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八岁孩子EB病毒噬血评估再增加化疗8周的疑惑？

佳士利漆林亚森1

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发表于 2020-8-23 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

大家好，我女儿八岁，发烧十几天，到湛江附属医院诊断EB病毒噬血细胞综合征，基因检测结果正常，化疗八周，医生说还要化疗八周，这样化疗严重吗？

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发表于 2020-8-23 21:08 来自手机 | 显示全部楼层

一般化疗八周稳定，情况好的话可以停药观察，过度化疗不提倡，有害无益，若当地医生执意化疗的话建议北京评估下

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发表于 2020-8-23 21:11 | 显示全部楼层

   你家基因结果正常，建议完善免疫功能检查。我看诊断证明你家是EB病毒感染噬血，建议近期还是要完善EB病毒全血和血浆的检查，以明确治理效果。

   另在北京医院，如果八周治疗效果没有达到停药标准，北京的医生会化疗1次或2次后，再评估是否停药。不会后期连续8周化疗后再评估的，毕竟化疗的毒副作用还是很大的。

   建议家长及时与医生沟通，了解孩子病情。

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2020-8-23 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

最好不要在过度化疗，，去找权威的医院做有效性的评估吧

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发表于 2020-8-23 21:43 来自手机 | 显示全部楼层

过度化疗对身体会造成不可逆转损害，建议先去权威医院评估再决定后期治疗方案。

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发表于 2020-8-23 21:46 来自手机 | 显示全部楼层

为了小孩，多累多苦都得跑，我在海南也是要40周化疗，我跑过北京，因为别的原因后来去了中山二院停药了，听上面大师的没错！

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发表于 2020-8-23 21:51 来自手机 | 显示全部楼层

北儿的张蕊教授可以网上问诊，建议你咨询一下

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别烦我老王累了

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发表于 2020-8-23 22:19 来自手机 | 显示全部楼层

建议停化疗观察全血血浆EB，如长两三月之内不转阴得引起重视，不要问我为什么，前车之见，个人意见仅供参考。

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发表于 2020-8-24 07:51 来自手机 | 显示全部楼层

八周是基础，之后的是依据病情缓解情况和评估结果来定的，靠谱的医生不会一上来就和你说要延长多少多少周的，条件允许的话建议初次八周化疗后北上评估

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发表于 2020-8-24 08:43 来自手机 | 显示全部楼层

eb病毒相关的噬血，又没有基因问题这种多数能通过化疗5－8周治愈，且不可过度化疗！

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发表于 2020-8-24 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

个人觉得四疗后每增加2个疗评估一下，若指标正常化了就可以停疗观察，过度化疗会有害无益，多数八疗可以稳定，但个人体质和病情轻重不同，4到12、13疗都有好的！停疗的核心是指标正常化！而不是理论上的固定疗数.

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佳士利漆林亚森1

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楼主| 发表于 2022-8-29 11:33 来自手机 | 显示全部楼层中国广东湛江

谢谢大家！

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