快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10630|回复: 11

之前诊断原发基因噬血,停药两个月,这两天低烧

[复制链接]

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2020-9-1 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        前天可能空调太冷了,拉稀了,低烧四天了,今天血常规检查,输了丙球蛋白。这是上次跟这次的检查对比


Screenshot_20200901_175229.jpg

Screenshot_20200901_141836_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200901_141840_com.tencent.mm.jpg


Screenshot_20200901_175310.jpg

Screenshot_20200901_141938_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200901_141941_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-9-1 18:37 | 显示全部楼层
看血常规的病毒感染的样子,还没达到复发,但你家原发的噬血,这期间要特别关注这些感冒,着凉什么的避免再激发噬血活动
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-9-1 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
看血常规还好,先对症治疗吧,因为原发的关系,所以还是得警惕复发,有问题及时到医院治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455480
发表于 2020-9-1 20:50 | 显示全部楼层
       楼上都说的差不多了,个人再说下:无论何种类型的噬血,在停药初期,任何感冒感染都有小概率会导致噬血复发,尽力避免感冒感染。

       你家噬血如果确诊原发,还是要做好后期治疗的相关准备。
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-9-1 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
看血常规目前还好,像是病毒感染的样子,不过原发的话还是注意吧,做好后续准备。
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-9-1 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
目测是病毒感染导致的发热,至于拉肚子,是不是吃坏了肚子?或者是孩子肠胃消化不好?这些都需要注意,饮食清淡易消化。你这达不到复发的可能性,只能说目前的症状还是比较好一些的,对症下药即可。
有说什么时候安排移植吗?
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-1 23:01 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-1 18:37
看血常规的病毒感染的样子,还没达到复发,但你家原发的噬血,这期间要特别关注这些感冒,着凉什么的避免再 ...

怎么知道是病毒感染
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-1 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-1 20:50
楼上都说的差不多了,个人再说下:无论何种类型的噬血,在停药初期,任何感冒感染都有小概率会导致 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-1 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-1 20:23
看血常规还好,先对症治疗吧,因为原发的关系,所以还是得警惕复发,有问题及时到医院治疗

谢谢菜菜仔
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-1 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-9-1 22:03
目测是病毒感染导致的发热,至于拉肚子,是不是吃坏了肚子?或者是孩子肠胃消化不好?这些都需要注意,饮食 ...

广州这边暂时没安排移植,北京家庭腾不出人,暂不考虑了
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-9-2 08:37 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-9-1 23:01
怎么知道是病毒感染

淋巴细胞增高,C反升高
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2855

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2855
发表于 2020-9-2 17:37 来自手机 | 显示全部楼层
我们家孩子也是unc13d这个基因,当初移植的时候也在地方医院和北京纠结过,后来下定决心来了北京这边发现经验技术各种方面真的是非常不一样的,我们每天都在庆幸来了北京。就是说,毕竟是一件非常大的事情关乎孩子性命,真的再考虑一下吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表