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噬血细胞综合征之家

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求助 :53岁女,脾肿大, 医生主张切脾做淋巴活检 。

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发表于 2020-8-5 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       病情:肺部结核检测假阳 ,做了淋巴组织肿瘤的DNA检测发现有确实有变异 ,但全身检查都无淋巴肿瘤 ,其他检测慢性eb 、红斑狼疮 、真菌细菌感染、 类风湿都排除了 。 现在唯一症状是脾肿大 ,但是无高活性显示 ,医生的建议是切脾下来做淋巴活检 ,之前在论坛里看到淋巴瘤的应该避免切脾 ,可是这种情况应该怎么办 ? 求助大家, 另外请问怎么才能联系到北京的王昭教授  ?


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发表于 2020-8-5 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
有其他症状吗?比如发烧等情况?血常规情况如何?
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 楼主| 发表于 2020-8-5 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 12:26
有其他症状吗?比如发烧等情况?血常规情况如何?


       之前有持续一段时间低烧 ,但是化疗就没了, 然后感染指标也低了, 血常规一直有转好, 只是噬血细胞一直有残留。
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发表于 2020-8-5 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
切脾还是得慎重,在友谊的话是有症状的不明原因患者会让切脾,有的切了好了,有的切了还是没好,其他不明原因的噬血患者是控制住后观察,可以去友谊看看王昭怎么说,京医通微信公众号挂通州周三门诊
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发表于 2020-8-5 16:20 | 显示全部楼层
       PETCT也做过 ?  脾脏没有高代谢 ? 其他部位也没有 ?

       你是微信病友群 几群的 ?


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发表于 2020-8-5 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
基因突变套组虽然有b细胞病变的倾向,但还是要看看病理和症状的,取的什么组织做的基因突变检测呢 ? 没有做病理诊断和基因重排吗 ?
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发表于 2020-8-5 17:47 | 显示全部楼层
切脾还是要慎重,敝应该是大于利的,病情稳定了可能会回缩;尽快去更高级医院看看吧
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 楼主| 发表于 2020-8-5 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-5 17:47
切脾还是要慎重,敝应该是大于利的,病情稳定了可能会回缩;尽快去更高级医院看看吧

脾肿大在病情稳定的时候一直都没有回缩 病情比较复杂
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 楼主| 发表于 2020-8-5 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 16:20
PETCT也做过 ?  脾脏没有高代谢 ? 其他部位也没有 ?

       你是微信病友群 几群的 ?

4群的
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发表于 2020-8-5 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
关键问题你一个都没回答……
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 楼主| 发表于 2020-8-5 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 18:09
关键问题你一个都没回答……

我回头去查了查 都做过了
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 楼主| 发表于 2020-8-5 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 18:09
关键问题你一个都没回答……


     脾部没有高代谢, 其他部位在报告里都显示没有, 最近的血常规要明天才出结果。


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 楼主| 发表于 2020-8-5 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-8-5 16:57
基因突变套组虽然有b细胞病变的倾向,但还是要看看病理和症状的,取的什么组织做的基因突变检测呢 ? 没有 ...

采集的静脉血做的检测, 淋巴组织检查过没有肿瘤发现 ,所以医生才推断是脾脏的问题。
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发表于 2020-8-5 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
homeboy 发表于 2020-8-5 18:31
采集的静脉血做的检测 淋巴组织检查过没有瘤肿发现 所以医生才推断是脾脏的问题

淋巴组织怎么查的呢? 外周血做的基因突变检测,流式没有问题吧? 脾脏彩超有什么异常吗? 尺寸,结构和形态
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发表于 2020-8-5 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
切脾是万不得已而为之的办法,如果仅怀疑而切脾活检?本人不是学医的,请教一下可否采取其他办法确诊,如穿刺等。
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 楼主| 发表于 2020-8-6 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-8-5 21:26
切脾是万不得已而为之的办法,如果仅怀疑而切脾活检?本人不是学医的,请教一下可否采取其他办法确诊,如穿 ...

穿刺医生提过了 说风险更大 容易出现大出血 因为患者血小板低
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发表于 2020-8-6 08:54 | 显示全部楼层
因为有些检查报告不齐,只能说在噬血方面,如果脾脏没有明确的淋巴瘤指针,是不建议轻易切脾的。 建议在你家条件允许的情况下,尽快北上进一步检查就诊。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-8-6 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-8-5 19:12
淋巴组织怎么查的呢? 外周血做的基因突变检测,流式没有问题吧? 脾脏彩超有什么异常吗? 尺寸,结构和 ...

静脉采集 是外周血检查 这个是彩超报告 流式这个我不懂
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