-7-21 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     基因报告有一个杂合突变,想确认一下是否致病?  北京哪个医生看这个最权威,感谢!
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-7-21 09:29 | 显示全部楼层
北儿张蕊,儿研所刘嵘,航天罗荣牧,友谊王昭,都是大咖
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509228
发表于 2020-7-21 09:30 | 显示全部楼层
富肥婆,你家孩子是慢活EB,慢活EB的孩子检查基因基本上都查不出问题。 也可以这么说,大多数慢活EB孩子的未知基因或免疫功能存在缺陷,造成EB病毒持续复制。  几位噬血权威医生都可以看基因结果的,你也可以发论坛里,有资深病友帮你看看,也同时学习学习慢活EB孩子的基因问题。
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1078

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1078
 楼主| 发表于 2020-7-21 10:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-21 09:30
富肥婆,你家孩子是慢活EB,慢活EB的孩子检查基因基本上都查不出问题。 也可以这么说,大多数慢活EB孩子的 ...

看这个基因,爸爸没事吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表