快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10042|回复: 17

18岁女儿不明原因噬血复发,现检查中

[复制链接]

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2020-9-1 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       女儿高三上学期一次送足活动后肌肉酸痛,低烧,后陆续到当地人民医院,武汉协和医院检查,均没查出病因。 后到广州上大学期间又发烧,全血细胞减少,南方医院说是噬血细胞综合症,化疗后出院。  近期现在又是每天不定时间低烧,白细胞低至1.2,现在挂到友谊医院王教授的号,希望能尽快查出病因。


微信图片_20200901202611.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1984

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1984
发表于 2020-9-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒什么情况?
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2020-9-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-9-1 18:25 | 显示全部楼层
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437360
发表于 2020-9-1 20:53 | 显示全部楼层
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-9-1 16:28
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?

上次在南方医院没查出病因,医生只是说化疗效果好可能是继发性的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-1 20:53
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?

18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2020-9-1 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
时间那么久了,现在又复发是吗,18岁去看王昭吧,成人全国他最专业了。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-1 18:25
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?

18年10月份在广州上大学期间发烧入院,血三系减少,在南方医院化疗后治愈出院。
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-9-1 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
家长现在处理的头脑还是比较清醒的,早点找到王昭教授,尽快查明原因,对症治疗。
为伟大的父母亲点赞,也祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437360
发表于 2020-9-2 07:48 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-1 21:48
18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。

      及时找到王教授是正确之选,看你家之前的描述,首要排除风湿,基因等问题,再排除EB病毒等微生物抗原体的检查。 希望尽快找到病因,对症治疗,早日康复 !
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
发表于 2020-9-2 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

8631

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31330
发表于 2020-9-2 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
小芳41 发表于 2020-9-2 07:55
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?

当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-2 08:35
当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧

是VP16
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-2 08:01
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好

还在排队
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2020-9-21 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
怎么治疗了!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2020-9-23 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在查出什么原因导致噬血没
回复

使用道具 举报

热门推荐
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表