快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10070|回复: 17

求助 :53岁女,脾肿大, 医生主张切脾做淋巴活检 。

[复制链接]

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2020-8-5 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       病情:肺部结核检测假阳 ,做了淋巴组织肿瘤的DNA检测发现有确实有变异 ,但全身检查都无淋巴肿瘤 ,其他检测慢性eb 、红斑狼疮 、真菌细菌感染、 类风湿都排除了 。 现在唯一症状是脾肿大 ,但是无高活性显示 ,医生的建议是切脾下来做淋巴活检 ,之前在论坛里看到淋巴瘤的应该避免切脾 ,可是这种情况应该怎么办 ? 求助大家, 另外请问怎么才能联系到北京的王昭教授  ?


5699677B-0414-4166-9B21-D7378866DD85.jpeg

5699677B-0414-4166-9B21-D7378866DD85.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2020-8-5 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
有其他症状吗?比如发烧等情况?血常规情况如何?
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 12:26
有其他症状吗?比如发烧等情况?血常规情况如何?


       之前有持续一段时间低烧 ,但是化疗就没了, 然后感染指标也低了, 血常规一直有转好, 只是噬血细胞一直有残留。
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2020-8-5 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
切脾还是得慎重,在友谊的话是有症状的不明原因患者会让切脾,有的切了好了,有的切了还是没好,其他不明原因的噬血患者是控制住后观察,可以去友谊看看王昭怎么说,京医通微信公众号挂通州周三门诊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2020-8-5 16:20 | 显示全部楼层
       PETCT也做过 ?  脾脏没有高代谢 ? 其他部位也没有 ?

       你是微信病友群 几群的 ?


回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2020-8-5 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
基因突变套组虽然有b细胞病变的倾向,但还是要看看病理和症状的,取的什么组织做的基因突变检测呢 ? 没有做病理诊断和基因重排吗 ?
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-8-5 17:47 | 显示全部楼层
切脾还是要慎重,敝应该是大于利的,病情稳定了可能会回缩;尽快去更高级医院看看吧
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-5 17:47
切脾还是要慎重,敝应该是大于利的,病情稳定了可能会回缩;尽快去更高级医院看看吧

脾肿大在病情稳定的时候一直都没有回缩 病情比较复杂
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 16:20
PETCT也做过 ?  脾脏没有高代谢 ? 其他部位也没有 ?

       你是微信病友群 几群的 ?

4群的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2020-8-5 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
关键问题你一个都没回答……
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 18:09
关键问题你一个都没回答……

我回头去查了查 都做过了
EBE1B3D0-AE74-4F3F-B4C8-116964B12E5B.png
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 18:09
关键问题你一个都没回答……


     脾部没有高代谢, 其他部位在报告里都显示没有, 最近的血常规要明天才出结果。


182935q7ve5p22a2sg8z6s.jpeg
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-8-5 16:57
基因突变套组虽然有b细胞病变的倾向,但还是要看看病理和症状的,取的什么组织做的基因突变检测呢 ? 没有 ...

采集的静脉血做的检测, 淋巴组织检查过没有肿瘤发现 ,所以医生才推断是脾脏的问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2020-8-5 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
homeboy 发表于 2020-8-5 18:31
采集的静脉血做的检测 淋巴组织检查过没有瘤肿发现 所以医生才推断是脾脏的问题

淋巴组织怎么查的呢? 外周血做的基因突变检测,流式没有问题吧? 脾脏彩超有什么异常吗? 尺寸,结构和形态
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3807

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3807
发表于 2020-8-5 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
切脾是万不得已而为之的办法,如果仅怀疑而切脾活检?本人不是学医的,请教一下可否采取其他办法确诊,如穿刺等。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-6 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-8-5 21:26
切脾是万不得已而为之的办法,如果仅怀疑而切脾活检?本人不是学医的,请教一下可否采取其他办法确诊,如穿 ...

穿刺医生提过了 说风险更大 容易出现大出血 因为患者血小板低
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2020-8-6 08:54 | 显示全部楼层
因为有些检查报告不齐,只能说在噬血方面,如果脾脏没有明确的淋巴瘤指针,是不建议轻易切脾的。 建议在你家条件允许的情况下,尽快北上进一步检查就诊。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-6 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-8-5 19:12
淋巴组织怎么查的呢? 外周血做的基因突变检测,流式没有问题吧? 脾脏彩超有什么异常吗? 尺寸,结构和 ...

静脉采集 是外周血检查 这个是彩超报告 流式这个我不懂
59C66EFE-8E49-45AF-8393-E07269962B26.png
59C66EFE-8E49-45AF-8393-E07269962B26.png
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表