UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查结果

吖Amelia

      小孩现在不到五个月，6.5日至6.28日化疗四次，6.28-7.14回家口服地米，现停药一个月复查结果如下，中性粒细胞低，这是怎么回事，能如何提高跟防护？这种情况适合移植吗？这条基因的复发率多高？

菜菜子12

检查结果还可以，肝功能高一点，情况好的时候移植肯定是要好些的，明确原发的肯定会复发的，只是时间问题，还是得积极治疗，以免复发完成不必要的麻烦

A昆山蓬朗液化气

个人建议：先维持治疗吧，孩子太小了，做不了移植，当然移植风险也很大。
之前就说过了等到孩子6-8月在做移植，效果应该是最佳的。

亮哥

       你家中性粒低，应该和之前的化疗药物有关，论坛有关于护理的帖子，其他不懂的具体问下主治医生。

       大多数原发性噬血在初期及时治疗后，都比较容易缓解。  如果确诊是家族遗传原发性噬血，何时复发不好说，可能治疗期，可能停药初期，也可能在2年内，确实不敢断言。 另移植肯定是存在风险的。

       停药期家长一定要注意孩子，避免原发性噬血影响中枢，这个症状有些时候比较隐蔽，发现时孩子已经比较严重，恢复就比较困难了。

湉湉mum

原发噬血相对来说还是较容易复发的，如果确诊是这条基因有问题，医生都偏向于移植。移植风险是不可估量的，但相对来说原发噬血移植预后还是挺乐观的。我家就是这条基因有问题移植的。

潘潘

如果明确了原发，这条基因在原发里比较常见了，如果有不移植的打算，那等于是身边有了个定时炸弹，看病友一年多复发的也不少，孩子比较小，还是咨询大夫确定个安全的缓解方案，家人从资金和心理上还是做好移植的准备吧。

吖Amelia

A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-11 18:01
个人建议：先维持治疗吧，孩子太小了，做不了移植，当然移植风险也很大。
之前就说过了等到孩子6-8月在做 ...

广州这边也只能做一岁的移植

吖Amelia

亮哥 发表于 2020-8-11 19:10
你家中性粒低，应该和之前的化疗药物有关，论坛有关于护理的帖子，其他不懂的具体问下主治医生。

...

我们的主治医生超级乐观，让我们跟正常人生活就行，我们多问一句还说我们纠结

温暖的6

北上准备移植吧，现在不到5个月，来了准备准备，配型等仓，到时候也差不多七八个月了。

漂泊

温暖的6 发表于 2020-8-11 21:04
北上准备移植吧，现在不到5个月，来了准备准备，配型等仓，到时候也差不多七八个月了。

附议你的建议！噬血移植还是要在经验丰富的医院，减少风险和花销！噬血移植与白血病等移植不同，噬血移植难度大

马林

我们也是这条致病基因，是在北儿等配型排仓过程中复发的，建议积极配合医生治疗，同时做好移植前准备工作。