快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 八岁孩子EB病毒噬血评估再增加化疗8周的疑惑？

发新帖

查看: 12185|回复: 11

八岁孩子EB病毒噬血评估再增加化疗8周的疑惑？

佳士利漆林亚森1

7 主题	56 帖子	993 积分

Rank: 4

积分: 993

发消息

发表于 2020-8-23 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

大家好，我女儿八岁，发烧十几天，到湛江附属医院诊断EB病毒噬血细胞综合征，基因检测结果正常，化疗八周，医生说还要化疗八周，这样化疗严重吗？

微信图片_20200823205106.jpg

微信图片_20200823205106.jpg

微信图片_20200823205133.jpg

微信图片_20200823205932.png

微信图片_20200823205936.png

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2020-8-23 21:08 来自手机 | 显示全部楼层

一般化疗八周稳定，情况好的话可以停药观察，过度化疗不提倡，有害无益，若当地医生执意化疗的话建议北京评估下

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500709

发消息

发表于 2020-8-23 21:11 | 显示全部楼层

   你家基因结果正常，建议完善免疫功能检查。我看诊断证明你家是EB病毒感染噬血，建议近期还是要完善EB病毒全血和血浆的检查，以明确治理效果。

   另在北京医院，如果八周治疗效果没有达到停药标准，北京的医生会化疗1次或2次后，再评估是否停药。不会后期连续8周化疗后再评估的，毕竟化疗的毒副作用还是很大的。

   建议家长及时与医生沟通，了解孩子病情。

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-8-23 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

最好不要在过度化疗，，去找权威的医院做有效性的评估吧

回复

使用道具举报

11 主题	616 帖子	3801 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3801

发消息

发表于 2020-8-23 21:43 来自手机 | 显示全部楼层

过度化疗对身体会造成不可逆转损害，建议先去权威医院评估再决定后期治疗方案。

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	806 积分

Rank: 4

积分: 806

发消息

发表于 2020-8-23 21:46 来自手机 | 显示全部楼层

为了小孩，多累多苦都得跑，我在海南也是要40周化疗，我跑过北京，因为别的原因后来去了中山二院停药了，听上面大师的没错！

回复

使用道具举报

0 主题	128 帖子	1076 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1076

发消息

发表于 2020-8-23 21:51 来自手机 | 显示全部楼层

北儿的张蕊教授可以网上问诊，建议你咨询一下

回复

使用道具举报

别烦我老王累了

5 主题	21 帖子	444 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 444

发消息

发表于 2020-8-23 22:19 来自手机 | 显示全部楼层

建议停化疗观察全血血浆EB，如长两三月之内不转阴得引起重视，不要问我为什么，前车之见，个人意见仅供参考。

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4761 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4761

发消息

发表于 2020-8-24 07:51 来自手机 | 显示全部楼层

八周是基础，之后的是依据病情缓解情况和评估结果来定的，靠谱的医生不会一上来就和你说要延长多少多少周的，条件允许的话建议初次八周化疗后北上评估

回复

使用道具举报

23 主题	7172 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28091

发消息

发表于 2020-8-24 08:43 来自手机 | 显示全部楼层

eb病毒相关的噬血，又没有基因问题这种多数能通过化疗5－8周治愈，且不可过度化疗！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11625

发消息

发表于 2020-8-24 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

个人觉得四疗后每增加2个疗评估一下，若指标正常化了就可以停疗观察，过度化疗会有害无益，多数八疗可以稳定，但个人体质和病情轻重不同，4到12、13疗都有好的！停疗的核心是指标正常化！而不是理论上的固定疗数.

回复

使用道具举报

佳士利漆林亚森1

7 主题	56 帖子	993 积分

Rank: 4

积分: 993

发消息

楼主| 发表于 2022-8-29 11:33 来自手机 | 显示全部楼层中国广东湛江

谢谢大家！

回复

使用道具举报

热门推荐

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，: 7月15号刚在北京复查完，结果几乎都正常。目前口服芦可替尼，复查完隔一天吃半片，8月

家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血: 接上篇自从不让下床之后，我们就彻底失去了自由，实现全天候卧床。每天打

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-19 19:46 , Processed in 0.141488 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表