快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14065|回复: 17

18岁女儿不明原因噬血复发,现检查中

[复制链接]

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2020-9-1 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       女儿高三上学期一次送足活动后肌肉酸痛,低烧,后陆续到当地人民医院,武汉协和医院检查,均没查出病因。 后到广州上大学期间又发烧,全血细胞减少,南方医院说是噬血细胞综合症,化疗后出院。  近期现在又是每天不定时间低烧,白细胞低至1.2,现在挂到友谊医院王教授的号,希望能尽快查出病因。


微信图片_20200901202611.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2027

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2027
发表于 2020-9-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒什么情况?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-9-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-9-1 18:25 | 显示全部楼层
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509224
发表于 2020-9-1 20:53 | 显示全部楼层
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-9-1 16:28
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?

上次在南方医院没查出病因,医生只是说化疗效果好可能是继发性的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-1 20:53
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?

18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-9-1 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
时间那么久了,现在又复发是吗,18岁去看王昭吧,成人全国他最专业了。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-1 18:25
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?

18年10月份在广州上大学期间发烧入院,血三系减少,在南方医院化疗后治愈出院。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-9-1 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
家长现在处理的头脑还是比较清醒的,早点找到王昭教授,尽快查明原因,对症治疗。
为伟大的父母亲点赞,也祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509224
发表于 2020-9-2 07:48 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-1 21:48
18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。

      及时找到王教授是正确之选,看你家之前的描述,首要排除风湿,基因等问题,再排除EB病毒等微生物抗原体的检查。 希望尽快找到病因,对症治疗,早日康复 !
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
发表于 2020-9-2 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2020-9-2 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
小芳41 发表于 2020-9-2 07:55
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?

当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-2 08:35
当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧

是VP16
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-2 08:01
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好

还在排队
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-9-21 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
怎么治疗了!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2020-9-23 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在查出什么原因导致噬血没
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表