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八岁孩子EB病毒噬血 评估再增加 化疗8周 的 疑惑 ?

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发表于 2020-8-23 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      大家好,我女儿八岁,发烧十几天,到湛江附属医院诊断EB病毒噬血细胞综合征,基因检测结果正常,化疗八周,医生说还要化疗八周,这样化疗严重吗 ?


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发表于 2020-8-23 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
一般化疗八周稳定,情况好的话可以停药观察,过度化疗不提倡,有害无益,若当地医生执意化疗的话建议北京评估下
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发表于 2020-8-23 21:11 | 显示全部楼层
       你家基因结果正常,建议完善免疫功能检查。 我看诊断证明你家是EB病毒感染噬血,建议近期还是要完善EB病毒全血和血浆的检查,以明确治理效果。  

       另在北京医院,如果八周治疗效果没有达到停药标准,北京的医生会化疗1次或2次后,再评估是否停药。不会后期连续8周化疗后再评估的,毕竟化疗的毒副作用还是很大的。

       建议家长及时与医生沟通,了解孩子病情。
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发表于 2020-8-23 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
最好不要在过度化疗,,去找权威的医院做有效性的评估吧
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发表于 2020-8-23 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
过度化疗对身体会造成不可逆转损害,建议先去权威医院评估再决定后期治疗方案。
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发表于 2020-8-23 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
为了小孩,多累多苦都得跑,我在海南也是要40周化疗,我跑过北京,因为别的原因后来去了中山二院停药了,听上面大师的没错!
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发表于 2020-8-23 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
北儿的张蕊教授可以网上问诊,建议你咨询一下
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发表于 2020-8-23 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
建议停化疗观察全血血浆EB,如长两三月之内不转阴得引起重视,不要问我为什么,前车之见,个人意见仅供参考。
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发表于 2020-8-24 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
八周是基础,之后的是依据病情缓解情况和评估结果来定的,靠谱的医生不会一上来就和你说要延长多少多少周的,条件允许的话建议初次八周化疗后北上评估
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发表于 2020-8-24 08:43 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒相关的噬血,又没有基因问题这种多数能通过化疗5-8周治愈,且不可过度化疗!
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发表于 2020-8-24 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
个人觉得四疗后每增加2个疗评估一下,若指标正常化了就可以停疗观察,过度化疗会有害无益,多数八疗可以稳定,但个人体质和病情轻重不同,4到12、13疗都有好的!停疗的核心是指标正常化!而不是理论上的固定疗数.
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 楼主| 发表于 2022-8-29 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
谢谢大家!
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