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EB病毒,你太狡猾,附个人症状诊治记录

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发表于 2020-8-15 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       思来想去,还是留下帖子。希望能给和我一样情况的病友一点引导,避免走和我一样的弯路。        2020年1月24日,湖北封城,我的噩梦开启。大年三十举家团圆,我因为低烧把自己一个人隔离在家,谁知道,这场突如其来的低烧一直折磨我到湖北陆陆续续解封。期间核酸,ct做了无数次,医院排查了新冠就让回家观察。
      

       3月份家乡黄石一解封就住院呼吸内科,低热待查,查了个遍,但唯独没有医生给我查过eb.当然是他们也不太懂这个病毒。诊断结果是让我去武汉做petct和进一步完善风湿免疫检查。
      

       4月8号武汉解封后,4月16号来到武汉协和风湿免疫科,一项抗Ra33抗体弱阳,结合临床症状医生初步诊断未分化关节炎,就是早期类风湿,开了一些风湿药物,没有激素,让我先吃一个月。这一个月体温依旧,没有很大的改善。于是5我去当地医院复查一些指标,突然想到网上看到的EB病毒,就多了一句嘴,一检查抗体既往感染,但数值高,核酸阴。立即来到协和,要求住院检查,风湿科医生还是不错的,在床位紧张的情况下给我安排了入院手续。最初住院部教授坚持我不是风湿免疫,因为仅有2项指标弱阳,复查又正常,也不是感染,因为病毒协和检测的核酸也是阴,也说不是肿瘤,因为pet代谢不高吧。我不放心,又去同济找了周剑锋,查了eb单核和血浆,报告是低于下限。全部都告诉我和病毒没有关系,但我心里感觉不算太好,因为症状的感受只有我自己明白。
      

      协和住院期间,用过免疫抑制剂,用过退热药,用过小剂量激素一天,都没有任何作用退热和缓解肢体不适。我希望教授给我用点阿昔洛韦,教授好像给我打了5天。这里要说明的是,我在没有用免疫抑制的时候血常规一直正常,但当作风湿治疗后,血常规就没有好过。出院前,低热依旧,因为白介素6高达102,磁共振提示手和胯关节有少许积液,教授诊断未分化结缔组织病,用了生物制剂雅美罗和人免疫球蛋白。
      

       我最后悔的就是诊断结缔组织病用生物制剂和免疫抑制剂我应该慎重,当时就应该北上找专家确诊。不应该抱有侥幸心理,不光耽误病情,还用了免疫抑制。
     

       2020年8月7号体温还是波动,我在武汉同济复查了pbmc阴和血浆阴,8月11号又来到北京友谊医院检查,医生看了之前的检查结果,说问题不大,要不就做个友谊的院内检测。8月12日去找了王昭教授,友谊的结果没有出来,他也说没事。8月13日找到了协和风湿免疫的张奉春教授,他看了之前的检查和诊断说风湿免疫用药不符合我的检查指标,让我停药只喝板蓝根。当天特别高兴,计划回家。结果8月14日友谊pbmc和血浆结果出来了,真的是乐极生悲呀。后面附上检查结果,仅供大家参考。说了这么多,就是想告诉病友,如果也和我一样低烧不断,找不到原因,不要病急乱投医,盲目用药,还是要找权威专家诊断明了,以免延误病情。望大家都安好。


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发表于 2020-8-15 09:58 来自手机 | 显示全部楼层
就一次阳也不能说明什么啊
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发表于 2020-8-15 10:15 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得你也是被六个核桃忽悠的。900的病毒载量并不能说明什么,恐出来的。我这发烧,淋巴结增大,cd25高,脾大,载量阳性,血脂也高,都还没确诊,哎。。。你这就算与eb有关,顶多也只是传单恢复期
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 楼主| 发表于 2020-8-15 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
月月鸟月长 发表于 2020-8-15 10:15
我觉得你也是被六个核桃忽悠的。900的病毒载量并不能说明什么,恐出来的。我这发烧,淋巴结增大,cd25高, ...

