快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10619|回复: 17

18岁女儿不明原因噬血复发,现检查中

[复制链接]

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2020-9-1 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       女儿高三上学期一次送足活动后肌肉酸痛,低烧,后陆续到当地人民医院,武汉协和医院检查,均没查出病因。 后到广州上大学期间又发烧,全血细胞减少,南方医院说是噬血细胞综合症,化疗后出院。  近期现在又是每天不定时间低烧,白细胞低至1.2,现在挂到友谊医院王教授的号,希望能尽快查出病因。


微信图片_20200901202611.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1990

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1990
发表于 2020-9-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒什么情况?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-9-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-9-1 18:25 | 显示全部楼层
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-9-1 20:53 | 显示全部楼层
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-9-1 16:28
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?

上次在南方医院没查出病因,医生只是说化疗效果好可能是继发性的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-1 20:53
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?

18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-9-1 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
时间那么久了,现在又复发是吗,18岁去看王昭吧,成人全国他最专业了。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-1 18:25
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?

18年10月份在广州上大学期间发烧入院,血三系减少,在南方医院化疗后治愈出院。
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-9-1 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
家长现在处理的头脑还是比较清醒的,早点找到王昭教授,尽快查明原因,对症治疗。
为伟大的父母亲点赞,也祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2020-9-2 07:48 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-1 21:48
18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。

      及时找到王教授是正确之选,看你家之前的描述,首要排除风湿,基因等问题,再排除EB病毒等微生物抗原体的检查。 希望尽快找到病因,对症治疗,早日康复 !
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
发表于 2020-9-2 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-9-2 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
小芳41 发表于 2020-9-2 07:55
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?

当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-2 08:35
当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧

是VP16
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-2 08:01
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好

还在排队
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2020-9-21 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
怎么治疗了!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2020-9-23 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在查出什么原因导致噬血没
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表