可能是我没有表达重点.我想说的是风湿免疫合并eb的诊断和治疗用药一定要大医院确诊,慎重。担心免疫抑制激活病毒
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发表于 2020-8-15 10:56 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-15 10:33
可能是我没有表达重点.我想说的是风湿免疫合并eb的诊断和治疗用药一定要大医院确诊,慎重。担心免疫抑制 ...

我也觉得你是用药以后反而激活eb了
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发表于 2020-8-15 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-15 10:33
可能是我没有表达重点.我想说的是风湿免疫合并eb的诊断和治疗用药一定要大医院确诊,慎重。担心免疫抑制 ...

你这算eb?
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 楼主| 发表于 2020-8-15 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
月月鸟月长 发表于 2020-8-15 11:19
你这算eb?

不算更好
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发表于 2020-8-15 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-15 11:49
不算更好

啊,你阳了一次,随后观察观察就是了。没必要非要恐eb,很多时候,eb的低载量,只是以并发症出现
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发表于 2020-8-15 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
武汉医院的方案没有错
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 楼主| 发表于 2020-8-15 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
好运61 发表于 2020-8-15 13:19
武汉医院的方案没有错

北京协和风湿免疫,张奉春老教授说我的免疫指标达不到用雅美罗的标准,用药方案大于症状。没说武汉协和错。
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发表于 2020-8-15 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
看不懂你说的什么 , 有时候风湿病确诊不了也有eb病毒感染的, 但是一般就阳一次 ,后面都是阴的了。

遇到了两个人都是这样的 ,一个42岁的女教授成人still病合并噬血但是有eb病毒,后面再未检出。一个19岁的女孩 风湿病确诊不了但有eb病毒感染,后面也一直阴性。


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发表于 2020-8-15 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
雅美罗是控制白介素6的
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 楼主| 发表于 2020-8-15 14:35 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-15 14:23
雅美罗是控制白介素6的

我知道雅美罗是控制白介素6的单抗。我写的意思是告诉病友,风湿免疫病要多看几个教授确诊。
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发表于 2020-8-15 14:36 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-15 14:35
我知道雅美罗是控制白介素6的单抗。我写的意思是告诉病友,风湿免疫病要多看几个教授确诊。

你确诊什么风湿病了?
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 楼主| 发表于 2020-8-15 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-15 14:23
看不懂你说的什么 , 有时候风湿病确诊不了也有eb病毒感染的, 但是一般就阳一次 ,后面都是阴的了。

遇 ...

你看不懂这个,怪我词不达意。免疫抑制剂抑制免疫,有激活病毒的风险。如果不是风湿免疫,用了抑制剂不是得不偿失吗?白介素6是炎症指标,但是只要身体有炎症他都会高,并不是风湿才会高。我在用雅美罗之前白介素6已经降到6.3了
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 楼主| 发表于 2020-8-15 14:45 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-15 14:36
你确诊什么风湿病了?

武汉协和诊断是UCTD.就是未分化结缔组织病。
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发表于 2020-8-15 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
是不是北京的教授们认为:你的低热不是风湿免疫导致,而是eb的问题,并且怀疑慢活eb?
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发表于 2020-8-15 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
作者的意思大概就是:生病时候多看几家医院专家,不要盲目用药,更不能随便用药,以至于过度治疗,达不偿失。很多病人在没有遇到真正懂它病情的医生时候,一般都属于小白鼠我们家也是这样过来了,现在想想也是过度治疗了。
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 楼主| 发表于 2020-8-15 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-8-15 14:56
是不是北京的教授们认为:你的低热不是风湿免疫导致,而是eb的问题,并且怀疑慢活eb?

我到北京之前8月4号在同济做的检查,eb核酸都是阴。所以风湿免疫教授和王昭教授看到的都是我之前的检查。友谊的pbmc是我准备离开时出来的结果,还要进一步检查。
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 楼主| 发表于 2020-8-15 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-8-15 14:56
作者的意思大概就是:生病时候多看几家医院专家,不要盲目用药,更不能随便用药,以至于过度治疗,达不偿失 ...

谢谢总结,我把简单问题复杂化了,是想写的详细点以免大家和我一样。
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